Abschied

Es wachse in dir der Mut,
dich einzulassen
auf dieses Leben
mit all seinen Widersprüchen,
mit all seiner Unvollkommenheit,
dass du beides vermagst:
kämpfen und geschehen lassen,
ausharren und aufbrechen,
nehmen und entbehren.

Es wachse in dir der Mut,
dich liebevoll wahrzunehmen,
dich einzulassen
auf andere Menschen
und ihnen teilzugeben
an dem, was du bist und hast.

Sei gesegnet, du,
und mit dir die Menschen, 
die zu dir gehören,
dass ihr
inmitten dieser unbegreiflichen Welt
den Reichtum des Lebens erfahrt.

(Antje Sabine Naegeli)

Mit diesen Worten des Lebens, großer Demut und Dankbarkeit, möchte ich mich, stellvertretend für meine Liebe Frau Iwana, verabschieden und dieses letzte Kapitel verfassen, um den Blog zu beenden.

Iwana durfte am Nachmittag, des 25. März 2015, wenige Tage nach ihrem 40. Geburtstag, den irdischen Weg schmerzfrei beenden um fortan in unseren Herzen weiter zu leben.

Eltern, Sohn, Ehemann sowie viele Freunde und Begleiter bedanken sich für die große Anteilnahme an diesem Blog, Iwanas Beiträge, sowie der gegenseitigen Unterstützung, die auf eine so facettenreiche und einzigartige Weise hat stattfinden dürfen.

Leben im Hospiz 1

Hallo zusammen.

Zum Glück bin ich in einem schönen Hospiz gelandet. Eigentlich dachte ich, dass ich innerhalb von zwei Wochen das mit dem sterben hinkriege, da ich ja kaum mehr trinke und esse, kommt ja immer wieder alles hoch... Sobald ich etwas esse, wird mir übel und ich muss es wieder erbrechen. Beim Trinken ist es ähnlich, es gehen nur kleine Mengen, etwas mehr, und es kommt wieder hoch...

Also bin ich vorwiegend mit der Spucktüte unterwegs, Schmerzen häufen sich jetzt auch, vor allem vom ewigen Liegen, auch Kopfschmerzen...

Gegen die Übelkeit bekomme ich Nozinan und Haldol. Gegen die Schmerzen Novalgin, auf Verlangen.

Eigentlich ist mein Leben nun ein Häufchen Elend und ich bete um baldige Erlösung, wobei der Arzt mir hier beim Eintritt gesagt hat, ich sei noch viel zu fit um zu sterben. Ich jedoch hatte das Gefühl ohne Essen und Trinken sei es eine Sache von wenigen Tagen... Aber wie so oft, kommt es anders als ich denke... und so wie es aussieht, kann man den Tod noch weniger planen, als das Leben.

Am Tag muss ich schauen, dass ich wach bleibe, obwohl ich todmüde bin, und in der Nacht versuche ich zu schlafen, obwohl ich dann wach bin, eine verrückte Welt, alles irgendwie verdreht...

Mein Umfeld wird mir, auch hierbei, helfen zu schreiben, sprechen geht im Moment noch recht gut, also werdet ihr vermutlich noch weiteres von mir lesen. Bis zum nächsten Eintrag, liebe Grüße Iwana

Blick aus meinem Zimmer

Hospiz Eintritt

Alle werden es anhand des Titels schon wissen. Mein Peri dural Blasen Katheter hat in der Nacht große Entlastung gebracht.am Tag ist schon sitzen im Rollstuhl extrem anstrengend und verbunden mit diffusen Schmerzen. Die in der Nacht zunehmen. Lage Veränderungen aus eigener Kraft im liegen sind kaum mehr möglich der Körper hat massiv abgebaut!, Mein Hirn wird auch voll attackiert, ales verschwindetMerkfahigkekeit geht gegen Null habe das Gefühl immer mehr Nebel zieht auf.

Habe mich jetzt entschieden ins Hospiz zu gehen... Sie rufen an sobald ein Platz frei ist...

Joggen mit Elektro Rollstuhl

Heute war unsere erste Jogging Fahrt!

4 Grad zum Joggen für meinen Mann Ideal...für mich im Rollstuhl zum bibbern unangenehm... Immerhin merkt man bei Kies Natur Wegen nicht mehr dass man schlottert da eh alles schüttelt. Mein jetziges Übergangs mobil hat 10Km/h und mein Mann konnte locker davon ziehen. An einer Stelle musste ich mich zusammen reißen damit ich vor Schmunzeln nicht aus dem Stuhl kippte, ich fuhr auf dem Weg und er hüpfte wie ein junges Karnickel durch die Wiese, wich den Maulwurfshügeln aus in seinem leuchtend hellgrün schwarzen Sport Anzug mit gelben Zehen Barfuß Schuhen! Ein köstliches Bild! Im Zick Zack hin und her... Es sah so kindlich und frei aus dass es mein Herz erfreute nach den letzten Tagen wo wir wieder mal auf Grenzgang waren... Ich habe ein neues Medikament bekommen, dass mir helfen sollte wieder mal störungsfrei durchzuschlagen. Dies funktionierte auch, nach der 4. Einnahme bekam ich dann so grässliche Kopfschmerzen die einfach nicht mehr weg gingen und mich sehr an Hirndruck erinnerten... Übel war es mir konstant, ich bekam es mit der Angst zu tun, war es jetzt schon so weit? Was tun? Mein Mann hatte gerade an diesen Tagen viel los und war auch mit seinen Kräften am Ende...Ist es das Ende? Muss ich ins Hospiz?

Zum Glück hatten wir noch unseren kompetenten Palliativ Arzt und der konnte mir etwas starkes gegen die Schmerzen verordnen. Entlastend war auch, die Halbwertszeit des Medikamente zu wissen, so dass ich mir immer wieder über den Kopf sagte es könnte auch noch von diesem Medi sein...

Aber psychisch wirbelt es so viel auf, einfach grausam...

Da tut ein unbeschwertes Kaninchen im Feld, dass genau so aussieht wie der Mann mit dem ich das Bett Teile doch richtig gut!

Und die letzten Tage ging es morgens schon los und jetzt ist 16 Uhr und außer Ūbelkeit ist noch nichts in Sicht! So soll es bitte bleiben, damit wir in ein paar Tagen wieder aufatmen können!

Grüße euch Iwana

Wenn der Elelktrorollstuhl stehen bleibt...

Ich musste heute zur Ärztin und da dies nur einen Kilometer entfernt ist, nahmen wir den Elektro Rollstuhl und fuhren gegen die Bise quer im Gesicht den Hang hoch. Der ausgeliehene bis meiner kommt ist ein Heck-betriebener, erwies sich als etwas schwierig im Lift zu wenden und auch bei der Ärztin überhaupt ins enge Behandlungs Zimmer zu kommen, war eine Herausforderung. Dann schnell wieder ab nach Hause, was dann gründlich in die Hosen ging! Ganz sanft fuhr ich über eine Straße und dann nahm ich langsam eine abgesenkte Bordsteinkante und dann ging gar nichts mehr, außer dass die Bise mir gnadenlos ins rechte Ohr blies. Mein Mann meinte er habe einge Idee entkoppelte den Motor und wollte mich den Hang runter rollen. Ich bekam Akten Flucht-Instinkt während mein linkes Bein gelähmt nicht das mache was mein Hirn ihm sagte nämlich aufstehen, schnell aus diesem Ding raus, das ist unser Tod mit dem Gefährt ungebremst diesen Hang da runter. Ich wusste zu gut wie es war, da ich dort jeweils die Einkäufe in meinem Einkaufswagen runter bremsen musste und das waren wohl so 50 Kilo und nicht wie jetzt das 4 Fache da dieser Stuhl so extrem schwer ist und ich auch noch mit 60 darauf sitze... Ein Fehltritt und ich wäre ins Juhe gefahren mit einem Mega Speed, dies wollte ich nicht riskieren... Dann kam mir die rettende Idee ganz in der Nähe wohnte eine gute Freundin und es war flach zu ihr! Gesagt getan sie würde gnadenlos überfallen und rettete mich vor dem erfrieren bis der Rollstuhl techniker da war, zum Glück ist Toni so lieb und nimmt sich den Notfällen an.

Mein Mann düste dann nach Hause joggen gut durchtrainiert und kam mich mit dem Auto abholen(so lieb... Habe ihm die Schreck Sekunde mit runterschieben gerade wieder verziehen!)

Jetzt habe ich wieder nur Lilo und bin meinem Mann ganz ausgeliefert ;) Aber immerhin hat sie Bremsen das hat ein Elektro Rollstuhl einfach nicht, da gibt's nur viel oder wenig Gas...

Lilo

So jetzt kann ich euch Lilo vorstellen, mein eigener Hand Rollstuhl der heute zum ersten mal zum Einsatz kam, wir waren als Familie beim Bowling und das geht,wohl als eine der wenigen Sportarten als Helmiplegikerin auch aus dem Rollstuhl Raus... Ich werde noch viel üben müssen, heute ging es ums probieren ob es überhaupt geht... Maximale Punkte waren bei mir 6 aufs Mal. Wie gesagt ging es,eher um Timing wann die Kugel loslassen damit sie nicht auf der Bahn aufknallt! Ich muss mich dafür recht weit rauslehnen, damit ich mit der gesunden rechten Hand die Bowling Kugel so schwingen kann dass sie Lilo nicht zu nahe kommt...die Rückenschale hinten am Rücken ist perfekt, sie hält mich aufrecht, durch Verlust des Lagesinnes wandert sonst mein Oberkörper immer nach rechts und ich sitze dann schief. Deshalb bekam mein Rollstuhl eine spezielle Rückenschale und links die Armlehne für meinen Arm ist auch eine Spezial Anfertigung, die mir aber noch nicht passt, da sie mich mehr behindert beim ein und aussteigen und auch beim verladen Hindernisse aufstellt... Aber wir sind noch in der kennen lern Phase... Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass Lilo zu meiner Freundin wird. Sie hat hinten eine fiese Bremse die nur der Fahrer sprich mein Mann betätigen kann! Er fährt dann irgendwohin, bestätigt diese und läuft davon will er ja nur kurz etwas besorgen... Einmal hatte ich eine Wand vor der Nase! Ich rauchte förmlich als er wiederkam... Ich weiß ja das sind So Anfänger Fehler... Aber ich hasse dies ausgeliefert sein! Andererseits wenn ich Bremse und er kommt und losdüsen will, dann geht das nicht! Also Lilo hat rechtes Konflikt Potential! Vielleicht hat sie deshalb einen weiblichen Namen, wenn es schlimmer wird muss ich sie umtaufen in Zickliese! 

Hospiz ansehen

Nachdem wir vor einem Jahr schon einmal ein Hospiz angeschaut haben und ich mir nicht vorstellen konnte da hinzugehen, machten wir gestern einen 2. Anlauf bei einem anderen Hospiz. Was mich gefreut hat, jedes Zimmer hat ein eigenes Klo und Dusche. Das war beim letzten nicht der Fall. Es ist auch Rollstuhlgängig und sie sind dort in vielem sehr flexibel. Entschuldigt hat sie sich quasi, dass sie auch mal lachen, ist ein Teil ihrer Philosophie das Haus mit Leben füllen eigentlich bis zum Schluss. So kann man auch solange es der Zustand erlaubt im Cafe im Speisesaal essen, auch mit den Angehörigen. Um Viele Punkte die sie wohl unbewusst erwähnt hat, war ich so froh! Auch Kinder sind sehr erwünscht und nicht nur geduldet wenn Sie ruhig sind wie am anderen Ort... Die Atmosphäre war richtig gut. Den Kuchen für Sohnemann gab es danach auch! Er hat sich am meisten gefreut, dass sie einen Therapie Hund haben der einmal die Woche kommt...

Jetzt haben wir dann das ganze Setting zusammen, immer mit dem Ziel so lange es geht für mich oder meinen Mann, dass ich zu Hause bleibe. Ich habe ein Notfallort bei Unfällen wie z. Beispiel stürzen was bei mir am wahrscheinlichsten ist, und von dort könnte ich wenn es geht wieder nach Hause und dann wenn es hier nicht mehr geht kommt das Hospiz. Es hat etwas beruhigendes wenn man alle zuständigen schon kennt und weiß was wann zu tun ist... Denke auch Vorwahlen an meinen Mann der ja so viel tragen muss und somit hoffe ich auch innerlichen Stress abbauen kann. Den geklärte Dinge können Sicherheit vermitteln...

Verliebt ins permobil?

Als Kleinkind schon habe ich mich verliebt in Plüschtiere, später kamen die ersten jungs, dann kamen der Reihe nach wohl zum Schrecken meiner Mutter alle Tiere die ich fand, inklusive einer Blindschleiche die einen Nachmittag lang mit mir auf dem Sofa kuscheln durfte (meine Mutter arbeitete)...Meine zwei Rennmäuse die immer Sonntags morgens auf meinem Bett rumtollen ich höre meine Mutter die mahnend sagte aber gell du nimmst sie nicht mit ins Bett und ich artig antwortete Nein Mami... Die Kot Krümmel könnte man gut einsammeln und Pipi machten sie höchst selten, waren ja auch Wüsten Rennmäuse! Wir hatten eine innige Beziehung☺ Auch meine Schmetterlingszucht liebte ich brennend. Brennend weil sie Brennessel aßen und ich mehrmals die Woche auszog um frische zu sammeln als Futter bis sie sich verpuppt hatten, habt ihr gewusst dass Raupen Schmatzen beim Essen?

Heute bin ich mit meinem Rolli eine Geschwindigkeit-holper-Test-Stecke gefahren mit 10Km /h voll drauf los und dabei habe ich definitiv mein Herz an ihn verloren! Aber kann man sein Herz an eine Maschine verlieren? Stimmt... Zumindest die Männer würden jetzt sagen na Logo und dabei an ihr Traumauto denken. Mich hat mehr fasziniert wie mit dem Tempo die Schläge der Schotter Stecke sich reduziert haben! Als die Steine dann so groß wurden wie meine Räder bin ich vom Gas und bin im Zick zack gefahren.

Zu Hause waren unterdessen die Handwerker am Werk, morgen sind sie dann ganz fertig mit dem Treppen Lift im Haus also ist morgen früh das letzte mal wo ich auf dem Poo die Treppe runterrutschen muss... Ich glaube nicht das ich das vermissen werde...

Kaufhaus Test mit Permobil

So heute war es soweit, mein Sohn war eingeladen zu einer Geburtstagsfeier und ich durfte ihn da hin fahren mit dem Permobil. Das ist mein erstes Test Fahrzeug (Elektro Rollstuhl) danach fuhr ich weiter ins Lebensmittelgeschäft für einen Testeinkauf ob es überhaupt geht, was für Probleme auftauchen. Mein Mann hat mich begleitet. Wir hatten schon wieder einen Platten Reifen am Einkaufswagen, den mein Mann deshalb noch mit Luft befüllen musste. Da ich Maximal Speed von 10km/h habe aber erstens eigentlich einen L hinten am Rolli montieren müsste da noch ungeübt und zweitens einmal eine Memme, immer eine Memme, war ich schon beim Töff fahren. Wir waren also gleich schnell er zu Fuß und ich motorisiert! Aber lieber vorsichtig, die Rampe rauf und runter habe ich jedenfalls schon bewältigt heute. Das Permobil hat zentrahlantrieb, das heißt man kann sich auf der Stelle im Kreis drehen. Also kleinster Wende Radius! Und es fährt sich wie ein Traktor. Die größte Ernüchterung kam im Geschäft als ich die Bananen auf der Waage hatte und die Nummer 1 drücken wollte, die ist ganz oben...meine Hand reicht Max bis zu den 300. Nummern Nie mehr Bananen? Dann bemerke ich, dass ich eigentlich egal welche Nummer ich aus dem sitzen da nicht rankomme... Aber das permobil hat doch noch Zusatz Funktionen! Achtung jetzt... Wo steckt dieser Knopf, schon gefunden und los geht's mein Sitz fährt langsam in die Höhe, ich wachse!!! Aber es reicht nicht für Nummer 1 noch für die feinen Himbeer Sauer Kirsche Joghurt! Zum Glück ist mein Mann dabei. Unterdessen ist mir in den Sinn gekommen dass ich für die Waage so eine teleskop Verlängerung brauche oder ich leihe mir den Harry Potter Zauberstab von meinem Sohn der Opi für ihn gedrechselt hat, diese 40cm gepaart mit der Magie sollten doch reichen!Muss ich nächstes mal ausprobieren! Und von der Breite kommen wir auch durch die Kassen, da bin ich sehr beruhigt.

Grüße euch alle!

Nasenfoto

Gestern morgen ging es gleich wieder los mit dem Rolli auf zum Kraftwerk. Eigentlich wollte ich noch den Eisvogel besuchen, doch der Platz wurde durch Möwen besetzt. Ich blieb staunend sitzen... Auf engstem Raum drehten sie ihre Runden übers Wasser. Wahrlich richtige Flugakrobaten!

Dann fuhr ich noch weiter über's Kraftwerk

Verharrte in der Mitte der Brücke quasi an der Grenze zu Deutschland... Fuhr kurz rüber und dann wieder zurück es war so Bitter  kalt! Aber es tut so gut Orte wieder erreichen zu können. Die Vögel pfeiffen definitiv schon vom Frühling. Gewisse Enten stampfen zwischen dem geknickten Schilf umher und trampeln bis alles flach ist, ich denke da entstehen später ihre Nester. Aber allzu lange kann ich nicht zuschauen, im Rollstuhl dringt die Kälte schnell bis auf die Knochen da man sich nicht bewegt. Zu Hause habe ich den Rest des Tages wieder gefroren, irgendwie kann sich der Körper nicht mehr aufwärmen. Sogar nachts bin ich schlotternd erwacht, sogar die Zähne haben geklappert... Also ist heute mal eine Rolli-Pause angesagt, die Temperaturen werden schon noch steigen! In der Nacht habe ich mich dann übrigens ganz langsam an meinen Mann angeschlichen, auf seiner Seite wars bedeutend wärmer☺ ich habe ihn heute morgen gefragt, er hat wohl so tief geschlafen, dass er den klappernden Eisblock nicht bemerkt hat neben sich. Da hab ich noch mal Glück gehabt!

Abenteuer Elektrorolli

Angefangen hat es am 31. Dezember, da müssten wir den provisorischen Rollstuhl zurückgeben. Was ich zuerst nicht mal haben wollte, vermisste ich schlagartig als es nicht mehr da war! Also fuhren wir heute noch in den pro senectute Hilfsmittel-Shop um einen zu mieten bis meiner dann da ist. Auch mieten kann man dort Electro-Rollstühle. Ich habe ja schon gehofft, Aber mir keine großen Hoffnungen gemacht. Das ganze gestern Abend im Gebet jedoch noch dem Herrn übergeben mit den Worten ich wisse es sei etwas materielles, und ich verstehe wenn er meinen Wunsch nicht beachten würde... Aber für mich Hände der Gang in die Natur so viel mit Glauben und seiner Herrlichkeit zu tun. Gerade der Frühling ist für mich die schönste Jahreszeit wenn alles zum Leben erwacht und wenn ich dies mit einem Elektro Rollstuhl erleben dürfte wäre dies ein Riesen Geschenk!

Heute im Laden haben wir dann zuerst den Rollstuhl gemietet und dann habe ich noch schüchtern nach dem elektrischen gefragt... Schlussendlich wie es das Foto ja schon zeigt fuhr ich gleich damit die 6 Kilometer nach Hause gestartet bei-3 Grad! Ich hatte etwas mühe mit der Orientierung da dort alles umgebaut  wurde(neues Autobahnteilstück) früher war das mein Arbeitsweg mit Fahrrad oder zu Fuß im Winter bei Schnee. Ich habe mich dann etwas Verfahren und kam zu der alten Holzbrücke die über die Ergolz führt. Habe mir noch gedacht dies wird eng... Aber ich geh mal schauen.Auf meiner Seite schien die Sonne auf die Brücke, alles gut... Der Rollstuhl passte auch, ich fuhr langsam hoch. Als ich schon über dem Höhepunkt war sah ich die andere Seite liegt im Schatten und alles ist weiß! In mir zog sich alles zusammen. Ich wusste genau was das bedeutete, doch es gab nur diese Überfahrt. Links und rechts von mir Gitter, unter mir die Ergolz(Bach) ich habe 4 Räder, es sind 3-4 Meter Länge und dann kommt Kies... Iwana du musst das schaffen. Ich gebe cm Weise Gas bis ich bemerke das mein Rolli von sich aus rutscht.... Rutscht... Und immer ein wenig schneller wird und anfängt zu driften. Schmeiße! Und was ist wenn es mich hier dazwischen verkeilt? Meine Rechte gesunde Hand greift zu, packt das rechte Geländer und zieht mit aller Kraft, ich muss diese 150 Kilo aufhalten oder sicher im Kiesbett langen! Alles geht ganz schnell und doch wie Zeitlupe dann kommt das erlösende chchchch.

Kies! Ich stecke fest so ein Mist... Mein Hirn denkt auf Hochtouren! Rolli bewegt sich keinen centimeter mehr ich muss schon wieder das nächste Problem lösen... Ich löse die Fussrasten, die haben sich im Boden festgesteckt. Da er sich immer noch nicht bewegt muss ich wohl oder übel kurz aussteigen und ihn von Hand kurz angeben... Sind ja nur 90 Kilo (hüstel) danach nochmal versuchen... Und er läuft!!! Ich Rolle bis zu den Fußrastern und baue alles wieder zusammen, dann geht es Problemfrei weiter bis auf die Schlotternden Attacken die mich gegen Ende der Fahrt heimsuchten und im linken Bein zu einer Art Spastik führten.

Ich hatte ja so ein Riesen Grinsen im Gesicht als ich zu Hause war! Und mein erstes"Rolling"high" hatte ich auch schon. Es war einfach nur zu schön um wahr zu sein! Das ist Leben...

Auf ins neue Jahr!

Das neue Jahr hat gut angefangen, heute habe ich sturmfrei und hatte deswegen eine kurze Auseinandersetzung mit meinem lieben Mann. Er macht sich solche Sorgen, dass er mich nicht alleine lassen wollte. Dabei kommt um halb eins die Physio und um halb zwei bekomme ich Besuch. Ich hatte bisher 3 Stürze. Einer hätte sich verhindern lassen, den schon Kinder lernen in ihren Filmen, dass Helden mit langen Umhängen zuerst sterben da Unfallgefahr! Und ich hatte so eine lange Strick Jacke an die den Sturz verursachte... Da war eben die Eitelkeit Schuld! Ganz eindeutig. Die anderen zwei Buche ich ab als dumm gelaufen zum Glück nichts passiert! Ich weiß dass ich mit meiner Hemiparese links sturzgefärdet bin. Aber als mein Mann mir heute morgen wie es mir schien einen Babysitter aufbürden wollte den ich dann aber selber hätte organisieren sollen, ist mir doch kurz der Kragen geplatzt, da ich mich schon in Zukunft sah wie das zum Normalzustand wird und dabei sind es nicht einmal meine Ängste... Aber ich bemerke wie seine Ängste sich langsam übertragen und somit auch zu meinen werden wenn ich nicht etwas dagegen tue! Zum Glück haben wir wieder einen Termin bei der Psychoonkologin zusammen! Das sind gute Themen um da gemeinsam zu besprechen. Er möchte,dass mir ja nichts passiert, Tatsache meiner Krankheit ist jedoch dass ich geradeaus ohne Haltestelle in den Tod marschiere und da sind Konflikte vorprogrammiert den mir wird etwas geschehen, einfach der Zeitpunkt ist unbestimmt!

Ich hätte gerne nochmals einen Frühling und einen schönen Sommer! Und dann sehen wir weiter was ich dann noch gerne hätte ☺

Nach Weihnachts Post

Erstmals... Mir geht's gut! Für mich erstaunlich, aber wahr... Nach einem Meer an Tränen... Austherapiert... Quasi tot? Dann plötzlich ein neues Gefühl. Erleichterung! Endlich ich habe den ganzen Stress hinter mir, muss mich nicht mehr fragen ob diese oder jene Therapie noch den einen oder anderen Tag rausholen könnte... Jetzt kann ich lustvoll leben und tun wozu mir das Herz rät! Uneingeschränkt von Blutwerten und Arztterminen!

Spannend ist, dass es mir gerade im Moment körperlich etwas besser geht. Das Weihrauch habe ich auf 15 Kapseln erhöht, da ein kleines Odem sichtbar war im MRT. Cortison will ich ja bis zu meinem Tod nicht mehr nehmen, da es für mich beim Glioblastom im Endstadium auch nur zu den Lebensverlängernden Massnahmen gehört schenkt dir 2-3 Monate im günstigsten Fall aber mit grässlichen Nebenwirkungen! Muskelschwund und Diabetes! Bei mir kommt noch 24h Schlaflosigkeit dazu aus Erfahrung bei hochdosiert Cortison. Und kurz vor dem Tod dann 24h wach sein und grübeln Nein danke!

Zum Glück ist das alles so geregelt in meiner Verfügung. Aber manchmal habe ich schon Angst dass irgendwer wo ich jetzt noch nicht kenne sich nicht daran halten wird! Ich hoffe einfach, dass mein Kopf möglichst lange klar bleibt und ich mich selber noch äußern kann!

Der Entscheid die Chemo zu beenden war richtig! Und mit aufgeben hat das nichts zu tun! Höchstens mit akzeptieren. Und mit diesem akzeptieren ist eine wunderbare Ruhe eingekehrt die ich als sehr heilsam empfinde für meine Seele. Dafür danke ich Gott dem Herrn!

Chemotherapie abgesetzt...

Heute war die Auswertung des MRT. Und da mein Gesamtbild sich verschlechtert und ich neu links ein Starrendes  Auge habe das von einem lahmen Unterlid des Auges kommt, habe ich eigentlich schon gewusst Wo der Hammer hängt und er hat auch zugeschlagen. Leichte Progression unter Avastin und Lomustin, also folgt Beendigung der Therapien... Aus die Maus. Der Punkt ist, dass ich noch vor  einem Jahr in Schrei Krämpfe ausgebrochen wäre. Mit diesem Jahr mit dem Raub der Mobilität und der Lebensqualität da ich nicht mehr oder besser immer weniger selbstwirksam etwas Unternehmen konnte bis es jetzt ohne Hilfe gar nicht mehr geht. Austherapiert heisst das Wort, das so grässlich tönt. Ich sage lieber jetzt kann nur Gott mir noch helfen. Er bestimmt sowieso meinen Weg und hat sich gerade im letzten Jahr so oft gezeigt auf die eine oder andere Art und Weise... Innerlich spüre ich auch am heutigen Tag einfach tiefe Dankbarkeit! Die Aktivität ist verschwunden, dafür ist eine neue Art von Ruhe eingekehrt...

Rollstuhl

Sterben ist ein langer Prozess bei dieser Krankheit. Außer sie schreitet rasend schnell voran, was bei mir nicht der Fall war. Ich spüre Schritt für Schritt den Zerfall meines Körpers, die motorischen Fähigkeiten die Vergehen, die Sturzgefahr die zunimmt in einem Maße, dass auch mich ängstigt. Im Moment habe ich zeitweise auch das Gefühl, dass sich die kognitiven Fähigkeiten beginnen aufzulösen, ein Gefühl ICH löse mich langsam auf, entschwinde von hier ist schwierig zu beschreiben das Gefühl des losgelöst seins... Der Wunsch nach Erlösung sprich Tod widerspricht dem Wunsch nach Leben und bei der Familie sein. Die Lebens Qualität hat sich sehr vermindert und so musste ich wieder mal über die Bücher gab auch ein paar klare Worte von meinem Mann, da ich in der Tendenz die Augen lieber verschließe... Jetzt führen wir heute in einen Reha Laden und ich habe mir einen Rollstuhl ausgesucht. Ich bin zwar immer noch skeptisch ob ich den draußen je werde fahren können, angetrieben und gesteuert mit einer Hand rechts und meinem rechten Fuß... Aber ich habe da eine neue Herausforderung... Wenn alles rund läuft sollte ich ihn zu Weihnachten schon haben...Ich versuche meine Gefühle auf neutral einzustellen... Ist aber gar nicht so einfach...

Besuchswoche

Diese Woche ist irgendwie eine Woche der Begegnungen und Erkenntnisse. Hat mir persönlich viel gebracht. Ich bin einen Schritt weiter gekommen darin, dass ich weiß, dass ich keinen Aktionismus mehr brauche um glücklich zu sein sondern mich vielmehr wohl und geborgen fühlen in meinen eigenen vier Wänden. Ausflüge im kleinen Rahmen sind OK, alles andere bedeutet Stress und muss nicht sein. Ich denke diese Ruhe die mich ausfüllt ist gut. Diese Woche bin ich vielen lieben Menschen begegnet die sich in der vor-Weihnachtszeit Zeit genommen haben was mich sehr berührt und bewegthat! Ich denke es ist mitunter das größte Geschenk dass man jemandem machen kann... Ein Besuch von Herzen!

Vielleicht ist die Ruhe die ich spüre, der heran nahende Winter oder es ist meine individuelle Vorbereitung auf den Tod, das eigentlich immer wieder Präsente Themain meinem Kopf wie im Herz. Es ist ein laufender Prozess der sich nicht abstellen lässt.Yalom ein bekannter Psychiater sagte einmal es gibt im Leben eines jeden Menschenzwei Konstanten: die Geburt und der Tod! Unausweichlich...

7 Jahre Glioblastom!

Heute vor 7 Jahren wurde mein Glioblastom entdeckt! Und jetzt stecke ich wieder hier im Spital, hatte morgens einen Orthopädie Termin der sich ewigs hinzog, sodass ich zu spät bei der Onkologie erschien im selben Haus... Dann hat sie die Avastin Verordnung nur auf Papier gemacht und ich habe ewiges gewartet... Bis ich gefragt habe und es erst da aufgefallen ist, dass es noch gar nicht bestellt wurde in der Apotheke... Jetzt habe ich mich vor dem SchreiKrampf in die Cafeteria geflüchtet es ist bald 14 Uhr und ich bin seit 8 Uhr 30 hier... Leichte Tendenzen zum davonlaufen künden sich an. Eigentlich habe ich mir den Tag anders vorgestellt... Aber die Spital Mühle mahlt langsam und spuckt dann immer mehr Termine aus... Ich habe nämlich wieder eine Frozen Shoulder links die noch im dezember infiltriert wird. Dann kommt MRT auch im Dezember... Daneben wie gewohnt Avastin und Lomustin! Dies alles neben den Feiertagen... Juhui... Ich wünsch mir einen Zeit Sprung!

So meine cafe Zeit ist um muss zurück auf die Abteilung Infusion Infusion fassen und dann ab nach Hause!

Der Bruch im Leben

Gestern saß ich lange im Gespräch mit meinem Mann zusammen. Damals als die Diagnose Glioblastom gestellt wurde brauchte der Arzt den Begriff "Zäsur" die wir jetzt erleben würden. Für mich wurde das Leben von einem Moment zum andern nicht mehr planbar, geriet quasi aus den Fugen... Bis heute ist die Krankheit heimtückisch und unberechenbar. Gerade im Moment bemerkte ich wieder eine Zustandsverschlechterung, was mich mit meinen seit diesem Jahr zunehmenden körperlichen Einschränkungen an einen Punkt bringt wo auch die Psyche nicht mehr mitmachen will. Irgendwie ein jämmerlicher Zustand wobei ich ja immer vor Augen habe wie dankbar ich sein muss mit 7 Jahren überlebenund dies in so krassem Gegensatz steht,wenn ich dann wieder einen SchleusenTag habe wo mir einfach bei jeder Gelegenheit die Tränen kommen. Es gibt keine Möglichkeit den Einschränkungen zu entfliehen, es ist quasi eine Dauer-Konfrontation mit dem nicht mehr möglichen... Im Moment fängt mein Knie an zu spuken. Es fühlt sich an als hätte ich eine Feder im Knie und jedes mal wenn ich mit links auftrete fühlt es sich an als hatte ich eine Feder im Knie die nachgibt und sich erst langsam stabilisiert. Ein ganz ungutes Gefühl da ess null Sicherheit vermittelt... Hält es oder gibt es nach die Frage bei jedem Schritt... Die SchleusenTage haben jedenfalls in letzter Zeit zu genommen... Ich werde das bis zum nächsten Psychiater-Termin mal noch beobachten... Bisher konnte ich immer auf meine stabile Psyche zählen.... Ich glaub ich lass mir ein Rezept für einen Winterschlaf ausstellen... Das wäre die Lösung!

Aber der Dauer Notstand über die 7 Jahre hat doch einiges an Energie verbraucht... Muss sogar ich langsam eingestehen.

Heute vor 7 Jahren

Heute vor 7 Jahren war ein Sonntag und ich erwachte morgens mit dem Kribbeln im linken Arm der linken Gesichtshälfte und der Zunge. Nur ein paar Minuten dauerte der Spuk und alles normalisierte sich wieder bis die Kopfschmerzen anfingen. Der Anfang meiner Krankengeschichte... Heute morgen dachte ich gar nicht daran. 18. Bis 26. November ist jeder Tag wie eingebrannt 19. Fehlte ich bei der Arbeit wollte zum Arzt da die Kopfschmerzen so stark waren das ich es kaum aushielt. Er hatte erst am 20. Zeit. Hausarzt organisierte einen MRT Termin für den 26.11 und gab mir Schmerzmittel mit gegen die Kopfschmerzen und ich ich ging wieder nach Hause... Liegen und Augen zu war alles was ich wollte der Schmerz permanent auch mit diesen Schmerzmitteln... Aber irgendwie war ich immer noch überzeugt, dass da nichts ist, ich war ja noch nie krank. Bis auf einen Schlüsselbeinbruch beim Bäume erklettern als Kind hatte ich ja noch nie etwas gehabt. Oder es hieß es sei wohl psychisch bedingt, als ich mit 19 einen Dauer-Ruhepuls von 100-125 hatte war die erste Frage haben sie Stress? Ohne Untersuchung! Mann, fühlte ich mich da als Teenager damals ernstgenommen... Logisch hatte ich Stress vor der Matura, aber diese Erkenntnis brachte ja meinen Puls auch nicht runter... Du Sitzt in Ruhe da und fühlst dich wie bei einem Dauerlauf, einfach ohne Schwitzen. Von der Schule aus wurde dann autogenes Training angeboten, hat auch nicht geholfen... Aber das Problem hat sich ja nach der Matura quasi von selbst beruhigt. Meine Arzterfahrung war also bis zu diesem Zeitpunkt ziemlich negativ. Beziehungsweise auf mich bezogen, dass da eh nichts ist und es dann wieder heißt alles psychisch...

Während meiner Ausbildung zur Psychiatrie-Schwester traf ich im 1. Praktikum auf der Altersabteilung  eine Schwester die mir eindrücklich belegte, dass man immer zuerst die Somatik (das körperliche) abklären muss und erst wenn da alles stimmt kann man sich Gedanken machen über psychische Krankheiten. Wenn es von Anfang an auf die Psyche geschoben wird könnten wichtige Dinge übersehen werden die schlussendlich sogar lebensbedrohend enden können. Hat zum Beispiel der Hausarzt den ich als 19 Jährige aufsuchte damals nicht gemacht... Er muss wohl mit einem Diagnose-Blick gesegnet sein...aber es ging ja nochmals gut!

So!

Ich versuche mich gerade in einer neuen Art zu schreiben! Man fährt einfach über die Tastatur und anhand meiner überfahrenen Buchstaben schreibt es fehlerfrei ich bin ganz begeistert! Und dies hier ist mein erster Versuch! Ist aber viel schneller als Tippen mit drei Fingern! Und fühlt sich beinahe künstlerisch an.

Ich fahre auf meinem Bildschirm umher mit dem Finger und es entstehen Worte in meinem Blog in einem Tempo dass sehr angenehm ist! Juhui da kehrt ein Stück Lebensfreude zurück!!! Wieder in einem abnehmbarem Tempo zu schreiben und sich dabei ganz fühlen und nicht eingeschränkt oder behindert sondern mit dem System beschwingt und glücklich...