Dienstag, 29. Oktober 2013

Running Post 8

Jetzt hab ich es schwarz auf weiss dank GPS auf meinem Handy!
Das erste Mal mein 10 Kilometer-Lauf in 1 Stunde und 13 Minuten... I'm so happy. Das hab ich heute gebraucht, nachdem ich die letzten Tage eher trüben Gedanken nachgehängt habe, keine Chemo, MRT in einem Monat... und jetzt bestell ich mir ein paar gute Wasserfeste Laufschuhe die von heute sind zwar Wasserfest, habe ich aber schon Jahre (früher zum walken benutzt) und die haben mittlerweile so viele Kilometer drauf, dass ich heute das Gefühl hatte ich laufe Barfuss über den Asphalt. Zum Glück war ich grösstenteils auf Naturwegen unterwegs, hatte die Schuhe schon lange nicht mehr zum laufen angezogen, aber sind meine einzigen Wasserfesten Laufschuhe. So jetzt hab ich bald ausgeschwitzt und kann ab unter die Dusche...

Donnerstag, 24. Oktober 2013

6. Temodal Zyklus aufgeschoben...

Der 6. Zyklus würde anstehen, meine heutigen Blutwerte zeigen aber an, dass es nicht geht. Scheisse.

Immer wieder erlebe ich dasselbe Karrussell. Die Lymphozyten halten sich gerade noch so über Wasser, die Thrombozyten die für dei Blutgerinnung zuständig sind sind heute auf 64 gesunken obwohl sie auf 150 bis 380 sein sollten... und niemand weiss da zu helfen, ausser dann irgendwann die Chemo wieder zu beenden... und was das heisst, weiss ich ja mittlerweile.

Da kann ich mich noch so körperlich fit halten, mich gesund ernähren, viel Gemüse essen... Ach heute ist wohl einfach ein Frust-Tag... morgen soll es bitte wieder anders sein...

Dienstag, 22. Oktober 2013

Physiotherapie

Seit dem 2. Oktober gehe ich zweimal wöchentlich in die Physiotherapie in der Reha-Klinik in Rheinfelden. Die sind da quasi spezialisiert auf Menschen wie mich und ich bemerkte von Anfang an die Kompetenz der Physiotherapeutin. Sie bemerkt jede kleine Schwäche meiner linken Seite und so wie es aussieht habe ich muskulär da wohl eine Menge, die jedoch meine rechte Seite kräftig zu kompensieren versucht. 

Gestern erschien ich in meiner Jogging Montur da es schönes Wetter war und ich dachte ich könnte danach ja noch nach Hause Joggen. Mein Mann meinte, denkst du nicht es ist etwas viel nach der Physio? Ich meinte ne, bis jetzt war es nie wirklich anstrengend, eher locker flockig. Dann fing sie mit den Übungen an und ich bemerkte schon bald um welche Muskelzonen es ging... Oberschenkelmuskeln, hmmmm. Skifahrübungen. Ich witzelte noch, dass es gut ist da ich diesen Winter ja wieder Skifahren gehen möchte... aber die Übungen waren recht heftig und brachten mich echt ins schwitzen, aber ich hielt durch, das andere ist ja nur Joggen dachte ich... Noch einen Schluck Wasser und dann los, auf den ersten zwei Kilometern bin ich fast gestorben, meine Oberschenkelmuskeln hatten sich irgendwie zum Streiken hingesetzt und ich schleppte mich durch Rheinfelden, auf der Strecke hielt neben mir der Bus und ich hätte einsteigen können, aber ich hatte nur Schlüssel und Handy dabei, kein Geld, kein Abo... also weiterrennen. Nicht aufgeben. nach weiteren zwei Kilometern fing es an mir gut zu gehen, die Oberschenkelmuskeln hatten ihren Streik aufgegeben und die Endorphine gesellten sich zu mir, es ging mir immer besser, jetzt kam die lange Steigung die ich dank ihnen mühelos erklomm. Nach 6.5 Kilometern dann wieder ein Einbruch auf dem letzten Kilometer wohl Kopfbedingt, ich wollte endlich zu Hause sein... Wenn ich gar nicht mehr mag fängt meine linke Seite an zu streiken, sie läuft dann zwar mit, ich habe aber das Gefühl sie gehört nicht mehr zu mir... Ein ganz eigenartiges Gefühl, den letzten Hang hinunter hab ich dewegen langsamer in Angriff genommen und den Schlussspurt auf der Bahnhofstrasse weg gelassen. Zu Hause angekommen bekam ich einen Krampf im linken Oberschenkelmuskel, Physiotherapeutin sei dank, aber wenn ich ihre Skiübungen jetzt regelmässig mache, dann sollte sie bald keine Chance mehr haben gegen meine Oberschenkelmuskeln... 
Verflixt ist nur es kommt ihr immer wieder etwas neues teuflisches in den Sinn und sie findet immer wieder eine neue Schwachstelle an meinem Körper...

Montag, 14. Oktober 2013

Running Post 8

So heute morgen wollte ich mich wieder mal auf eine Runde wagen, nachdem mein Sohn mich in seinen Schulferien doch meistens davon abgehalten hat, habe lediglich ein paar Runden mit ihm im Schwimmbad gemacht. Dann hat es heute morgen geregnet und ich konnte mich nicht motivieren... den ganzen Tag über dachte ich daran... ich sollte... morgen Termin, Mittwoch Termin... also muss es doch heute sein... Als mein Innerer Schweinehund sich um halb vier verkrochen hatte verdunkelte sich der Himmel, die Sonne war weg... na prima. Jetzt oder nie hab ich mir gesagt und die Regenjacke um die Hüften gebunden und im T-shirt und langen Hosen losgerannt bei 15 Grad und Wind. Eine neue Route, zuerst den ersten Teil meine gewohnte, dann aber an der Ergolz entlang ein schönes langes gerades Stück, alles Naturweg. Da kann man schön die Gedanken baumeln lassen und da ich diesen Weg früher mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren bin, wanderten natürlich meine Gedanken zu meiner früheren arbeit, zu dem Team wo ich gearbeitet habe. Dann über die Ergolz und heute habe ich dem Hang da hoch einen Namen gegeben: Der Depressionsstutz (Hang). Er ist sehr Steil und wenn man unten ist und hochblickt, denkt man, dass schaff ich nicht, also gibt es nur eine Taktik, Kopf runter und ja nie hochblicken, sich immer nur auf den nächsten Schritt konzentrieren. Einmal habe ich mich auf die Atmung konzentriert, doch auch das macht Angst, da bei dieser Steigung der Puls in die Höhe jagt und die Atemfrequenz zunimmt, also wieder Konzentration auf die F¨üsse, ein Fuss vor den anderen, solange ich es schaffe einen Fuss vor den anderen zu kriegen ist es gut, Tempo ist egal und Anhalten verboten. Es kommen Momente da wäre es verlockend kurz nach oben zu schauen und zu sehen ob ich es schon geschafft habe... aber wenn nicht dann ist der Frust umso grösser, also immer ein Schritt vor den anderen.

Sobald die Schritte leichter Fallen kommt die nächste Versuchung, ich könnte anhalten und eine Pause machen und dann weiter gehen. Doch beim Joggen habe ich gelernt, dass anhalten extrem anstrengend ist, man kommt dann gar nicht mehr auf touren. Da lauf ich lieber etwas langsamer weiter und mittlerweile kann ich mich während dem rennen auch erholen, ein gutes Gefühl. Dieser Hang lässt sich gut mit der Arbeit mit Depressiven vergleichen, wie oft habe ich die Menschen verzweifeln sehen wenn sie in die Zukunft gesehen haben und wir haben dann Schritt für Schrit die Zukunft reduziert auf den Moment, auf das Jetzt, denn die Zukunft ist der Berg und wenn man da hinauf schaut ist die Verzweiflung sehr Nahe.

Geht mir ja mit der Krankheit ähnlich, die Zukunft zulassen geht nur bis zu einem gewissen Punkt, alles andere muss ich ausblenden, tut dann zu stark weh. Bei mir ist das ist dann kein Berg mehr sondern lange schöne Landschaft und dann plötzlich eine Klippe.

Aber heute war es schlussendlich ein guter Tag ich war 75 Minuten am rennen und machte über 9 Kilometer, leider weiss ich es nicht genau da mein GPS-Gerät nicht eingeschaltet hat als ich auf Start gedrückt habe beim loslaufen. Wir konnten dann nur meine Route am PC nachzeichnen um in etwa auszurechnen wie viel ich gemacht habe. Aber ich weiss, dass dies wohl mein Rekord ist im Moment.
Vorallem bin ich alles gerannt und musste nie laufen und jetzt spüre ich schon meine Muskeln, wird wahrscheinlich einen heftigen Muskelkater geben, aber ich habe immer noch ein Grinsen auf dem Gesicht.

Donnerstag, 10. Oktober 2013

kurze Nächte

Ich habe mich schon gefragt ob es im Hirn ein Schlafzentrum gibt...und ob mein Tumor da in der Nöhe liegt. Im Moment schlafe Ich wieder meine maximalen 5 Stunden pro Nacht. Und bin dann ab 4 Uhr morgens wach. Ich hatte dies schon als Teenager, da schlief ich dann z.T. 3-4 Stunden pro Nacht. Bei 3-4 Stunden schlafe ich jedoch am Tag dann ein, bei 5 halte ich einen Tag locker wach durch.

Von dem her geniesse ich manchmal beinahe meine Chemo-Woche wo ich weiss ich schlafe wieder mal 6-7 Stunden in der Nacht und dann am Tag auch noch mal eine Stunde.

Heute ist Freitag. Sohnemann schliesst seinen zweiwöchigen Schwimmkurs ab und ab Montag ist wieder regulärer Alltag, Ferien vorbei und ich kann aufatmen. Meine Termine wieder normal verteilen während seiner Unterrichtszeit und muss ihn nicht dauernd mitschleppen. Im Moment habe ich zweimal wöchentlich zusätzlich Physiotherapie da ich meine linke Seite aufbauen möchte und ich nicht einfach akzeptiere, dass ich bei Treppen sturzgefährdet bin. Zudem habe ich unbewusst immer mehr auf meine Rechte Seite verlagert sodass links immer mehr Defizite muskulär entstanden sind und die werden jetzt ausgebügelt.

Habe in der Reha Klinik eine Super Physiotherapeutin gefunden die intensiv mit mir arbeitet und die Übungen zu Hause mach ich auch täglich. So arbeiten wir jetzt am Rumpf damit meine "Peripherie" mehr Stabilität bekommt. Ich bin wie immer ganz zuversichtlich und freue mich über die vielen neuen Inputs. 

Dienstag, 1. Oktober 2013

5. Temozolomid Zyklus

So heute habe ich mit meinem 5. Chemotherapie Block begonnen morgens um 3Uhr40 habe ich die ersten Tabletten genommen und dann noch geschlafen bis 8 Uhr. 
Um 10 Uhr waren wir dann im Hallenbad Sohnemann und ich. Er hat jetzt in den Herbstferien ein Schwimmkurs und möchte dann nach diesen zwei Wochen das Abzeichen Krokodil in den Händen halten. Seit meiner Operation war ich nicht mehr im Hallenbad. Einerseits musste ja alles gut zuwachsen und andererseits hatte ich durch mein Antiepileptika Zonegran so trockene Haut, dass ich mir die Prozedur von Hallenbad und eincrèmen nur selten angetan habe. Vor den Sommerferien habe ich nach langer Leidensgeschichte mit eben dieser trockenen Haut auf ein neues Antiepileptika umgestellt. Die Aerzte haben das bei dem Zonegran noch nie gesehen, dass es so eine trockene Haut macht. Tatsache ist jetzt jedoch, dass ich das Problem nicht mehr habe und somit mit Sohnemann auch locker im Hallenbad meine Runden drehen kann während er Kurs hat. Spannend ist, dass mir heute gar nicht übel ist. Sport tut auch in der Chemo gut. Habe gerade heute gedacht was ich mit meinem Sohn für ein Glück habe, da er mir immer wieder durch seine Kindheit wo ich ihn ja begleite mich  mitnimmt und somit motiviert Dinge zu tun die ich ohne ihn sonst wohl einfach sein lassen würde wie z.B. das Schwimmen heute. Andererseits hält er mich auch davon ab einfach mal Ruhe zu haben... ist irgendwie bei einem Einzelkind wie ihm schwer möglich. Aber die zwei Wochen werden auch rum gehen... und gestern habe ich Aquarium geputzt (1,5 Stunden), heute mit ihm seinen Rattenkäfig (2,Stunden) und jetzt ist dann Feierabend. Wäsche ist auch gemacht, also bin ich bereit alles gemacht wenn jetzt dann meine Chemo-Hänge-Tage kommen wohl so ab Donnerstag... Jeweils morgens nüchtern muss ich jetzt 5 Tage die Tabletten nehmen, wobei es sich bei mir sehr bewährt hat, dass ich sie in der Nacht nehme, man sollte nähmlich nach der Einnahme mindestens 1-2 Stunden warten mit Nahrungsaufnahme und ich bin ein Morgenesser, wenn ich aufstehe, habe ich Hunger und kann nicht noch 1-2 Stunden warten mit Essen und trinken.