Sonntag, 12. Mai 2013

Wie alles begann:


Sonntagmorgen 18. November 2007:



Am Sonntag morgen am 18.Nov.2007 wachte ich auf mit Ameisenlaufen im linken Unterarm, bemerkte dann dass dasselbe auch meine linke Gesichtshälfte betraff, auch die Zunge. Da ich Psychiatrieschwester gelernt habe und auch mal Pathologie hatte, dachte ich als erstes an einen Schlaganfall. Die Symptome verschwanden aber nach 5 Minuten vollständig so dass ich nur meinen Ehemann informierte. (ich war 32 Jahre alt, von dem her beruhigte ich mich erstmals...)

An diesem Tag bekam ich dann aber noch starke Kopfschmerzen und nahm mir vor am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Der hatte dann erst am Dienstag Zeit und hörte sich die Schilderung meiner Symptome an und meinte er möchte mich zum MRT anmelden. Bekam einen Termin für den 26.November.

Die ganze Woche hatte ich dann Kopfschmerzen und die Aspirin die ich vom Hausarzt bekam halfen gar nicht. 


Am Montag den 26. November brachte ich morgens unseren Sohn (2Jahre alt) mit dem Zug wie immer zu den Schwiegereltern und ging dann arbeiten. Bei der Arbeit hatten wir eine Sitzung und ich bemerkte wie ich kaum etwas mitbekam, fühlte mich ganz komisch so wie in einem Tunnel. Dazu die Kopfschmerzen, etwas Übelkeit.

Nach der Sitzung sagte ich meinem Chef ich müsse mich schnell hinlegen. Auf dem Weg in den Ruheraum bin ich zweimal gestolpert, da der linke Fuss am Boden hängen blieb. Sobald ich mich hingelegt hatte wurde mir so schlecht und ich musste sogleich wieder aufstehen um zu erbrechen, dachte da noch ich hätte wohl einen Norovirus erwischt. Zudem hatte ich ja eine Woche zuvor noch die Grippeimpfung machen lassen und schob viele Symptome auf dies zurück. 

Ich Rief dann meinen Ehemann an und er holte mich ab und brachte mich auf die Notfallstation in das Spital wo ja auch das MRT auf 13Uhr30 angesetzt war. Nach dem MRT dass ich mit Anti-Uebelkeitsmittel überstanden hatte warteten wir und es ging nur kurz und ein Arzt kam und informierte uns dass da im Hirn eine Raumforderungsprozess im Gang sei. Ich wurde ins Unispital in Basel verlegt am selben Abend. 

Mit Cortison IV verschwanden die Kopfschmerzen vollständig und es ging mir wieder gut. Es folgten weitere Untersuchungen eine Biopsie und das Einlegen von Kanülen in den Tumor für eine Brachytherapie. Das Ergebnis war niederschmetternd, Glioblastom (Grad 4). Ich hatte mir mittlerweile einen Laptop ausgelehnt und hatte einen Internetzugang beantragt Wo ich all die grausamen Statistiken einsehen konnte.

Nach der Brachytherapie mit mit Radiopeptiden (Radioaktive Substanz wurde mittels der Kanülen in den Tumor eingebracht) wurde ich auf eine Isolierstation gebracht da ich ja durch die Substanz verstrahlt war. Dies war im Januar 2008. Ende Januar wurde dann noch eine OP durchgeführt mit dem Ziel möglichst viel von dem Tumor zu entfernen. 

Der Neurochirurg meinte er hätte etwa 80 Prozent entfernt aber er teilte mir auch mit, dass am Rand immer gewisse Anzahl Tumorzellen verbleiben würden die wieder wachsen können. Es folgte Behandlung nach Stupp Schema Radio-Chemotherapie mit Temodal. Danach Chemotherapie für 12 Zyklen auf meinen Wunsch (Standart 6 Zyklen).

Ab Juni 2008 ging ich wieder arbeiten, zuerst halbe Tage meines 60 Prozent Pensums dann ab Juli wieder die vollen 60 Prozent.

Im Juni 2011 Verdacht auf Rezidiv, Oktober 2011 sichtbares Tumorwachstum. Rezidiv-OP 25.10.2011. Das Rezidiv konnte vollständig entfernt werden. Danach jedoch Wundheilungsstörungen (es hatten sich Bakterien zwischen Hirnhaut und Schädelknochen eingenistet). Einmal wurde frisch genäht was aber nichts gebracht hatte. Am 6. Januar dann wieder OP der Schädelknochen wurde entfernt (7 auf 5cm). Danach 2 Wochen Antibiotika intravenös und dann noch einen Monat Antibiotika oral. Seit Ende Januar 2012 bin ich jetzt wieder auf dem Wege der Besserung. Die Wunde ist gut abgeheilt und ich lebe ohne diesen Schädelknochen weiter. Habe mit arbeiten aufgehört seit dem 1. Rezidiv, da mir bewusst wurde dass ich nicht zu den ganz wenigen gehöre die nach einer einmaligen Operation und Behandlung Jahrelang Ruhe haben.

Nach dem verheilen folgten 13 Zyklen Chemotherapie mit Temodal, eigentlich wäre eine Langzeittherapie von mir gewünscht gewesen, die aber im Dezember abgebrochen werden musste wegen zu schlechter Blutwerte.

Dass sich innert 5 Monaten ein 2. Rezidiv bilden würde hatte ich nicht erwartet, letztes Mal hat es deutlich länger gedauert in der Chemopause.

Aber eigentlich darf ich überhaupt nicht klagen, man gab mir damals ohne OP noch ein halbes Jahr und mit OP im optimalen Fall 2-3 Jahre und ich lebe jetzt damit schon viel länger als prognostiziert...

1 Kommentar:

  1. Hallo Iwana,

    Ich finde, dass du unheimlich tapfer bist.

    Ich habe gehört, dass die Charité in Berlin derartige Tumore mit Nanotechnologie behandeln kann. Hier ist die url-Adresse http://cccc.charite.de/angebote/

    Hier kannst du auch über Nanotechnologie lesen:
    http://www.magforce.de/

    Mit vielen guten Wünschen aus Norwegen,
    Kaja Graff Huster

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