Aufwärts?

Am 18. Dezember hatte ich ja bekanntlich die 1. Avastin Infusion und schon am nächsten Tag das Gefühl einer Besserung beziehungsweise nicht mehr das Gefühl es werde jeden Tag schlechter. Heute ist der 26. Dezember und ich kann wieder mit dem 10-Finger System hier meinen Blog schreiben. Das bedeutet für mich eindeutig die Tiefensensibilität im linken Arm hat sich ein wenig verbessert, jedoch sitzt mir eine grosse Angst im Nacken, dass es jederzeit wie ein Kartenhaus zusammenbrechen könnte. 

Am 23. Dezember gingen wir als Familie ein Hospiz anschauen. Für mich wurde klar, dass ich da nicht hin möchte. Ich stellte mir im Nachhinein viele Fragen... Wieso gibt es in einem Hospiz keine Aufenthaltsräume für Angehörige? Ich habe selber in der Pflege gearbeitet und in meinen diversen Praktikas während der Ausbildung in der Geriatrie auch oft am Sterbebett gesessen und weiss wie Erdrückend die Stimmung da ist schon als "nicht" Angehörige. In diesem Hospiz gab es nur den kleinen Eingangsbereich wo sich die Raucher aufhielten draussen, sodass es bis drinnen nach Rauch roch.

Und dann hatte es auf den Zimmern keine Toiletten, sondern jeweils nur eines auf dem Gang und der war endlos lang... Die Szenarien zogen mir durch den Kopf... man wird dann einfach auf die Bettpfanne geschoben, geht ja schneller. Aber da sträubt sich alles in mir. ich kann nicht in die Bettpfanne machen... Mein Fluchtinstinkt setzte ziemlich schnell ein da dort alles so wirkte wie im Spital, die Pflegeperson sich bemühte jedoch immer wieder schaute ob mein Sohn sich auch richtig "benahm" Ruhe ist dort sehr erwünscht, aber ich habe nun mal ein Kind, das leben darf zum Glück!

Wir fuhren dann nach Basel ins andere Hospiz dem ein Café angeschlossen ist und werden dies auch noch besichtigen gehen, aber schon nur die Tatsache, dass da ein Café ist, bewirkt, dass dort nicht schon beim hinfahren Todesstimmung herrscht, was mir wichtig ist. Trauer soll Platz haben, das Leben jedoch nicht verdrängen.

Lagesinn Hand

Bei mir ist ja im Dezember eigentlich innert 3 Wochen der komplette Lagesinn des linken Arms ausgefallen, Im Gegensatz zum Fuss wo man "nur" darauf läuft ist die Hand natürlich viel wichtiger. Anhand der Hand lässt sich die Wichtigkeit des Lagesinnes auch besser beschreiben. Wenn ich mit links die Gabel halte und drehen will muss ich mit den Augen stets überprüfen was die Hand jetzt macht und das ergibt so eine Art "Roboter-Motorik da ich jede Lageveränderung quasi neu anweisen muss. Schon nur über den Tisch greifen und eine leere Tasse nehmen ist extrem schwierig und braucht permanente Augenkontrolle. Wenn ich etwas zum Mund führe gerät es irgendwann in der nähe des Mundes automatisch aus dem Gesichtsfeld, also geht mit links Essen gar nicht, Koordination links rechts ist extrem schwierig.

In der Nacht kommt dazu, dass ich manchmal mit einem Extremschmerz im Ellbogen oder Schulter aufwache und zwar realisiere, dass ich mich im Schlaf "verdreht" habe jedoch nicht orten kann wie jetzt mein Arm liegt und wie ich aus dieser schmerzhaften Lage wieder rauskomme... letzthin habe ich mich wieder mal "verkeilt" beim Jacke anziehen... dasselbe geschieht links mit dem Fuss auch, ist da jedoch nicht schmerzhaft wie bei Ellbogen und Schultergelenk.

Den Lagesinn trainieren kann ich beim Puzzle machen, die kleinen von meinem Sohn, ist zwar extrem anstrengend, wird aber ein Ziel sein während der Bestrahlung um den Sinn aufrecht zu halten was jetzt davon noch so übrig ist...

Danke

Jetzt vor Weihnachten und vor dem Rutsch ins neue Jahr, möchte ich hier in meinem Blog allen Danken die mich persönlich und virtuell oder gedanklich oder spirituell oder wie auch immer unterstützt haben. Gerade in Notzeiten habe ich oft einfach hier rein geschrieben und ohne nochmal zu überlegen es losgeschickt... so quasi eine Botschaft raus ins All... früher als Kind hatte ich auch mal eine Flaschenpost gemacht mit dem Wissen es ist aufgeschrieben und unterwegs, keine Ahnung wo es überall landet. So geht es mir auch mit meinem Blog. Manchmal kommen Feedbacks, Kommentare, Rettungsanker in der Not.

Einfach zu wissen dass da draussen viele liebe Menschen sind tut mir gut!

Ich möchte noch daran glauben können, dass der Mensch von Grund auf gut ist und die Umstände ihn ev. verändern, wütend machend können. Wahrscheinlich bin ich kindlich naiv, doch es tut gut.

Wir hatten dies Jahr die Diskussion ob unser Sohn mit 8 noch ans Christkind glaubt und er stellte Fragen wie Mami kommt wirklich das Christkind den Weihnachtsbaum schmücken, weisst du, ich höre ja nichts, da ich jeweils einschlafe und dann ist der Baum am Morgen geschmückt... Oder macht nicht ihr das heimlich?

Da ich mühe habe zu lügen habe ich erst geschwiegen und wir haben später mit ihm das Thema wieder aufgenommen ob er gerne einmal den Baum schmücken würde, das Christkind wäre sicher froh wenn es nicht so viel zu tun hätte, es hätte ja so viele kleinere Kinder wo es hingehen müsse. Er war ganz erfreut und zählt die Tage bis wir den Baum schmücken dürfwen zusammen.

Gestern kam er dann plötzlich und sagte Mami, hoffentlich vergisst das Christkind jetzt nicht meine Geschenke zu bringen. Er hatte doch wirklich Angst, dass er jetzt vergessen wird vom Christkind, habe dann zu meinem Mann gesagt, er ist noch nicht bereit für die "Harte Realität". Ist aber eigentlich schön, dass er mit 8 noch daran glaubt! 

1. Avastin Infusion

So dies eine schöne Aufnahme der Stimmung auf der Onkologie. Ziemlich trostlos...

Meine Vermutung: aus den Lagerräumen wurden Büros für die Assistenzärzte gemacht,die haben nämlich in ihren kleinen Räumen keine Fenster und somit kein Tageslicht.

Das Material wird jetzt auf dem Gang gelagert. Überall an der Decke sind die Fluchtwege gekennzeichnet. wenn dies doch bei meiner Erkrankung auch so einfach wäre: Folgen sie im Notfall einfach den leuchtend grünen Pfeilen bis sie heil und gesund draussen sind...

Ich wurde von A nach B geschickt um wieder bei A zu landen bis ich ein Bett bekamfür die Infusion. auf die wartete ich 45 min, bis sie aus der Apotheke kam. Ich war dann schon so müde wegen dem antihistaminikum das mir vorher per Tablette gegeben wurde (2 Stück.)

Avastin kann allergische Reaktionen auslösen und dem wird Präventiv entgegengewirkt. Ach ja Urinabgabe ist auch obligatorisch, da Nierenprobleme auftreten können. Dann lief die Infusion über 1,5 Stunden in meinen Körper und danach durfte ich gehen. ab der 3. Gabe dürfen sie die Infusion dann schneller reinlaufen lassen.

Am 2. Januar habe ich die nächste Behandlung. 

Therapie festgelegt!

Ich kann es nicht sein lassen euch das Bild zu zeigen... Dies war heute Nachmittag! Auf dem Feldberg bei 12 Grad, der Schnee sulzig und schwer, ich habe gerade mal eine Abfahrt geschafft, ein kleiner Sturz war auch dabei (mein Sohn hatte mehrere :) brauchte sogar Hilfe beim aufstehen (Ski sortieren)...

Ab Mitte der Piste lies die Kraft nach im linken Bein, war doch sehr ermüdend in dem Sulz und irgendwann war ich froh als das Restaurant auch für mich erreichbar schien. Mein Sohn motivierte mich immerzu (Mami, du fährst aber schneller als eine Schnecke, hatte ihm vorgängig gesagt ich würde nur noch Schneckentempo fahren (für mich im Vergleich zu früher schon, aber ohne Kontrolle der linken Seite, im Moment fährt die Angst bei mir einfach mit und bei dem Tempo auf den Ski liess sie sich nicht abschütteln!...)

Danach genoss Ich ausgedehnt Après Ski in einer Self Service Bar Mit Aussentischen. Der Mann der abräumte brachte mir dann doch mein Getränk nachdem ich ihn bat mit dem Hinweis ich könne nicht so gut laufen (Getränke balancieren in Skischuhen wäre ein Ding der Unmöglichkeit ohne Lagesinn...

Jemand am Tisch konnte sich nicht verkneiffen zu sagen aber Skifahren geht? Ich meinte dann es sei einfach noch so ein Lebenswunsch gewesen nochmals Skifahren zu dürfen und es könne gut sein dass dies meine letzte Abfahrt war. Sie wurden dann still und mir kamen die Tränen In dem Bewusstsein und ab all dem schönen da oben, Ich sitze da, schaue den Berg hoch, Montag Nachmittag, wenig Leute, alle so friedlich. Da gehen die Emotionen ab wie eine Rakete. Mein Ehemann hatte heute quasi zwei Kinder dabei, er musste bei mir und bei seinem Sohn schauen. Er hat dies sehr liebevoll getan. Dafür danke ich ihm sehr!

Am Morgen hatten wir Lagebesprechung mit dem Onkologen und dem Radio-Onkologen zusammen.

Am Mittwoch habe ich die erste Avastin Infusion und die Bestrahlung beginnt Anfang nächstes Jahr. Da bekannt ist, dass Avastin gut gegen Hirnödem und auch schützt vor Strahlennekrose ist es gut das gleichzeitig zur Bestrahlung zu nehmen. Nach dem ersten MRT nach der Bestrahlung das ca. 8 Wochen nach der Bestrahlung Stattfindet wird entschieden ob wir zum Avastin noch Irinotecan dazunehmen (was ich befürworte). Die Onkologen wollten einfach nicht alles miteinander. Was ich verstehen kann.

Also geht es übermorgen los mit Avastin. Auf gehts in eine neue Runde!

Brille

So heute durfte ich meine Brille abholen und sehe jetzt wieder scharf. Zudem wurde Bestrahlungsgespräch auf den 16. Dezember angesetzt, frage mich wann sie dann endlich starten können, angesichts der Voruntersuchungen die ja noch erfolgen müssen und dann die ganzen Feiertage und Wochenende wo ja niemand arbeitet,die bald kommen. Na ja, immerhin habe ich den Termin und meinen scharfen Blick, es brauchte etwa 15 Minuten, bis ich mich eingewöhnt hatte, aber es ist schon wunderschön Bäume wieder genau betrachten zu können. Wir sassen zur Eingewöhnung im Kaffee und mir fielen zuerst die vielen Runzeln auf in den Gesichtern der Menschen um mich rum... gestochen scharfe Runzeln, sogar bei meinem Mann! Ich lachte und er war da weniger belustigt...

Viel zu tun

Irgendwie haben wir plötzlich ganz viel zu tun... das Gefühl es eilt... Heute das Gespräch mit der Psychologin, war gut, der 8-jährige Sohn hat uns Hühnerhautmomente verpasst mit Aussagen wie es ist nicht der letzte Tag des Tumors... und es ist doch hoffnungslos... Er weiss genau was abgeht, schottet sich gefühlsmässig einfach ab, ab da wo es für seine Kinderseele nicht mehr verkraftbar ist. Ein Schutzreflex. Er blieb aber die ganze Stunde dabei obwohl er die Option hatte zu gehen und draussen zu warten wenn es ihm zu viel werden würde. Er möchte mitkommen um das Hospiz anzuschauen wo ich meinen letzten Lebensweg gehen werde. Im Moment sitzt der Tod mit uns am Tisch und Rico und ich diskutieren viel darüber, ist ein wichtiger Moment, ich bin froh, dass wir beide dem Tod ins Gesicht blicken können und nicht versuchen mit beiden Händen die Türe zuzuhalten, denn wer das versucht hat keine Hand mehr frei um zu leben.

Wann es soweit ist weiss ich nicht, ich hoffe schon noch, dass die Bestrahlung den Tumor nochmal in seine Schranken verweist. Ich habe heute beim Onkologen nachgefragt wieso ich noch keinen Bestrahlungstermin, nichteinmal einen Gesprächstermin bekommen habe? Er wird das abklären. War aber auch etwas erstaunt.

Mittlerweile verabschiedet sich definitiv mein Lagesinn im ganzen linken Arm. Der Arm fühlt sich an wie ein Fremdling, fremd und schwer. Als ich in die Handschuhe schlüpfte fragte ich mich wieso geht das nicht und zog stärker nach hinten, der kleine Finger schmerzte bis ich bemerkte, dass der ja noch draussen war und jetzt in einem ungesunden Winkel absteht, also alles nochmals von vorne. Bei der Jacke ist auch umlernen angesagt, immer zuerst linker Arm rein, sonst bleibt der dann stecken. Aber es ist erstaunlich wie lange man braucht bis man umgelernt hat! Der Mensch ist einfach ein Gewohnheitstier. Zum Glück geht das 10-Finger-System noch einigermassen... Somit kann ich immerhin meinen Blog weiter schreiben. Im Moment fühle ich mich wie mein eigenes Versuchskaninchen, jeden Tag was neues.