1. Mal Lomustin

So, die ersten 80mg Lomustine (CCNU) habe ich geschluckt. Ich habe mich nicht getraut das ganze ohne Zofran (Ondensantron einzunehmen. Gestern hatte ich einen guten Tag und dachte schon null Übelkeit, ev. hätte ich die Anti-Brech-Tablette nicht gebraucht... Heute morgen aufgewacht und mir war grottenschlecht. viel heftiger als beim Temodal, ich fragte mich, ob ich mich jetzt nüchtern übergeben muss... Also hatte ich den gestrigen guten Tag der kleinen hochwirksamen Tablette zu verdanken... Jetzt habe ich nochmals eine Zofran genommen, In der Hoffnung, dass sich der Magen beruhigt.

Gestern gingen wir eine Notfall-Uhr kaufen. Eine tolle Erfindung. die lässt sich mit bis zu 10 Nummern programmieren. Wenn ich dann einen Notfall habe und auf den Alarm-Knopf drücke, dann fängt es an bei Nummer 1 anzurufen, wenn die Person nicht abnimmt, wählt es Person Nummer 2 auf der Liste bis jemand rangeht. Ich kann dann über die Uhr mit der Person sprechen und schildern was passiert ist. Bei Nummer 10 kommt dann eine Nothilfe Zentrale.

Wir haben gestern hin und her getestet wegen Fragen was macht das System mit Telefonbeantwortern? Combox? Aber es hat alle Tests bestanden.

Mein Mann ist sehr erleichtert, da ich doch viel Zeit alleine zu Hause bin und er sich so weniger Sorgen machen muss.

Therapieänderung

Da es mir von Woche zu Woche ein Stück schlechter geht, haben wir (ich mit dem Onkologen), nach Einholen von einer Zweitmeinung uns entschieden CCNU (Lomustine) zum Avastin dazu zu kombinieren. Sozusagen eine zweier-Chemo.

Ich spüre deutlich wie der Tumor wächst. Zuerst nur der linke Fuss, dann stieg es hoch, mein linkes Knie wurde instabil. Mein Körper verlagerte sich immer mehr nach rechts. Seit ein paar Tagen ist jetzt meine linke Hand dran die ihre Kraft verliert, sich anfühlt als wiege sie 5Kilo. Die Finger zu bewegen geht nur sehr ruckartig, roboterhaft. Feinmotorik ist weg.

Ich studiere mich von aussen, beobachte und registriere... irgendwie fassungslos was jetzt geschieht, obwohl ich ja genug Zeit hatte mich darauf vorzubereiten ist der letzte Abschnitt unwirklich, entrückt, oft von meinen Emotionen abgekoppelt... Aber wohl nur so zu überleben... und mit viel Anpassungsarbeit verknüpft.

Den Gehstock den ich mir gekauft habe hilft mir sehr und wird täglich gebraucht.

Ich führe intensive Gespräche mit meinem Mann. Was mir persönlich sehr gut tut. Heute habe ich das erste Mal wieder Seit 2008 übers Internet eingekauft. Damals nach der Operation und Bestrahlung mit einem Kleinkind zu Hause hatte ich auch diese Möglichkeit genutzt und es ging gut.

Nächste Woche steht noch ein MRT an am 24.7. Es geht einfach darum einen Ausgangspunkt zu haben beim Lomustin Start. Dann kann ich am 25. Wohl mit dem Lomustin beginnen.

Ausflug Heidelberg

Mein Mann und ich waren für eine Übernachtung in Heidelberg. Ich wollte schon lange mal da hin und als unser Sohn für Kurzferien zu den Grosseltern verreist war, stellte sich die Frage was jetzt und mir kam dann die Idee mit Heidelberg. Es hat sich gelohnt, die Stadt ist wunderschön. Erstaunt hat uns wie viele Busse dort halten (Touristen in strömen!) Das laufen auf diesem alten unebenen Kopfsteinpflaster inmitten der vielen Menschen war nach kurzer Zeit dann doch etwas viel. Aber wir fanden ein tolles Hotel und haben extrem gut gegessen. Ich gefüllte Auberginen (innen Polenta) mit Tomatensauce und Reis dazu. Mein Mann Lachs mit Reis. Auf dem Rückweg fuhren wir noch via Mannheim und konnten den grossen Schiffen zusehen wie sie auf der Neckar vollbeladen kreuzen mussten. Aber sonst haben wir in der Stadt nicht gehalten, zu viel Industrie...

Zurück in Basel habe ich mir dann einen Gehstock besorgt. In letzter Zeit bin ich oft mit dem Walking-Stock gelaufen, doch der ist so sperrig. der Gehstock hat den Vorteil, dass ich mich wircklich darauf abstützen kann und somit wieder einigermassen eine gerade Haltung bekomme. Mal schauen wie ich damit zurecht komme... 

Mein Glaube

Ich wuchs auf, meine Eltern waren katholisch, also war auch ich katholisch, wurde als Baby unwissend (ich kann mich jedenfalls nicht mehr erinnern) getauft, ging in den Unterricht, erinnere mich an eine Art Sonntagsschule mit schönen Bibelgeschichten. Dann den normalen Unterricht, die Erstkommunion wo man die Rituale der katholischen Kirche beherrschen muss und zum ersten Mal das Abendmahl bekommt (ein trockenes Stück in die Hand gelegt, dass man dann in den Mund führen muss, alles vorgegeben, wie ist die Haltung, welche Hand wo, der Pfarrer sagt der Leib Christi, der der empfängt sagt Amen. Dann die Vorbereitung auf die Firmung bei einer schlimmen Lehrerin, sie erzählte uns immer der Heilige Geist würde über uns kommen. Ich spürte bei der Firmung gar nichts und als ich später erfuhr, dass man mit der Firmung ja zur katholischen Kirche sagt, fühlte ich mich nur enttäuscht und betrogen, später gab ich meinen Kirchenaustritt, da die Kirche mir nicht ehrlich genug war.

Vor einiger Zeit wurde ich angesprochen von einer lieben aufgestellten Person und wir fingen an zu plaudern. Durch sie wurde mir wieder bewusst, dass vor den negativen Erfahrungen, es doch auch viel positives gab. Meine Zeit mit meiner Grossmutter wo ich immer Bibelbücher angeschaut habe. Die Zeit als ich mich alleine und stolz durch die Bibel gelesen habe mit der kleinen Schrift, fasziniert von all den Geschichten mit einer grossen kindlichen Neugier.

Ich habe meinen verschütteten Glauben hervorgeholt und gemerkt, dass Gott noch da ist und ich ihn fühlen kann wie ich das als Kind schon konnte. Er erfüllt mich mit Ruhe und Kraft. Oft wenn ich bete oder an seine Barmherzigkeit denke fliessen meine Tränen, ohne dass ich weiss wieso. Bisher hatte ich mühe hinzustehen und zu sagen seht her ich bin gläubig! Wieso habe ich noch nicht herausgefunden... Aber heute schreie ich dies laut in die Welt hinaus! Seht her ich bin gläubig, ich glaube an Gott den Herrn und an Jesus Christus und ich weiss sie haben einen Plan... Ich bin gespannt irgendwann zu erkennen wie der Plan aussieht!

Stab übergeben

Juhui, eben habe ich von meinem Mann eine SMS bekommen, er hat die 10Kilometer Marke geknackt beim Joggen! Mein Herz hüpft vor Freude. Hätte nie gedacht, dass er mal auf den Geschmack kommt. Aber nachdem ich jetzt definitiv nicht mehr kann, da mein Rücken durch meine beinahe dauer-Schieflage permanent Fehlbelastet ist. Heute schmerzten sogar die Schläge beim Busfahren, da ist an Joggen nicht zu denken. Aber das Philosophieren und sich mitfreuen geht ganz gut. Er liebt das Rennen aus dem gleichen Grund: Man braucht einfach ein paar Schuhe! Dann ab in die Natur... Das Erlebnis ist einfach toll und heilsam für Körper und Geist. Ich schaue einfach, dass ich jeden Tag etwas spazieren gehe. Ohne Anforderungen...Für die Seele...

MRT Ergebnis

Ganz kurz zusammengefasst: leichter Progress. Tönt jetzt vielleicht doof, doch ich habe anhand meiner Symptome eigentlich schlimmeres erwartet... Mein Onkologe holt sich jetzt Zweitmeinungen ein unter anderem auch vom Tumorzentrum Heidelberg, auf meinen Wunsch hin, um die Optionen zu prüfen. Die Optionen hier in der Schweiz sind nicht mehr viele, andere Chemo, die aber alle nicht wirklich vielversprechend sind... und sich innerlich aufs Sterben vorbereiten, was mir schwer fällt, denn ich will das nicht! Ich will so vieles nicht was in diesen letzten Abschnitt fällt, ich will mich nicht von fremden Menschen pflegen lassen und auch nicht von Angehörigen! Ich will nicht betäubt werden mit Morphium bis ich ersticke... und all diese mitleidigen Blicke...

Ach, heute wurde mir zum ersten Mal ein Sitzplatz angeboten im Tram! So schlecht seh ich schon aus... Aber ich habe dankend angenommen, nachdem ich ja die letzten zwei Tage oft geschlafen habe, einerseits durch die Zusatzmedikamente zum MRT andererseits bin ich einfach extrem müde, heute ging es besser, bis auf meinen linken Fuss der jetzt schon nach Spaziergängen Bahnhof Kantonsspital schlapp macht (Fussheber). Im Tram auf der Rückfahrt rutschte er weg, zum Glück habe ich mich gut festgehalten. Ein Fuss auf Abwegen sozusagen, unbemerkt. Aber danach durfte ich ja sitzen...

MRT geplant

Nächsten Mittwoch ist mein MRT geplant, am Freitag dann Besprechung. Mein Lagesinn ist definitiv ziemlich schwer gestört auf der ganzen linken Seite. Dies führt im Moment zu Fehlbelastungen was sich im Moment in zunehmenden Rückenschmerzen zeigt. Joggen ist definitiv gestrichen, ich kann keine zwei Schritte mehr rennen, weil der Schmerz in die  Wirbelsäule einschiesst wie Messerstiche.

Aber gestern ist die halb-Geburtstagsparty meines Sohnes gut gelungen und die Schatzsuche mit anschliessender Erzählgeschichte meinerseits ist glaub ich ist auch gut angekommen, nach anfänglicher Skepsis, zu Beginn wurde jedem ein Zeigefinger blau angemalt und der andere Zeigefinger bekam eine silberne Spitze (Fingerkuppe). Die Kinder mussten dann den Finger dicht vor die Augen halten und sich die Augen etwas zusammenkneiffen mit etwas Phantasie und der Vorstellung von Meeresluft und Wellen sieht man dann das Meer, wenn man den anderen, silbernen Finger dazunimmt und senkrecht aus dem Meer aufsteigen lässt, hat man einen Wal der im Meer schwimmt.

logisch, die gut 8 jährigen, Star-Wars und sonst Special-effects gewohnten Kinder wahren skeptisch, doch spätestens als sie alle als Piraten mit Augenklappen dasassen, nachdem auf dem Meer ein Kampf zwischen Wal und Haifisch stattgefunden hatt und jedes Kind ein Haifischzahn bekommen hat (einen echten!), fingen die Widerstände an zu brökeln... und die Piraten hatten ja immer einen Schatz dabei und jedes Kind bekam eine Golddukate die verblüffend echt aussah von Gewicht und Farbe. Die Kinder waren sich einig nach den Tests... echtes Gold! ICH BIN REICH!!! ertönte es... In mir freute sich alles, es gelang mir trotz Playstation und anderen Konsolen die Kinder noch für einen Moment zu bannen und in eine Geschichte miteinzubeziehen. Der Schatz landete schlussendlich in Kaiseraugst und wurde gerecht aufgeteilt... Zuhause gab es dann Kuchen und die Kinder machten dann noch eine improvisierte Wasserschlacht. 4 Stunden waren im nu vorbei (Im Nachhinein betrachtet...)

Ich danke allen Helfern sehr! Ohne euch hätte ich kein Fest machen können und mein Sohn hatte glaub ich die glücklichste Woche seit langem!