Viel zu tun

Irgendwie haben wir plötzlich ganz viel zu tun... das Gefühl es eilt... Heute das Gespräch mit der Psychologin, war gut, der 8-jährige Sohn hat uns Hühnerhautmomente verpasst mit Aussagen wie es ist nicht der letzte Tag des Tumors... und es ist doch hoffnungslos... Er weiss genau was abgeht, schottet sich gefühlsmässig einfach ab, ab da wo es für seine Kinderseele nicht mehr verkraftbar ist. Ein Schutzreflex. Er blieb aber die ganze Stunde dabei obwohl er die Option hatte zu gehen und draussen zu warten wenn es ihm zu viel werden würde. Er möchte mitkommen um das Hospiz anzuschauen wo ich meinen letzten Lebensweg gehen werde. Im Moment sitzt der Tod mit uns am Tisch und Rico und ich diskutieren viel darüber, ist ein wichtiger Moment, ich bin froh, dass wir beide dem Tod ins Gesicht blicken können und nicht versuchen mit beiden Händen die Türe zuzuhalten, denn wer das versucht hat keine Hand mehr frei um zu leben.

Wann es soweit ist weiss ich nicht, ich hoffe schon noch, dass die Bestrahlung den Tumor nochmal in seine Schranken verweist. Ich habe heute beim Onkologen nachgefragt wieso ich noch keinen Bestrahlungstermin, nichteinmal einen Gesprächstermin bekommen habe? Er wird das abklären. War aber auch etwas erstaunt.

Mittlerweile verabschiedet sich definitiv mein Lagesinn im ganzen linken Arm. Der Arm fühlt sich an wie ein Fremdling, fremd und schwer. Als ich in die Handschuhe schlüpfte fragte ich mich wieso geht das nicht und zog stärker nach hinten, der kleine Finger schmerzte bis ich bemerkte, dass der ja noch draussen war und jetzt in einem ungesunden Winkel absteht, also alles nochmals von vorne. Bei der Jacke ist auch umlernen angesagt, immer zuerst linker Arm rein, sonst bleibt der dann stecken. Aber es ist erstaunlich wie lange man braucht bis man umgelernt hat! Der Mensch ist einfach ein Gewohnheitstier. Zum Glück geht das 10-Finger-System noch einigermassen... Somit kann ich immerhin meinen Blog weiter schreiben. Im Moment fühle ich mich wie mein eigenes Versuchskaninchen, jeden Tag was neues. 

Running Post 9

Ich wurde letzthin gefragt ob ob ich eigentlich noch Jogge.

Seit dem Fitness Abo habe ich das Training eigentlich auf drinnen verlegt in der Meinung Bewegung tut mir grundsätzlich gut. Dann realisiert, ich brauche die Natur dazu und somit ging ich trotz Kälte immer wieder zusätzlich Joggen. Hatte dann vor ein paar Wochen das erste Mal beim Joggen einen fokalen Anfall wo die ganze linke Seite taub wurde, die Kraft ist noch da, der Lagesinn fällt aus und während so einem Anfall kann ich nicht mehr rennen, da die Angst zu gross ist zu stürzen, die Kontrolle zu verlieren und die Folgen eines Sturzes wären verheernd, vorallem, da ja ein Stück Schädelknochen fehlt.

Heute mit dem wissen des Tumorwachstums zog ich ich trotzdem los und bemerkte nach 6 Kilometern dass mein linker Fuss nicht mehr will, also lief ich die restlichen 0.8 Kilometer nach Hause und hatte den fokalen Anfall dann erst Zuhause. Im Moment ist es einfach so, dass, Joggen scheinbar fokale Anfälle auslöst wo dann der Lagesinn der kompletten linken Seite ausfällt, auch der Lagesinn der Hand, des Knies, z.T. bis hoch zu Hüfte.

Ob das ausgelöst wird durch die Vibrationen, die Anstrengung etc. kann ich nicht sagen, ev. mache ich die nächste Runde mal mit den Walking Stöcken um zu sehen ob bei derselben Distanz dasselbe Phänomen auftritt.  

Ich erhoffe mir noch etwas Besserung wenn der Weihrauch dann das Ödem bekämpft, dies wird aber erst in zwei Wochen der Fall sein da ich es erst seit Dienstag nehme.

Zielerreichung und weiter gehts!

Wenn man hinfällt tuts weh, bei einem Hirntumor ist so eine Nachricht wie ich sie Dienstags erhalten habe niederschmetternd  und ich fühlte mich wie in einem Wasserstrudel, mit Sogwirkung Richtung unten. Mit viel spontaner Unterstützung (Angebote zum Skifahren, Angebote für Therapien, Hilfestellungen und Anregungen für unseren Sohn) haben mein Mann und ich uns durch diese Woche geangelt.

Ich habe mich entschieden nicht zu operieren, da ich kein Pflegefall werden möchte, lieber Lebenszeit opfern zugunsten Lebensqualität. Also wird erstmals bestrahlt. Dafür ging ich am Freitag mir mit meinem Mann eine Brille aussuchen, damit ich wieder etwas "klarer" in die Zukunft sehen kann.

Für nächsten Montag haben wir als Familie bei der Psychologin die uns vorknapp 6 Jahren schon mal alle gesehen hat einen Termin bekommen. Sie hat sich sehr gefreut und gleich gesagt dann hätte ich ja alle meine damaligen Ziele erreichen können :) und damit hat sie doch voll ins schwarze getroffen. Damals wollte ich erleben wie mein Sohn in den Kindergarten kommt, er war 2, Eintritt in den Kindsgi war mit 4.5 Jahren, also schon ein hohes Ziel für ein Glioblastom Betroffene! Mittlerweile geht er ja schon in die 2. Klasse.

Und jetzt kommt mein Highlight des heutigen Tages!

ICH WAR SKIFAHREN!!! 

Gestern abend haben wir unseren Sohn zu Omi und Opi geben dürfen fürs Wochenende und haben uns heute früh auf den Weg gemacht. Ich habe die alten Skihosen meines Mannes angezogen, die haben Hosenträger und passten ganz gut. 

bei der ersten Abfahrt hätte ich weinen können, es war ja das erste Mal Skifahren seit der letzten OP im Mai und seit da ist der Lagesinn links im Fuss ganz weg.

Das heisst wenn der Ski weggleitet bemerke ich das nicht. Die Schwierigkeitsstufe ist also massiv erhöht so Ski zu fahren. Ich fahre zwar auf zwei Beinen, eines jedoch ist "ausser Kontrolle"

Unten fragte mein Mann mich aufhören? Ich Nein umdenken! Wenn ich mich nicht mehr auf meinen Fuss verlassen kann, muss ich einen anderwn Weg finden.

Musste dann die verschiedenen Skitechniken Testen um zu bemerken, dass im Pflug fahren definitiv die instabilste Lage ist und beim carven (den Ski auf die Kante stellen und seinen Bogen fahren lassen) ich am meisten Kontrolle habe oder besser gesagt ich die Kontrolle dem Ski übergebe und mich einfach noch darauf konzentriere, dass ich mein Gewicht richtig verteile und den Ski optimal belaste.

Nach 2 Stunden war ich dann aber trotzdem von der Konzentration her müde und wir fuhren wieder nach Hause. Beide mit einem lächeln auf dem Gesicht. Jedenfalls sind die "neuen" Occasions Skier die wir ende letzter Saison gekauft haben jetzt das erste Mal auf der Piste gewesen, ich muss aber noch üben, mein Sohn würde mit seinen 8 Jahren schön fluchen wenn er in diesem Tempo fahren müsste.

Aber nicht zu wissen wo sich der linke Ski befindet ist doch ein komische Gefühl und da fahre ich lieber langsam.

Ausraster

Ich könnte schreien

Mein Mann ist nicht mehr arbeitsfähig, bleibt Zuhause diese Woche um mir bei zu stehen was mich einerseits berührt, andererseits sehne ich mich nach meiner Ruhe die mir jetzt fehlt, nach meiner Normalität... Dauernd macht es Piep da er das Telefon programmiert und ich habe das Gefühl ich drehe bald durch... Hatte heute keine Lust mehr abzuwarten und so habe ich meinen Onkologen kontaktiert um zu fragen ob er etwas vom Tumorboard weiss. Er musste sich schnell informieren da er nicht dabei war. Sie haben sich für die Bestrahlung entschlossen. Ich weiss es gäbe da ein gutes Medikament das noch in der Studienphase ist... es ist so verflixt, an die DInge die man brauchen würde kommt man nicht ran... APG101 (Apocept) heisst es und würde paralell zur bestrahlung gegeben.

Jetzt haben sie in Basel besprochen nochmals zu bestrahlen, wäre doch Ideal, doch die Phase 2 Studie ist beendet. Und das Medikament noch nicht auf dem freien Markt erhältlich obwohl die Phase 2 Studie so gut war... Phase 3 Studie habe ich nirgends gefunden. Eine Suche nach dem Strohhalm oder die Nadel im Heuhaufen wie es so schön heisst...

Mein linker Arm macht immer deutlichere Aussetzer. Ich habe mit dem Weihrauch wieder begonnen gegen das Hirnödem.  Termin ausgemacht mit der Hausärztin um die Patientenverfügung zu aktualisieren.

Termin ausmachen mit einer Psychologin da das Umfeld kollabiert, der Sohn den Ernst der Lage nicht erkennt und wir überfordert sind wie stark wir ihn konfrontieren sollen, er ist jetzt zwar nicht mehr nur 2 Jahre alt, aber was und vorallem wie mutet man dies einem 8 jährigen Jungen zu?

Die Lehrerin habe ich schon informiert per Mail, da ich davon ausgehe, dass die Bestrahlung wohl wieder mein Kurzzeitgedächtnis flach legt, also mache ich besser alles jetzt als auf später verschieben.

So das wars, mein linker Arm gibt den Geist auf...

warten...

Dieses Warten macht keine Freude, aber ich denke ich Erfahre erst Freitag wie es weitergeht. Mittlerweile häufen sich die Symptome. Vorallem mein linker Arm ist betroffen, die Feinmotorik fällt aus, mehrmals am Tag wird er taub, die Schulter fühlt sich seit ein paar Tagen schon plump an. Speziell zu wissen, dass der Tumor im Kopf wütet und man am Körper spürt welche Zentren er gerade zerstört. Dann sitze ich hier versuche im 10-Finger System einen Text zu schreiben solange das noch geht und zu warten bis ich weiss wie die Pläne der Ärzte aussehen.

Ob ich dem dann zustimmen kann ist die andere Frage? Was bin ich bereit zu opfern? Für eine Heilung wohl so ziemlich alles im Moment, aber was bin ich bereit zu opfern ohne Funke Hoffnung in den Augen der Experten? Die Sprache dreht sich ja immer nur um Lebenszeit und um Lebensqualität und auf den Statistiken rechnen sie bei Glioblastompatienten in Monaten, beim Rezidiv dann irgendwann in Wochen...

Wenn ich dem Tod mit beiden Händen die Türe zuhalte, habe ich keine Hand mehr frei um zu leben. Dies habe ich letzthin auf youtube aus dem Mund einer Krebs erkrankten gehört und es bringt es so ziemlich auf den Punkt.

Ich bin am Punkt wo der Tod wohl schon länger im Raum steht, aber seit gestern weiss ich, dass ich gewisse Dinge jetzt klären muss. Ach, wüsst ich doch nur schon was die Aerzte am Tumorboard besprochen haben...

Tumor Invasion (MRT Ergebnis)

Heute hatte ich mein MRT und als ich einen Blick auf die Bilder werfen konnte beim Neurochirurgen, hatte ich das Gefühl von den Aufnahmen die man sieht wenn man im Fernsehen Meteo schaut und irgendwelche Hurricane-Warnungen gezeigt werden... Tumorstrudel im Hirn die wohl am wachsen sind. Jetzt kann ich meine Symptome auch dem zuschreiben und weiss wohin sie gehören, leider nicht beruhigend, aber klärend. 

Sie werden diese Woche besprechen was man noch tun kann, ob man noch etwas tun kann und mich dann informieren.

Wieder einmal stehe ich am Punkt wo ich denke wieviele Wochen bleiben noch. Die Augenuntersuchung gestern hat gezeigt, dass ich eine Brille bräuchte da ich langsam kurzsichtig werde, lohnt sich wohl nicht wirklich... ich möchte nochmal Skifahren gehen, aber der Skianzug ist mittlerweile so viel zu gross, dass die Hosen nicht mehr halten, einen neuen zu kaufen, lohnt sich nach dem heutigen Bescheid aber auch nicht wirklich, da ich ja nicht weiss wie schnell sich jetzt mein Zustand verändert...

ist eine verflixte Situation und ich stehe nicht zum ersten Mal an diesem Punkt...

Bin nur Gottenfroh habe ich einen Ehemann der mit mir meinen Weg geht und mich unterstützt. Wir waren uns da immer einig zum Glück und haben gelernt auch offen über den letzten Abschnitt zu reden, auf den ich mich unweigerlich zu bewege.. 

Zu-Fälle

Auf meinem Weg durch meine Krankheit hindurch begegne ich vielen Dingen und Menschen die manchmal durch "Zu-Fall" in mein Leben treten und bleiben oder mich eine Weile begleiten und wieder gehen. Ich höre sehr auf mein Bauchgefühl und habe schon von vielen Seiten die Frage gehört woher ich die Kraft nehme? War mir bisher sehr bewusst, dass da eine Energiequelle ist, jedoch habe ich mich nie gefragt warum oder woher die kommt, sie war einfach da, mal mehr mal weniger und ich konnte sie nähren in der Natur draussen an der frischen Luft beim Joggen und beim Musizieren, z.b. beim singen.

Jetzt wurde ich angefragt ob ich teilnehmen möchte an einem Heil-Gottesdienst. Ich wusste eigentlich nicht auf was ich mich einlasse, bin ja aus der Kirche ausgetreten (als Kind katholisch aufgewachsen, konnte mich aber mit der katholischen Institution nicht mehr Identifizieren und bin somit logischerweise Ausgetreten schon vor etwa 10 Jahren.)

Dies habe ich auch mitgeteilt, war aber kein Problem, da alle daran teilnehmen durften. Mein Kopf hat mir eher davon abgeraten, da ich bei "religiösen Dingen schnell mit Wut reagieren kann, hat wohl noch mit den Enttäuschungen und Erfahrungen aus der Kindheit zu tun, die vielen Versprechungen und Lügen die in der Kindheit mir gemacht wurden und ich im Nachhinein bemerkte, dass nicht mit offenen Karten gespielt wurde. Ich fühlte mich einfach hintergangen und bin deshalb heute sehr skeptisch gegenüber religiösen Kreisen.

Der Gottesdienst war ganz anders als ich es gewohnt war, da die ganzen unpersönlichen Standart-Procedere des Katholizismus weggefallen sind, es wurde viel persönlicher. Es gab viele Menschen im Raum mit Schmerzen die sich Linderung erhofften und z.T. auch erhielten. Nach dem Gottesdienst blieb eine kleine Gruppe die für die schwer kranken noch beten wollte. Ich musste mich überwinden, aber eigentlich war ich ja wegen meinem Bauchgefühl da, dass sagte heute ist der 30, du hast am 3. Dezember dein MRT, du musst da hin! Also überwand ich alle meine Ängste und stellte mich in die Warteschlange. Ich kam an die Reihe vor Nervosität vergass ich sogar mich vorzustellen... Vor mir waren zwei junge Männer hinter mir viele Kinder, alle fingen an für mich zu beten und auf mich zu raste eine gefühlte Flutwelle, sehr intensiv, kaum beschreibbar, ich stand da Augen zu, Haupt gesenkt, hörte in mich rein fühlte die Stille und die Tränen liefen wie Bäche aus meinen Augen, klar und ruhig, befreiend und schön ich hörte ganz viele Leute für mich beten und es erschüttert mich jetzt noch beim Schreiben. Es war wohl mit eines meiner intensivsten Erlebnisse das ich je hatte und ich bin heute noch Dankbar dafür.

Es war nicht so, dass es wie ein Heulkrampf war, sondern es hatte so etwas lösendes, Gutes wo ich dann nach einer Weile aufsehen konnte und mich bedankte und meinte jetzt sei gut.

Und jetzt gehe ich in Ruhe in das MRT am Dienstag!

Und so sind es immer wieder diese Zu-Fälle die mir zeigen, dass es da oben etwas gibt woran wir glauben sollten. Mir hat sich jetzt jedenfalls das Herz wieder geöffnet für die Elementaren Dinge des Lebens, Dinge die ich als Kind noch ganz fest geglaubt habe und die man als Erwachsener langsam unter Misstrauen und Skepsis und Stress und Negativen Erfahrungen vergräbt... 

Mein Leben hatte zu viele Zu-Fälle, da muss doch ein "Plan" dahinter stecken ;)