Mein Mann ist nicht mehr arbeitsfähig, bleibt Zuhause diese Woche um mir bei zu stehen was mich einerseits berührt, andererseits sehne ich mich nach meiner Ruhe die mir jetzt fehlt, nach meiner Normalität... Dauernd macht es Piep da er das Telefon programmiert und ich habe das Gefühl ich drehe bald durch... Hatte heute keine Lust mehr abzuwarten und so habe ich meinen Onkologen kontaktiert um zu fragen ob er etwas vom Tumorboard weiss. Er musste sich schnell informieren da er nicht dabei war. Sie haben sich für die Bestrahlung entschlossen. Ich weiss es gäbe da ein gutes Medikament das noch in der Studienphase ist... es ist so verflixt, an die DInge die man brauchen würde kommt man nicht ran... APG101 (Apocept) heisst es und würde paralell zur bestrahlung gegeben.
Jetzt haben sie in Basel besprochen nochmals zu bestrahlen, wäre doch Ideal, doch die Phase 2 Studie ist beendet. Und das Medikament noch nicht auf dem freien Markt erhältlich obwohl die Phase 2 Studie so gut war... Phase 3 Studie habe ich nirgends gefunden. Eine Suche nach dem Strohhalm oder die Nadel im Heuhaufen wie es so schön heisst...
Mein linker Arm macht immer deutlichere Aussetzer. Ich habe mit dem Weihrauch wieder begonnen gegen das Hirnödem. Termin ausgemacht mit der Hausärztin um die Patientenverfügung zu aktualisieren.
Termin ausmachen mit einer Psychologin da das Umfeld kollabiert, der Sohn den Ernst der Lage nicht erkennt und wir überfordert sind wie stark wir ihn konfrontieren sollen, er ist jetzt zwar nicht mehr nur 2 Jahre alt, aber was und vorallem wie mutet man dies einem 8 jährigen Jungen zu?
Die Lehrerin habe ich schon informiert per Mail, da ich davon ausgehe, dass die Bestrahlung wohl wieder mein Kurzzeitgedächtnis flach legt, also mache ich besser alles jetzt als auf später verschieben.
So das wars, mein linker Arm gibt den Geist auf...
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