Running Post 11

Diese Woche zwei Mal Home Trainer und heute raus in die Natur, Juhui ich hab ein Specht gehört! 5,3 Kilometer bin ich gerannt und dann war mein Fuss schlapp. Ist wirklich ein Phänomen, habe heute wieder was rausgefunden, wenn der Fuss dann müde ist, verliert er jegliche Grundspannung und bleibt wahrscheinlich deshalb dann nicht mehr in der Spur. Also wäre ev. eine Möglichkeit die Muskulatur des Fusses aufzubauen, damit er länger durchhält. Werde mir da ein paar raussuchen und an meine täglichen die ich eh schon mache für die linke Seite einfach anhängen.

Vor dem Joggen hatte ich so meine Zweifel ob das gut geht, da es gestern eher schlechter ging, aber ich war auch auf dem Flohmarkt mit Sohn und Bekannten und all der Trubel ist nicht ohne und sich zu bewegen zwischen vielen Leuten ist für mich ohne Lagesinn links immer besonders schwierig. Auch langsames gehen ist schwieriger als rennen. 

Gestern abend war ich wieder an einem Heilungs Seminar. Das tat gut, vorallem ist die Familie mitdenen ich mitfahren durfte so toll, habe sie sehr ins Herz geschlossen und ich habe endlich nach jahrelangem Suchen und diversem ausprobieren mein Visualisierungsbild gefunden, Ein Bild das mir Ruhe und Frieden bringt und darüber bin ich sehr froh und kann jetzt auch wieder täglich in mich gehen.

Haare rieseln wie Schnee

Seit Sonntag Morgen habe ich Haarausfall von der Bestrahlung. Die Kopfhaut juckt und wenn ich durch die Haare fahre habe ich alles Haare zwischen den Fingern, also sitze ich am Tisch und zupfe Haare vom Kopf damit sie nicht alle überall und in der Nacht im Bett landen. Zuerst fallen sie an der Bestrahlungsseite aus, da wo der Bestrahlungsstrahl eintrat. Heute ein paar Tage später folgt die gegenüberliegende Seite, die Strahlung geht ja einmal quer durchs Hirn durch und tritt an der anderen Seite wieder aus, aber wohl mit weniger hoher Intensität. Jetzt fangen sie an da auszufallen. Ich sehe mittlerweile aus  wie ein gerupftes Huhn, da die kahlen Stellen noch so schön rot glühen, der Sonnenbrand auf Bestrahlungsseite scheint nachhaltig zu sein. Und jetzt fängt es wieder an, dass es schwierig ist mit der Temperturregulierung. Ohne Haare hat man immer kalt. Ich jedenfalls. Mein Mann läuft ja auch ohne Haare herum im Dauerzustand ohne sich zu beklagen.

Meine Konzentration ist noch nicht auf der Höhe. ich werde beim lesen ganz schnell müde und kann dies somit gut als Einschlafhilfe benutzen. Wahrscheinlich ist die Bestrahlung ähnlich zu einer Hirn Operation, da muss sich zuerst alles erholen und auch abschwellen. Habe da eine Stufe runter gesetzt wegen Kopfschmerzen die vorallem in der Nacht dann kommen. Also heisst es das ganze ruhig angehen wieder einmal eine Geduldsprobe, doch der Wetterbericht kommt dem doch eher entgegen. Und abends kurz auf dem Hometrainer die linke Beinmuskulatur aufbauen ist dann noch so ein guter Abschluss vor der Feierabenddusche, dass Abendbier fällt ja bei mir aus...

Running Post 10

Juhui Zwei Tage nach Bestrahlung das erste Mal auf der Strecke und ich freue mich so! Meine grössten Horror Szenarien vor der Bestrahlung waren, dass ich danach nicht mehr rennen kann, dass sich daraus eine verschlechterung im Bereich des Lagesinnes ergibt die noch mehr Einschränkungen verursachen und dies ist nicht der Fall! Ich fühlte mich wieder mal so richtig lebendig! Endorphin sei 

Dank!

Was mich erstaunt ist, dass sich die Kondition nicht so schnell abbaut wie ich immer gedacht habe. Wenn ich denke wie ich damals angefangen habe und nach 50 Metern leichtem rennen der Puls in meinem Kopf schon beinahe explodiert ist, Puh, und jetzt bin ich ja Ende November nur noch zweimal 8 Kilometer gelaufen und hatte ja jeweils die fokalen Anfälle und nach dem Bescheid im Dezember die Runde nur noch spaziert...

Heute habe ich nur den ersten Teil der Runde gemacht also nur 4.6 Kilometer. Mein linkes Bein, dass massiv Muskeln verloren hat wie meine komplette linke Seite fängt irgendwann an zu schwächeln. Ich hoffe, dass wenn ich jetzt wieder regelmässig trainiere, dass sich das irgendwann etwas bessert. Wenn es schwächelt, bleibt es nicht mehr in der Spur. Entweder es schleift am Boden nach oder es kommt dem andern Fuss in die Quere. 

Eine Möglichkeit ist mir in den Sinn gekommen heute während des Laufens. Der Lagesinn kann über die Augen kompensiert werden. also bräuchte ich eine Schirmmütze mit Spiegel. damit ich jederzeit Blick auf meine Füsse hätte wie beim Auto fahren die Rück-Spiegel! Dann wüsste mein Hirn nämlich wo mein linker Fuss ist und was er tut und könnte dementsprechend reagieren und korrigieren.

Aber trotz allem kann ich einfach in ruhigem Tempo Joggen und der Puls bleibt schön tief. Ist einfach etwas ulkig ohne den linksseitigen Lagesinn da ich mir manchmal vorkomme wie so ein Dressurpferd wenn sie die Diagonale ablaufen. Ich laufe geradeaus, vom Gefühl her jedoch quer....

Jeder hat auch seinen Laufklang. Mein linker Fuss ohne Lagesinn hat kein Gefühl wann er auf den Boden trifft, also mein Klang ist eher tib taP-tib taP und bei Müdigkeit dann:

tib taP tib taP tib schlurf tib taP tib taP tib taP tib taP tib schlrf.... 

3. Avastin Infusion Ende der Bestrahlung!

So heute hatte ich die vorletzte Bestrahlung und danach Gespräch mit dem Radio-Onkologen. MRT wird auf Ende Februar angesetzt. Haarverlust erwarte ich in den nächsten zwei Wochen. Tiefpunkt hatte ich wohl letzte Woche Donnerstag, da habe ich alles abgesagt und mich nur noch ins Bett gelegt und geschlafen. Auch am Wochenende hiess es einfach nur Ruhe und pausieren... Aber so wie es mir heute geht hat es sich gelohnt. Ich freue mich schon wieder auf die "freien" Morgen wo ich machen kann was ich Lust habe. Denn diese Bestrahlungstermine sind wirkliche Tagesfresser da es täglich 2 Stunden braucht mit Hin und Rückreise, und dann liegen sie mitten drin, also komm ich zu diesem Begriff Tagesfresser.

Heute war ja noch 3. Avastin-Infusion und ich habe mit erstaunen festgestellt, dass die Stimmung da oben ganz anders war!!! und wieso?

Der "Eiszapfenpfleger" ist weg Judihui ein Mensch kann die ganze Stimmung verändern... wie war das noch mit dem Schmetterling und dem Wetter? Also... Ich habs analysiert und herausgefunden, dass die Schwester (die "sonnige") zuviele Überstunden hatte und deshalb jetzt lange nicht da war seit ich da oben diese Avastin Infusionen kriege. Alle Patienten strahlten sie an und meinten: So schön sind sie wieder da! Ich musste ja schweigen als Neuling, dafür strahlte ich übers ganze Gesicht! Ich bin gerettet, habe schon Fluchtpläne entworfen, oder Pläne um das Kommando da Oben zu übernehmen, laut Witze vorzulesen, wäre aber alles etwas schwierig, denn das Durchschnittsalter liegt auch mit mir noch über 60 und die Aufmerksamkeitsspanne, während dem da die diversen Chemotherapien in die diversen Venen fliessen, ist wohl tiefer als im Kindergarten. Im Gegensatz zu dort haben die Patienten keine Mühe mit Stillsitzen. Im Gegenteil, mehr als die Hälfte schläft. Einfach nicht das geeignete Publikum. Da schaue ich lieber Schwester H. zu, der perfekte Sonnenstrahl für diese Abteilung! Wie die es nur mit dem Eiszapfen als Abteilungsleiter aushält?

4. Bestrahlung und Radio-Onkologen Termin

Ich hatte heute bei der Bestrahlung so intensiv "gebetet, meditiert oder wie ihr dem sagen wollt, ich fühlte so viel Energie und plötzlich wurde alles still. Ich dachte da stimmt etwas nicht, machte einfach weiter... Dann kamen sie und nahmen die Maske ab und entschuldigten sich, dass es so lange gedauert habe, aber da sei doch tatsächlich ihr Computer mitten drin abgestürzt. Ich konnte mir ein schelmisches Schmunzeln ja nicht wirklich verkneiffen... Zufall?

Danach hatte ich noch so eines dieser berühmten Standart Arztgespräche mit dem Radio-Onkologen wo man schon bei der Terminplanung sieht er berechnet 10 Minuten. Ich komme rein, merke er hat keine Zeit, er fragt geht es gut? Ich ja, er, kein Kopfschmerz, keine Übelkeit? Ich Nein, Er, dann machen wir die zweite Bestrahlungswoche auch noch. Er Cortison? Ich Nein, ich nehme kein Cortison nächsten Mittwoch wieder Avastin. Er, dann sehe ich sie nächste Woche Mittwoch vor der Avastin Infusion. Draussen bin ich. Meinen Sonnenbrand auf dem Kopf habe ich voll vergessen und atmen darf man dann draussen wieder. Puh... 

Zum Glück bin ich solche Szenarien schon gewohnt. Aber für alle Patienten-Neulinge sind solche Gespräche wie ein Schlag ins Gesicht, früher habe ich mich noch mit Zetteln auf diese Gespräche vorbereitet, aber bei einer Zeitvorgabe von 10 Minuten liegt einfach kaum was drin...und Sonnenbrand schon gar nicht so ein Pipifatz wenn es bei anderen um Leben und Tod geht.

Danach ging ich das erste Mal seit langem Shoppen, bin nämlich eingeladen am Freitag zu einem Essen Judihui Ich freue mich so, auch wenn ich mich zum Affen mache da ich praktisch nur noch einhändig essen kann. aber das Mundwerk läuft dafür für drei... Ich freue mich sehr, musste einfach wieder eine kleinere Grösse nehmen. Wenn ich daran denke dass ich mal mit müh und not noch Grösse 46 tragen konnte und jetzt heute habe ich mir eine Hose in Grösse 38 gekauft... 

3. Bestrahlung "Sonnenbrand"

Ich hatte heute meine 3. Bestrahlung und habe schon "Sonnenbrand" unter den Haaren. Damit Ihr euch vorstellen könnt wie das aussieht unter der Maske haben sie heute netterweise von mir ein Foto gemacht

Die Maske ist so eng, dass ich nicht mal den Mund öffnen kann. Atmen muss man durch die Nase (ich hoffe jetzt einfach, ich kriege keine Erkältung während der Bestrahlung.) in dem Material sind kleine Löcher und dadurch ist die Atmung möglich.

Beim ersten Mal mussten sie noch viele Markierungen auf der Maske mit Stiften auftragen und durch die Dämpfe hatte ich kurz Panik ich kriege keine Luft mehr. Beim zweiten Mal war ich dann zu früh da und hatte Angst davor wieder so Panik zu haben unter der Maske, aber war zum Glück nur falscher Alarm. Heute ging alles gut.

An dem letzten Hirntumor Informationstag gab es einen Vortrag über die Bestrahlung und den hab ich mir angehört und sie hat berichtet, dass man Vorallem darauf schaut wichtige Gebiete wie auch den Hippocampus zu schonen, das könne man heutzutage gut einstellen und solche Gebiete auslassen.

Ich ging mit dieser Information freudig zu meinem Radioonkologen und fragte hoffnungsvoll nach... Er schüttelte traurig den Kopf und meinte in meinem Fall sei das nicht möglich, da der Tumor in diesem Gebiet liegt. Also volle Pulle nochmal da drauf, ich weiss ja schon was das heisst.

Der Hippocampus ist die Stelle die Entscheidet was im Gedächtnis gespeichert wird und was nicht. Ein Mensch ohne Hippocampus kann jeden Tag die gleiche Zeitung lesen und erlebt sie als neu.

Wie oft habe ich vor 6 Jahren Dinge versorgt und mir "gemerkt" wo sie sind, und sie sind nicht mehr aufgetaucht, oder wenn doch, dann nur durch Zufall... Das Wissen ich habe sie Weggeräumt war noch da, aber das wohin nicht mehr... Mir graut es davor dies nochmals zu erleben.

Der Hippocampus ist auch zuständig für die Orientierung. Nach der Bestrahlung bemerke ich jetzt jeweils kurze Irritationen. Ich nehme falsche Eingänge im Bahnhof, bemerke es jedoch sogleich und kann es dann korrigieren.

Habe gelesen, dass Menschen mit Schädigungen am Hippocampus Wege nicht beschreiben können. Als ich das las machte es AHA von da kommt es!

Habe es auch schon versucht, bis ich dann jeweils sage: du hast doch ein Navi, wieso gibst du es nicht ein?

Es fühlt sich an als würde jemand einen Knoten in die Leitung machen, bei vollem Bewusstsein... 

Zettel dran "Gruss vom lädierten Hippocampus!"  

1. Bestrahlung

Heute war der 1. von 10 Bestrahlungs-Terminen. Im Wartezimmer sass ich mit zwei Brustkrebs Patientinnen. Die waren ganz aufgestellt und schon ganz routiniert, haben mir sogar ihre aufgemalten Markierungen gezeigt. Im Gegensatz zu gestern habe ich mich getraut zu fragen ob die nicht weggehen beim duschen und erfahren, dass die jeden Tag nachgezeichnet werden. und sie haben 50 Mal Bestrahlung! Dafür müssen sie sich nicht Sorgen machen über ihre Kognitiven Fähigkeiten die durch die Bestrahlung des Gehirns auftreten. Die zwei wirkten sowieso so sorglos, aber man sieht ja nicht dahinter und wahrscheinlich spielt das Alter doch eine Rolle, wenn man mit über 60 Brustkrebs bekommt (Alter geschätzt), sind immerhin die Kinder schon gross...

Mein Ziel ist einfach, dass ich die ganze Bestrahlung ohne Cortison überstehe. Das heisst  es möglichst ruhig angehen die nächsten zwei Wochen, heute nach der Bestrahlung fühlte ich mich wie nach dem Schonwaschgang in der Waschmaschine... 

Wir gingen dann noch als Familie Mittagessen in Basel und dann nach Hause. Jetzt hat Sohnemann zwei Freunde hier und sie spielen mit der Playmobil Drachenburg. Er stellt schon immer wieder mal Fragen um zu verstehen was ein Tumor genau ist. Heute fragte er mich, ob dies quasi ein Lebewesen sei und ich habe ihm erklärt es wären körpereigene Zellen die sich einfach unkontrolliert teilen würden (Wir haben schon diverse Folgen von, es war einmal das Leben, zusammen angesehen, damit er auf kindlicher Ebene gewisse Dinge versteht was Krankheiten, Viren, Bakterien etc. sind). Er hat das dann treffend mit Unkraut verglichen und meinte: "aber Unkraut kann ja auch schön sein!" Da hat er ja recht, aber Unkraut im Kopf ist einfach keine tolle Sache, auch wenn es blühen kann!

2. Avastin Infusion

So da lag ich nun heute im neuen Jahr, 2. Januar und 2. Infusion. Diesmal schenkte uns der Himmel sogar einen wunderschönen Regenbogen. Aber irgendwie vermag nichtmal dies schöne Geschenk die erdrückende Stimmung heben. Wieso spricht da im 8. Stock niemand miteinander? Eigentlich haben ja wahrscheinlich alle da Krebs sonst wären sie nicht auf der Onkologie... sie kommen und bekommen ihre Infusion und gehen dann wieder,... und so wie es aussieht wäre ich wohl die einzige Quasselstrippe da oben, aber nach dem Grüezi bleibt mir jedes weitere Wort im Hals stecken, so als wäre es nicht "angebracht" zu fragen.... oder oje was überhaupt fragen? Auf der Onkologie hat es doch sicher jede Menge "Fettnäpfchen" wobei gerade ich froh bin wenn jemand die Hürde des Schweigens überspringt. Wieso schaff ich das nicht?

Manchmal  habe ich aber auch das Gefühl es könnte frech sein wenn ich aufgestellt da rumdiskutiere...

Also habe ich mich heute in mein Buch vertieft und geschwiegen wie die Anderen auch...

Morgen beginnt die zweiwöchige Bestrahlung, ich wünschte die zwei Wochen wären morgen schon vorbei...