Nach Weihnachts Post

Erstmals... Mir geht's gut! Für mich erstaunlich, aber wahr... Nach einem Meer an Tränen... Austherapiert... Quasi tot? Dann plötzlich ein neues Gefühl. Erleichterung! Endlich ich habe den ganzen Stress hinter mir, muss mich nicht mehr fragen ob diese oder jene Therapie noch den einen oder anderen Tag rausholen könnte... Jetzt kann ich lustvoll leben und tun wozu mir das Herz rät! Uneingeschränkt von Blutwerten und Arztterminen!

Spannend ist, dass es mir gerade im Moment körperlich etwas besser geht. Das Weihrauch habe ich auf 15 Kapseln erhöht, da ein kleines Odem sichtbar war im MRT. Cortison will ich ja bis zu meinem Tod nicht mehr nehmen, da es für mich beim Glioblastom im Endstadium auch nur zu den Lebensverlängernden Massnahmen gehört schenkt dir 2-3 Monate im günstigsten Fall aber mit grässlichen Nebenwirkungen! Muskelschwund und Diabetes! Bei mir kommt noch 24h Schlaflosigkeit dazu aus Erfahrung bei hochdosiert Cortison. Und kurz vor dem Tod dann 24h wach sein und grübeln Nein danke!

Zum Glück ist das alles so geregelt in meiner Verfügung. Aber manchmal habe ich schon Angst dass irgendwer wo ich jetzt noch nicht kenne sich nicht daran halten wird! Ich hoffe einfach, dass mein Kopf möglichst lange klar bleibt und ich mich selber noch äußern kann!

Der Entscheid die Chemo zu beenden war richtig! Und mit aufgeben hat das nichts zu tun! Höchstens mit akzeptieren. Und mit diesem akzeptieren ist eine wunderbare Ruhe eingekehrt die ich als sehr heilsam empfinde für meine Seele. Dafür danke ich Gott dem Herrn!

Chemotherapie abgesetzt...

Heute war die Auswertung des MRT. Und da mein Gesamtbild sich verschlechtert und ich neu links ein Starrendes  Auge habe das von einem lahmen Unterlid des Auges kommt, habe ich eigentlich schon gewusst Wo der Hammer hängt und er hat auch zugeschlagen. Leichte Progression unter Avastin und Lomustin, also folgt Beendigung der Therapien... Aus die Maus. Der Punkt ist, dass ich noch vor  einem Jahr in Schrei Krämpfe ausgebrochen wäre. Mit diesem Jahr mit dem Raub der Mobilität und der Lebensqualität da ich nicht mehr oder besser immer weniger selbstwirksam etwas Unternehmen konnte bis es jetzt ohne Hilfe gar nicht mehr geht. Austherapiert heisst das Wort, das so grässlich tönt. Ich sage lieber jetzt kann nur Gott mir noch helfen. Er bestimmt sowieso meinen Weg und hat sich gerade im letzten Jahr so oft gezeigt auf die eine oder andere Art und Weise... Innerlich spüre ich auch am heutigen Tag einfach tiefe Dankbarkeit! Die Aktivität ist verschwunden, dafür ist eine neue Art von Ruhe eingekehrt...

Rollstuhl

Sterben ist ein langer Prozess bei dieser Krankheit. Außer sie schreitet rasend schnell voran, was bei mir nicht der Fall war. Ich spüre Schritt für Schritt den Zerfall meines Körpers, die motorischen Fähigkeiten die Vergehen, die Sturzgefahr die zunimmt in einem Maße, dass auch mich ängstigt. Im Moment habe ich zeitweise auch das Gefühl, dass sich die kognitiven Fähigkeiten beginnen aufzulösen, ein Gefühl ICH löse mich langsam auf, entschwinde von hier ist schwierig zu beschreiben das Gefühl des losgelöst seins... Der Wunsch nach Erlösung sprich Tod widerspricht dem Wunsch nach Leben und bei der Familie sein. Die Lebens Qualität hat sich sehr vermindert und so musste ich wieder mal über die Bücher gab auch ein paar klare Worte von meinem Mann, da ich in der Tendenz die Augen lieber verschließe... Jetzt führen wir heute in einen Reha Laden und ich habe mir einen Rollstuhl ausgesucht. Ich bin zwar immer noch skeptisch ob ich den draußen je werde fahren können, angetrieben und gesteuert mit einer Hand rechts und meinem rechten Fuß... Aber ich habe da eine neue Herausforderung... Wenn alles rund läuft sollte ich ihn zu Weihnachten schon haben...Ich versuche meine Gefühle auf neutral einzustellen... Ist aber gar nicht so einfach...

Besuchswoche

Diese Woche ist irgendwie eine Woche der Begegnungen und Erkenntnisse. Hat mir persönlich viel gebracht. Ich bin einen Schritt weiter gekommen darin, dass ich weiß, dass ich keinen Aktionismus mehr brauche um glücklich zu sein sondern mich vielmehr wohl und geborgen fühlen in meinen eigenen vier Wänden. Ausflüge im kleinen Rahmen sind OK, alles andere bedeutet Stress und muss nicht sein. Ich denke diese Ruhe die mich ausfüllt ist gut. Diese Woche bin ich vielen lieben Menschen begegnet die sich in der vor-Weihnachtszeit Zeit genommen haben was mich sehr berührt und bewegthat! Ich denke es ist mitunter das größte Geschenk dass man jemandem machen kann... Ein Besuch von Herzen!

Vielleicht ist die Ruhe die ich spüre, der heran nahende Winter oder es ist meine individuelle Vorbereitung auf den Tod, das eigentlich immer wieder Präsente Themain meinem Kopf wie im Herz. Es ist ein laufender Prozess der sich nicht abstellen lässt.Yalom ein bekannter Psychiater sagte einmal es gibt im Leben eines jeden Menschenzwei Konstanten: die Geburt und der Tod! Unausweichlich...

7 Jahre Glioblastom!

Heute vor 7 Jahren wurde mein Glioblastom entdeckt! Und jetzt stecke ich wieder hier im Spital, hatte morgens einen Orthopädie Termin der sich ewigs hinzog, sodass ich zu spät bei der Onkologie erschien im selben Haus... Dann hat sie die Avastin Verordnung nur auf Papier gemacht und ich habe ewiges gewartet... Bis ich gefragt habe und es erst da aufgefallen ist, dass es noch gar nicht bestellt wurde in der Apotheke... Jetzt habe ich mich vor dem SchreiKrampf in die Cafeteria geflüchtet es ist bald 14 Uhr und ich bin seit 8 Uhr 30 hier... Leichte Tendenzen zum davonlaufen künden sich an. Eigentlich habe ich mir den Tag anders vorgestellt... Aber die Spital Mühle mahlt langsam und spuckt dann immer mehr Termine aus... Ich habe nämlich wieder eine Frozen Shoulder links die noch im dezember infiltriert wird. Dann kommt MRT auch im Dezember... Daneben wie gewohnt Avastin und Lomustin! Dies alles neben den Feiertagen... Juhui... Ich wünsch mir einen Zeit Sprung!

So meine cafe Zeit ist um muss zurück auf die Abteilung Infusion Infusion fassen und dann ab nach Hause!

Der Bruch im Leben

Gestern saß ich lange im Gespräch mit meinem Mann zusammen. Damals als die Diagnose Glioblastom gestellt wurde brauchte der Arzt den Begriff "Zäsur" die wir jetzt erleben würden. Für mich wurde das Leben von einem Moment zum andern nicht mehr planbar, geriet quasi aus den Fugen... Bis heute ist die Krankheit heimtückisch und unberechenbar. Gerade im Moment bemerkte ich wieder eine Zustandsverschlechterung, was mich mit meinen seit diesem Jahr zunehmenden körperlichen Einschränkungen an einen Punkt bringt wo auch die Psyche nicht mehr mitmachen will. Irgendwie ein jämmerlicher Zustand wobei ich ja immer vor Augen habe wie dankbar ich sein muss mit 7 Jahren überlebenund dies in so krassem Gegensatz steht,wenn ich dann wieder einen SchleusenTag habe wo mir einfach bei jeder Gelegenheit die Tränen kommen. Es gibt keine Möglichkeit den Einschränkungen zu entfliehen, es ist quasi eine Dauer-Konfrontation mit dem nicht mehr möglichen... Im Moment fängt mein Knie an zu spuken. Es fühlt sich an als hätte ich eine Feder im Knie und jedes mal wenn ich mit links auftrete fühlt es sich an als hatte ich eine Feder im Knie die nachgibt und sich erst langsam stabilisiert. Ein ganz ungutes Gefühl da ess null Sicherheit vermittelt... Hält es oder gibt es nach die Frage bei jedem Schritt... Die SchleusenTage haben jedenfalls in letzter Zeit zu genommen... Ich werde das bis zum nächsten Psychiater-Termin mal noch beobachten... Bisher konnte ich immer auf meine stabile Psyche zählen.... Ich glaub ich lass mir ein Rezept für einen Winterschlaf ausstellen... Das wäre die Lösung!

Aber der Dauer Notstand über die 7 Jahre hat doch einiges an Energie verbraucht... Muss sogar ich langsam eingestehen.

Heute vor 7 Jahren

Heute vor 7 Jahren war ein Sonntag und ich erwachte morgens mit dem Kribbeln im linken Arm der linken Gesichtshälfte und der Zunge. Nur ein paar Minuten dauerte der Spuk und alles normalisierte sich wieder bis die Kopfschmerzen anfingen. Der Anfang meiner Krankengeschichte... Heute morgen dachte ich gar nicht daran. 18. Bis 26. November ist jeder Tag wie eingebrannt 19. Fehlte ich bei der Arbeit wollte zum Arzt da die Kopfschmerzen so stark waren das ich es kaum aushielt. Er hatte erst am 20. Zeit. Hausarzt organisierte einen MRT Termin für den 26.11 und gab mir Schmerzmittel mit gegen die Kopfschmerzen und ich ich ging wieder nach Hause... Liegen und Augen zu war alles was ich wollte der Schmerz permanent auch mit diesen Schmerzmitteln... Aber irgendwie war ich immer noch überzeugt, dass da nichts ist, ich war ja noch nie krank. Bis auf einen Schlüsselbeinbruch beim Bäume erklettern als Kind hatte ich ja noch nie etwas gehabt. Oder es hieß es sei wohl psychisch bedingt, als ich mit 19 einen Dauer-Ruhepuls von 100-125 hatte war die erste Frage haben sie Stress? Ohne Untersuchung! Mann, fühlte ich mich da als Teenager damals ernstgenommen... Logisch hatte ich Stress vor der Matura, aber diese Erkenntnis brachte ja meinen Puls auch nicht runter... Du Sitzt in Ruhe da und fühlst dich wie bei einem Dauerlauf, einfach ohne Schwitzen. Von der Schule aus wurde dann autogenes Training angeboten, hat auch nicht geholfen... Aber das Problem hat sich ja nach der Matura quasi von selbst beruhigt. Meine Arzterfahrung war also bis zu diesem Zeitpunkt ziemlich negativ. Beziehungsweise auf mich bezogen, dass da eh nichts ist und es dann wieder heißt alles psychisch...

Während meiner Ausbildung zur Psychiatrie-Schwester traf ich im 1. Praktikum auf der Altersabteilung  eine Schwester die mir eindrücklich belegte, dass man immer zuerst die Somatik (das körperliche) abklären muss und erst wenn da alles stimmt kann man sich Gedanken machen über psychische Krankheiten. Wenn es von Anfang an auf die Psyche geschoben wird könnten wichtige Dinge übersehen werden die schlussendlich sogar lebensbedrohend enden können. Hat zum Beispiel der Hausarzt den ich als 19 Jährige aufsuchte damals nicht gemacht... Er muss wohl mit einem Diagnose-Blick gesegnet sein...aber es ging ja nochmals gut!

So!

Ich versuche mich gerade in einer neuen Art zu schreiben! Man fährt einfach über die Tastatur und anhand meiner überfahrenen Buchstaben schreibt es fehlerfrei ich bin ganz begeistert! Und dies hier ist mein erster Versuch! Ist aber viel schneller als Tippen mit drei Fingern! Und fühlt sich beinahe künstlerisch an.

Ich fahre auf meinem Bildschirm umher mit dem Finger und es entstehen Worte in meinem Blog in einem Tempo dass sehr angenehm ist! Juhui da kehrt ein Stück Lebensfreude zurück!!! Wieder in einem abnehmbarem Tempo zu schreiben und sich dabei ganz fühlen und nicht eingeschränkt oder behindert sondern mit dem System beschwingt und glücklich...

Film über Konzert bis neue Schuhe

So am letzten Freitag hatte ich wieder Filmtermin mit Ziel Eisvogelschau... Als wir erst um beinahe 13Uhr im Naturschutzgebiet waren hatte ich eher ein pessimistisches Gefühl. Es hatte wenig Enten, die Sonne stand schon hoch und der Wind zog uns um die Ohren. Auf dem Hinweg entdeckten wir Schmetterlinge, eine fremde Eidechse und schwarze Käfer. Mein linker Fuss hatte wieder mal Streit mit Julios linkem Hinterrad in diesen Momenten möchte ich Julio am liebsten stehen lassen, aber im Kopf weiss ich ja, dass wenn ich im Kopf und somit im Fuss dann auch müde werde es ohne nicht mehr gehen würde also muss ich die zwei Streithälse weitermachen lassen ohne Einflussnahme. Richtige Schlägereien haben sie. Fuss kickt Rad, Fuss kickt Rad. zum Glück ist Julio so gutmütig sonst hätte ich wahrlich ein Problem.

Aber irgendwie schaffen wir den Weg an die Ergolzmündung. Vom ersten Platz aus sehen wir keinen Eisvogel. Dann etwas weiter rein und innehalten, als ich schon beinahe aufgeben will, da ich denke die andern zwei langweilen sich sicher zu Tode... sehe ich ihn! Wiedermal ist er Pfeilschnell unterwegs Ich schreie da ist er und zeige, Benny sieht ihn, der Kameramann versucht voll Einsatz mit seiner grossen Kamera das kleine Ding vor die Linse zu kriegen, doch schon bevor die Kamera mit ihrer Masse anfängt zu schwenken ist der Eisvogel hinter der Kurve Ergolzaufwärz verschwunden. Der Kameramann hat ihn nicht einmal gesehen. Ich hätte ihn vorwarnen sollen und sagen er solle es nicht versuchen. Ist schon ein Erfolg wenn das Auge schnell genug ist :)

Wir standen lange da rum und ich beantwortete die Fragen und wir redeten. Ich vergass völlig, dass stehen bei mir ja heisst ganze Belastung auf der rechten Seite, da wird nichts verteilt... bemerkte dies erst beim loslaufen für den Rückweg. Schmerzen rechtes Knie und ich lief dann den ganzen Tag schief.

Naja, dafür hats Spass gemacht.

Am Samstag bekamen wir Besuch und sie blieben bis heute. Ist richtig schön das Haus voller Menschen zu haben. Dann nach einer Pause ab unter die Dusche und dann ging ich noch an ein Konzert wo mein Gospelchor gesungen hat wo ich bis vor kurzem auch noch dabei war und ich jetzt aus gesundheitlichen Gründen aufgehört habe. Sie haben wunderschön gesungen. leider war ihr Teil viel zu klein und ich hätte gern mehr von ihnen gehört. Es hatte noch viel Opernmusik einer andern Künstlerin dabei und einem Tenor der wohl eine lieblingsfrequenz hatte, immer auf derselben höhe liess er seine Stimme zu vollem Volumen anschwellen ungeachtet dessen, dass bei mir schon nach 5 Minuten diese Frequenz im Ohr ruiniert war und ich anfing in meinem Stuhl zu leiden. Der Saal war ja ein Gemeindesaal und kein Opernsaal, kann sein, dass er da etwas verwechselte oder die Brille nicht dabei hatte. Tut mir leid mein Herr, aber immer wenn er auf die Frequenz zuschwoll (ist wohl der korrekte Ausdruck), dann hielt ich mir ein Ohr zu, abwechslungsweise auf der Seite wo es lauter war.)

Ach und vorne dran hatte es noch ein Opi, mit weissem Haar der immer bei den ruhigen romantischen Momenten seine Handy Kamera zückte und es machte alle 5 Sekunden hörbar KLICK.....ARGH Wie schnell da die Aggressionen hochkochen sag ich euch! Aber ich habs geschafft mich zu beherrschen, er lebt und auf seiner Handy Kamera sind sicher30-50 Fotos von Liebeszenen von der Sopranistin und dem Tenor drauf. Wie sagt man dem jetzt nochmal? mir kam da der Begriff Spanner in den Sinn, aber war wohl einfach ein Fan :) von Liebeszenen.

Zu Hause haben wir viel gelacht am Tisch als ich meine Erzählungen immer mehr ausschmückte. Ein wahrer Glücksmoment! 

Danke dem Chor und ich hoffe, dass es das nächste Mal wieder ein reines Gospelchorkonzert wird!

Wieder mal...

Ich habe mir gedacht ich schreibe wieder Mal. Körperlich fühle ich mich stabil, geht etwas besser mit schreiben. Durch das absetzen des Lyricas hat sich einiges im Hormonhaushalt normalisiert, jedoch kehren meine Schulterschmerzen zurück und es fühlt sich wieder nach einer Frozen Shoulder an, noch nicht komplett eingefroren, dafür im schmerhaften Zustand davor.

Dafür nutze ich die Gelegenheit wenn mein Mann dabei ist ganz ohne Hilfsmittel unterwegs zu sein und konnte so gestern auch die Avastin Infusion im Spital in Empfang nehmen. da Messe war, hatte es keine freien Parkplätze im Spitalparkhaus und ich hatte ja nichts dabei, kein Stock, kein Julio (Rollator)... Mein Mann liess mich aussteigen und fuhr weiter und ich lief dann die 50 Meter bis zum Spitaleingang und im Spital auch noch...nurnichtstürzennurnichtstürzen... Blick streng auf den Boden geheftet, jede Stolperfalle, jeden Teppich (Eingänge von Spitälern sind gepflastert damit) achtend. Ich habs hingekriegt. Den Onkologen vor seinem Auslandpraktika zum letzten Mal gesehen für ein halbes Jahr. Da bleibt immer die Frage sehen wir uns wieder? Wie geht es mir in einem halben Jahr? So weit öffne ich sonst den Fokus für mich gar nicht...

Also habe ich heute in meinem Fokus einen Termin abgemacht, ich gehe zum Coiffeur morgen. Ich habe mich diesmal fürs ohne waschen entschieden, da ich bisher immer bemerkte wie seltsam es für die betreffenden Personen war mit meinem Kopf umzugehen wenn da kein Knochen ist. Leider ist der Wechsel an Personal gerade hoch mit Mutterschaftsurlaub etc. So dass jedesmal wieder jemand neu konfrontiert wird. Also mit meinem Dickschädel mit Loch meine ich. Das Loch ist Handflächengross, umgeben von den Knochenkanten des umliegenden Schädelknochens. In meiner Vorstellung wie ein Krater eines erloschenen Vulkans.

Das ganze nehm ich auf mich, da nächste Woche wieder ein Filmtermin ansteht und ich doch zu Hause eigentlich am liebsten ohne Kopfbedeckung bin. Durch die Chemo (Lomustin) werden die Haare jetzt auch weniger und brauchen trotzdem irgendeine Form... Mal sehen ob die das hinkriegen morgen.

Freies Gehen üben

Nachdem der Aufwärrtstrend tendenziell anhält, habe ich jetzt neue Ziele gesetzt und übe mich im freien gehen. Morgen gehe ich zum ersten Mal ohne Hilfsmittel aus dem Haus, wenn ich daran denke bekomme ich schon Herzklopfen. Aber irgendwie muss das doch zu schaffen sein. Ich möchte wieder laufen können und wenn ich täglich nur eine kurze Strecke mache, dann gewöhnt sich der Körper und das Hirn ev. wieder daran ist meine Hoffnung. Der Vorteil von ohne Hilfsmittel laufen wäre, dass ich in der rechten Hand dann auch mal einen Schirm halten könnte, aber dann müssen wie gesagt die Beine ohne Hilfsmittel laufen können und Julio muss zu Hause bleiben. Bis jetzt waren meine freien Laufversuche in Einkaufszentren wo weniger Gefahr ist wegen Stolperfallen und natürlich jeweils bei mir zu Hause.

aufwärts?

Schon vor dem MRT hatte ich ein positives Bauchgefühl, mich jedoch nicht darauf verlassen, aus Angst vor der Enttäuschung. Jetzt nachdem ich in der linken Hand beim Klemmgriff Daumen-Zeigefinger verbesserung festgestellt habe konnteich den auch öfter gebrauchen und somit nochmals stärken. Seit ein paar Tagen habe ich eine unbändige Freude am freien gehen... Beim Einkaufen "schnell" frei ohne Stock oder Julio zum nächsten Regal laufen und etwas holen und zurück laufen. Richtige Glücksschübe wenn man das Laufen quasi schon zur Seite gelegt hat und dann kommt es zurück! Für mich ein Wunder das ich erleben darf, Schritt für Schritt.

Gleichzeeitig übeq ich jetzt hieer meine linke Handd und sachreibaaae mit daaem a10-Fingqeer Syyyyyyyysatem.

Wie ihr seht klappt die Ansteuerung noch nicht optimal der linken Hand und vorallem das Gefühl und die Geschwindigkeit bis der Finger wieder weg ist von der Taste, sprich vom Buchstaben...

Aber das tollste am ganzen ist zu bemerken, dass die Tendenz nach oben zeigt und dafür kann ich nur jeden Tag dankbar sein!

MRT

Tumor ist erstmalig sichtbar geschrumpft und somit decken sich der Befund mit meinem Gefühl.

Ich danke Gott dem Herrn es erfüllt mich mit tiefer Dankbarkeit! Endlich einmal durchatmen und sich freuen an der Dankbarkeit, an dem guten Gefühl. Jetzt geht es weiter mit Avastin und heute abend mit Lomustin. 3. Zyklus. Dann kann ich morgen einen ruhigen Tag machen bevor mein Sohn nach Hause kommt am Mittwoch abend. Das wird noch ne harte Probe in den Schulferien für mich, aber wir packen dass...

Ferien Wochenende

So wir sind in Morschach im Swiss Holiday Park mit einer befreundeten Familie und ihren zwei Jungs.

Die Jungs sind gerade am baden so habe ich Zeit zum entspannen und schreiben. Morgens war Minigolf auf dem Plan, Abends nach dem essen noch Bowling und sonstige Spielangebote die sie hier haben. Bis auf das Bad ist eigentlich alles Rollstuhlgängig. Beim Bad ist meine Orthese das Problem, ich müsste sie ausziehen und es hat überall Treppen. also lass ich es bleiben und schaue von aussen zu. Aber die Auszeit ist trotzdem schön. Das Wetter haben wir perfekt getroffen. Die Sonne scheint, morgens kühl und dann wärmt es doch noch beträchtlich, richtig schönes Herbstwetter!

Das Frühstücksbuffet war der Hammer, ich glaube die hatten so ziemlich alles was man sich wünschen kann von süss über salzig. Müesli bis Rösti. Zum Glück kommen wir morgen nochmals in genuss, ich konnte noch nicht alles probieren! Das Brot hab ich eh gleich mal weg gelassen "zu normal" aber trotzdem kam ich nicht durch... morgen zweiter Anlauf...

Besuch

ich hatte heute Besuch von einem Kamerateam, das ist auch gleich des Rätsels Lösung von letzter Woche. Benny ein Filmemacher aus Deutschland hat jetzt schon vor längerer Zeit mit mir Kontakt aufgenommen und wir haben zuerst per Mail und Telefon, dann uns auch persönlich getroffen. Im letzten Treffen gab es eine lange Tonaufnahme und heute folgte dann die Kameraaufnahme, also war auch ein Kameramann dabei und viel Technik. Die Scheinwerfer brachten zum Glück auch etwas Wärme in die Bude, da ich wieder mal am frieren bin und wir noch zuwarten mit Heizung anstellen... aber ich schweife wieder mal ab.

Die zwei haben es mit ihrer ruhigen Art gut geschafft meine Nervosität zu dämpfen und da ich wohl mit Benny schon Stunden über meine Erkrankung gesprochen habe und er wohl inzwischen mehr weiss als mein Psychiater, konnte ich die Kamera dann völlig ausblenden.

Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht...

Der Herbst

Hallo zusammen ich habe das Gefühl ewig nicht geschrieben zu haben. Wahrscheinlich auch weil es im 10- Finger System nicht mehr geht und ich somit mit meinen Gedanken nicht mithalten kann... quasi Schreibblockade in der linken Hand. und die Gedanken wandern weiter und ich kann sie irgendwann nicht mehr einholen. also bleiben viele Texte auf halber Strecke unfertig stehen, werden gar nicht veröffentlicht, der Flow der Worte der nur ab einem gewissen Tempo entsteht, eigentlich wie bei allem, entsteht kaum mehr... Viele sagen man sollte das Leben entschleunigen. Aber sitzt mal auf ein Kinderkarussell, wie lange macht euch das Spass?

Mir macht es seit dieser Woche seit dem tollen Herbstwetter Spass mit meinem Porsche Julio (spricht sich chchchchulio...) durch die Gegend zu fahren. Ich habe gelernt, dass die ärgsten Feinde von Julio und mir Eicheln sind, da sie entweder das Rad blockieren oder es ohne Vorwarnung in eine andere Richtung zwingen. Wenn ich das Gefühl habe Juhui jetzt läuft es richtig gut, hat mein linker Fuss auch schon Julios Vorderrad überholt!!! Dies führte zu einem abruptem Stop meines Rollators, quasi Vorfahrtstreit. Mein Fuss musste einen auf Rückzug machen. Also zu grosse Schritte sind nicht erlaubt. In diesem Moment hätte ich ihn am liebsten stehen lassen und wäre ohne alles weitergelaufen, so quasi mal schauen wie weit ich komme...

Gedankliche Höhenflüge, aber ich will keinen Sturz riskieren.

Heute habe ich mir noch Kleider eingekauft für ein spezieller Event nächste Woche, aber dies erzähle ich dann nächste Woche :)

Eine Freundin fragt...

Ich habe eine Freundin getroffen die mich länger nicht gesehen hat und sie fragte mich wie ich mir meine Zustandsverschlechterung erkläre?

Eine Frage die eine Kettenreaktion von tausend Gedanken auslöst und ich mich jeweils fragen muss auf welchem Kenntnisstand ist die betreffende Person? Wieviel Zeit hat sie und wieviel kann sie ertragen?

Fakt ist die Wende ist wohl der letzte Dezember: 3. Rezidiv mit dem grundlegenden Entscheid nicht zu operieren. Der Entscheid gegen eine Akute vollständige Halbseitenlähmung durch die Operation und dafür eine wohl schleichende durch den Tumor ausser die Bestrahlung und die Chemotherapien würden dies aufhalten. Diese Variante jedoch mit einer sehr kleinen Wahrscheinlichkeit, ausser Gott greift ein oder Jesus hält seine heilende Hand über mich.

Das Avastin, die Bestrahlung, alles verlief für mich optimal bis es im Mai wieder anfing schlechter zu werden. Schleichend schlechter, so wie der Nebel sich durch den Wald schiebt und man sich fragt war er vorher auch schon hier oder stand dieser Baum da drüben noch ausserhalb des Nebels? Irgendwann ist man mittendrin und fragt sich wann genau ist das passiert? Zeitpunkt kann man nicht mehr bestimmen. Zu verschwommen werden die Ereignisse...

2. Mal Lomustin

2. Chemo-Runde ist seit gestern Abend drin. Jetzt darf sie wirken und hat mich am Morgen um 11 Uhr gleich mal wieder ins Schlafland befördert... doch die Schlaflöcher kenne ich ja schon wenn sich akut die Müdigkeit über mich legt und es kein entrinnen gibt und nur der Schlaf selbst wohltuende Erlösung bringt.

Sonst fühle ich mich wackeliger als sonst, hatte jetzt am Nachmittag noch Physiotherapie, sie meinte es könnte auch Nachwirkungen von gestern sein, wo ich einen ganzen Tag aktiv beim Unihockeyturnier von Sohnemann dabei war. Der Lärmpegel war so gewaltig, dass mein Mann sich immer wieder aus der Halle flüchten musste. Mich störte eher der Pommes Gestank, die sie beim Eingang frittierten.

Der Fahrdienst verlief bis auf eine Pipi-Pause und einer verpasste Ausfahrt wegen lautstarkem Streit auf dem Rücksitz ohne Probleme. Man bemerkte die elektrisierte Spannung vor dem Turnier. Nach dem Turnier fuhren wir ruhige langsam einschlafende Kinder (alle 3) nach Hause! Welch Wohltat für die Ohren.

Meine Physiotherapeutin bemerkt eine Verbesserung meiner linken Seite. Ich kann solche Hinweise kaum annehmen, zu gross könnte der Enttäuschungsschlag sein beim erbarmungslosen MRT! Obwohl ich ja auch leichte verbesserungen bemerke, diese jedoch weiter beobachte und versuche ruhig zu bleiben, nicht zu hoch die Freudenleiter hoch zu klettern, damit der ev. Fall und Aufprall nicht zu hart wird.

Ein Problem, dass sich in den letzten Tagen zwei Mal ergeben hat, ist mein linkes Knie. Da hat sich etwas eingeklemmt. Wenn dies noch öfter vorkommt, kann es sein, dass wir über eine Erweiterung meiner Fuss-Orthese nachdenken müssen die zusätzlich noch das Knie führt. Ich hoffe wenn ich achtsam bin kann ich dies noch eine Zeit lang verhindern.

3 Kilometer gelaufen

Hallo zusammen

heute bin ich mit Rollator und Orthese losgezogen und habe schlussendlich 3 Kilometer bewältigt. Der linke Fuss wurde immer schwerer bis er beinahe am Boden kleben blieb. Die letzten Meter waren gefühlt wie nach einem Marathonlauf schlecht trainiert...gefühlt 100Kilo klebten an meinem linken Fuss.

Ich war stolz auf meine 3 Kilometer, dann kamen meine zwei Männer nach Hause und ich hab es natürlich sofort erzählt! Sie fragten dann: In welcher Zeit?

Hmpf... 1.5 Stunden... wir haben alle gelacht, aber ich gab mich noch nicht geschlagen und fragte meinen Mann zurück: Wann bist du das letzte Mal 1,5 Stunden am Stück gerannt?...Schweigen... Es ist irgendwie immer eine Sache des Blickwinkels :)

Endlich Orthese!

Gestern hatte ich meinen ersten Sturz. War eigentlich absehbar mit meinem Fuss. Ich wollte nur nachsehen ob ich den Tumbler nochmals starten muss, ging mit links voran in unser Waschräumchen Der Fuss setzte statt auf der Sohle auf den Zehenspitzen auf und überdrehte und ich verlor das Gleichgewicht. links versuchte ich mich noch am Türrahmen zu halten und glitt so zu Boden aus Knie (wiedermal) Es krachte und mein Mann kam schon angerannt, ich glaube seine Antennen sind immer in Alarmbereitschaft, der Arme. Schmerzen hatte ich nur am Arm wo ich mich festgehalten habe, da war auch alles rot und fing auch schon an aufzuquellen. Heute habe ich dort einen riesigen blauen Fleck der sich noch schön verfärben wird... umso mehr war ich froh, dass ich mir heute die Orthese holen konnte. Zuerst wurde mir damit richtig schwindlig und ein wenig übel. Das Hirn musste sich wohl an das neue Fussgefühl gewöhnen. Es federt und wippt. Aber nach ein paar Stunden Angewöhnung kann ich jetzt innerhalb der Wohnung schon frei rumlaufen, juhui!

Noch ein Highlight hatte ich heute. Mein Sohn ist ja letztes Wochenende zweimal Joggen gegangen. Heute nach den Hausaufgaben fragte er mich ob er mit seinem Freund abmachen kann. Da ich weiss, dass dieser sehr gerne draussen ist, habe ich meinem Sohn gesagt er soll ihn doch fragen ob er mit ihm die 1,5Km Jogging-Runde läuft... der Freund hat zugesagt und sich Jogging sachen ausgeliehen und ab ging es. Die zwei kamen aufgestellt retour, sie fanden das voll cool!

Ich hoffe sie machen das wieder einmal. Sport einfach als Spass erleben ohne Leistungsdruck und dies noch mit einem Freund teilen können, so schön...

Blutwerte

Naja, habs mir schon gedacht, dass meine Thrombozyten nicht so gut sind, sind bei 80'000. Mein Blut spucken nach dem Zähneputzen habe ich also richtig interpretiert. Avastin habe ich trotzdem bekommen. Lomustine schauen wir in zwei wochen wie sich die Blutwerte entwickeln...

Heute morgen ging ich zum Orthopädie-Techniker um eine Fuss-Orthese anzusehen und auszuprobieren. Es war eine aus Carbon (gibt Condition oder wie lautet der Spruch noch mal, wink zu Schwiegeropi :)

Ich habe ja sowas von gebettelt, doch ich durfte sie nicht mitnehmen, ich muss warten bis er das Fussbett angepasst hat. Ich hätte ja auf das Fussbett verzichtet, aber nichts da, warten bis Dienstag. Dafür habe ich mir heute abend wieder mal doll den Fuss vertreten. Sehr schmerzhaft, aber es geht schon wieder, von dem her Glück gehabt! Ich hoffe das Glück hält noch bis Dienstag. Dann mit Orthese sollte der Fuss geschützt sein und er wird auch nicht mehr am Boden schleifen. Zwei Probleme weniger. Heute beim testen hat sich gezeigt, dass mein Bein vom Knie runter wie ein Pendel schwingt, und je nach Schwung kann es immer noch quer schwingen, da werde ich wieder üben müssen. aber immerhin ist das stolpern durch den herabhängenden Fuss behoben.

Der Orthopädie Techniker war übrigens fasziniert von unserem Konstrukt um die Hand am Stock zu fixieren, hat sich das ganz genau angesehen :)

Ich hoffe, dass er damit vielen helfen kann! Bei mir hat es sich jedenfalls bisher bewährt.

Beim Tram fahren brauch ich definitiv Hilfe. Ich muss fragen ob jemand die Türe offen hält, damit ich genug Zeit habe einzusteigen.

Aussteigen in Basel am Bahnhof ist noch schwieriger. Die Höhe vom flachen Teil der eigentlich extra für Kinderwagen etc gemacht wurde zur unteren Stufe ist zu hoch. Wenn man oben steht und runter schaut und die Rollator-Räder über den Abgrund ragen sieht man nur noch einen Abgrund und dass die Distanz zu gross ist... Wieso konnten die das nicht Behinderten freundlicher gestalten? 

Zum Glück waren immer liebe Menschen da die mir halfen! Sonst hätte ich den Rollator in den Abgrund stürzen müssen und die Frage ist ob er mich mitgerissen hätte...(ich hoffe mein Mann liest dies nicht, er hat eh schon immer Sorgenfalten wenn ich mich in den Stadtdschungel begebe! Alleine die gelben Wildtieren, gewisse sind grün, dann gibt es da noch Herden von Menschen die durch den Dschungel rollen und alles plattwalzen können, von oben gibt es Angriffe von Wolken und Regen, Sintflutartig, was bei zwei Händen am Rollator ein richtiges Problem ist, die künstlichen Wimpern kleben dann am Kinn oder unter der Nase was nie vorteilhaft aussieht... Und ich bin oft so langsam unterwegs, dass die Gefahr des verhungerns unterwegs extrem hoch ist. Vorallem passe ich mit meinem Gefährt kaum in ein Café mit kleinen Tischen und wenig Platz und dann torkel ich da rein Patschnass und stosse schon beim Versuch zu parken mehrere Tische und Stühle an... grauenhafte Vorstellung, also nichts wie ab nach Hause... Früher war es eine süsse Stadt, heute ist es ein Dschungel mit vielen Hindernissen... Aber heute habe ich es wieder mal bewältigt!

Physiotherapie

Auf meiner Physio-Verordnung steht Krafttraining der linken Seite, Gleichgewichtsübungen....

Ich fühlte schon den Druck der jetzt wohl kommen wird, hörte meine Innere Stimme, du musst halt mehr machen, eimal im Tag spazieren reicht nicht...

Ich erzählte Linda wie es mir seit Dezember ergangen ist und wie der Tumor die Lähmung links provozierte und innert 3 Monaten ich vom Joggen zum Rollator "kriechen", wie es mir so vorkommt, verdammt wurde.

Sie erkannte mit geschultem Auge schnell wo die Probleme liegen. Sie konnte in ein paar Sätzen meine Situation und meine Gefühle in meinem Körper mit dieser Lähmung so gut beschreiben, dass mir gerade die Tränen kamen. (Sich verstanden fühlen). Sonst muss immer ich versuchen zu erklären, oder ich antworte auf die Frage wie gehts? mit gut.

Das Kraft-Training haben wir heute sein lassen, sie meinte wenn ich ja jeden Tag laufen gehe mit meinem Rollator, sei dies schon Krafttraining. Zudem brauche ich ihrer Meinung dringend eine Fuss-Orthese. Jetzt habe ich für morgen einen Termin ausmachen können zur Anpassung. 

Zudem konnte sie mir viele Fragen beantworten bezüglich schlaffer Lähmung. Ich bin froh, habe ich jetzt diesbezüglich eine Fachperson als Ansprechpartner, da im Internet doch nur wenig steht. 

Pimp up my Rollator

So heute habe ich mindestens 3 Kilometer zurückgelegt. Abends folgte dann das erste Tuning... die Bremsen zogen immer nach links und mussten eingestellt werden. Ein dickes Dankeschön an meinen Ehemann. und da ich heute einmal abgerutscht bin mit der linken Hand, haben wir kurzum meinen Leki-Stock umfunktioniert und jetzt kann ich meine Hand festmachen und per click lösen wenn ich z.B. einkaufen will. Der Gehstock fährt auch immer mit, ist aber auch schon oft runter gepurzelt. Da muss ich noch eine Lösung suchen.

Heute war erstes Mal Zug fahren dran und Tram fahren auch zugleich. Zug fahren auf meiner Strecke geht noch, doch das Tram fahren ist echt die Knacknuss... Am Barfüsserplatz stehend, sich fragend wo wohl der 8er oder der 11er denn hält? Vorne oder hinten, manchmal kommen zwei Tram zugleich und rennen kann ich mit meinem Gefährt noch nicht. Der Turbo wurde noch nicht eingebaut und auch wenn er einen solchen Knopf hätte gäbe es wohl nur eine rote Schleiffspur.

Im Tram ist man jedenfalls so deplatziert mit so einem Wagen wie ein Elefant auf dem Marktplatz. Vor und hinter mir bildeten sich zwei Sackgassen. In der Mitte machte ich mich klein was mit 1.78 mehr schlecht als recht gelang. Neben mir mein ulkiges Gefährt, dass seit heute abend mit dem blauen Tape (Notlösung) und dem LEKI Stockgriff (passte genau ins Rohr) noch ulkiger ausschaut.

Ich hätte so gerne mehrere L-Schilder gehabt die man als Lernfahrer sonst so trägt. Ich habe einfach lauthals allen erklärt ich hätte heute Probefahrt im Tram, viele Leute mussten ab unserer Vorstellung grinsen, was mich jeweils freut wenn ich die Umgebung erheitern kann, da sonst die Menschen eh schon zu ernst in die Welt raus schauen. Ev. tragen sie das Lächeln dann ja weiter... 

Morgen gibt es die nächste Probefahrt...

Juhu Glückstag!

Nachdem ich gestern angelaufen bin und bei der pro Senectute miterleben musste wie mein linkerFuss auf Kriegspfad war mit den Rollatoren. Hatte ich heute Glück. Mein Modell gewinnt keinen Schönheitspreis, ist Asymetrisch und schräg und man fragt sich auf den ersten Blick was ist denn das?

Aber es passt passgenau zu meinen Problemen. Es lässt sich mit einer Hand und zwar der rechten bremsen. Die rechte gibt den Ton an. Die linke kann sich in erhöhter Position ausruhen und mithelfen soviel sie noch in der Lage ist zu tun. Es hat einen Korb, eine Sitzfläche und es ist mir heute sogar gelungen auf Anhieb aussen die 4 Treppenstufen hoch zu klettern mit dem Rollator ohne ihn zu tragen. er kann sogar klettern. Jetzt muss ich das Busfahren und das Zugfahren noch lernen mit meinem Rennschlitten.

Es war heute das erste Mal, dass ich nicht nur Boden sah, sondern auch mal wagen konnte herum zu schauen. Der letzte Monat bestand beim spazieren aus Fussblick und Kieselsteinen zählen. Nicht gerade Stimmungsaufbauend... Die Körperhaltung soll ja auch die Gemütslage ausdrücken, andersrum gehts aber auch, wenn man aus gesundheitsgründen immer auf den Boden schauen muss, sinkt auch die Stimmung auf Bodenniveau... Aber die heutige Laufstrecke hat schon gereicht um neuen Laufmut zu sammeln!

Frage...

Ich habe mich lange gefragt und gezögert, will das überhaupt noch jemand lesen? Solange es einem Glioblastom Patient gut geht sind alle froh. Mich haben zu Beginn der Erkrankung viele bemitleidet und ich habe nicht verstanden wieso? Es ging mir ja wirklich gut, die Einschränkungen waren nicht körperlicher Natur, ich konnte alles tun wozu ich Lust hatte, also wieso diese Trauergesichter um mich rum...

Jetzt hat sich die Situation verschoben. Ich war im April noch Joggen, hatte im Mai einen Sturz. Ab da ging es Steil bergab. Im Juli holte ich mir einen Gehstock. Heute abend gehe ich in ein Geschäft um mir einen Rollator anzusehen mit dem Ziel ev. wieder sicherer etwas weitere Strecken bewältigen zu können.

neben meinem linken Bein, dass sich mittlerweile beinahe komplett gelähmt anfühlt, verliere ich jetzt auch noch meine linke Hand.

Bei der Morgentoilette nehme ich quasi eine "aussen-Beobachter-Rolle ein und registriere die Veränderungen, meist Abstriche in Feinmotorik. Ich glaube diese Aussen Rolle ist ein Schutz Reflex, um nicht jedesmal laut zu schreien... Ich brauche mindestens 5 Minuten für meinen linken Schuh, bis mein Fuss sich wie die Schnecke ohne Lagesinn da reingepasst hat.

Vom Rollator erhoffe ich mir einfach ein wenig mehr Sicherheit bei meinen Ausflügen. Hatte letzthin eine Diskussion mit der besorgten Schwiegermutter bezüglich Sturzgefahr. die ist mir sehr wohl bewusst. Aber die Alternative von nur noch herumliegen ist für mich keine... Ich erinnere mich noch an die Diskussionen in den Altersheimen, alte Leute anbinden oder Stürze in Kauf nehmen? Viele Angehörige waren für Sicherheit, da sie nicht verstanden, dass Sicherheit heisst Lebensqualität abzugeben, zum Teil tagelang in Sesseln fixiert zu werden, da sonst etwas passieren könnte.

1. Mal Lomustin

So, die ersten 80mg Lomustine (CCNU) habe ich geschluckt. Ich habe mich nicht getraut das ganze ohne Zofran (Ondensantron einzunehmen. Gestern hatte ich einen guten Tag und dachte schon null Übelkeit, ev. hätte ich die Anti-Brech-Tablette nicht gebraucht... Heute morgen aufgewacht und mir war grottenschlecht. viel heftiger als beim Temodal, ich fragte mich, ob ich mich jetzt nüchtern übergeben muss... Also hatte ich den gestrigen guten Tag der kleinen hochwirksamen Tablette zu verdanken... Jetzt habe ich nochmals eine Zofran genommen, In der Hoffnung, dass sich der Magen beruhigt.

Gestern gingen wir eine Notfall-Uhr kaufen. Eine tolle Erfindung. die lässt sich mit bis zu 10 Nummern programmieren. Wenn ich dann einen Notfall habe und auf den Alarm-Knopf drücke, dann fängt es an bei Nummer 1 anzurufen, wenn die Person nicht abnimmt, wählt es Person Nummer 2 auf der Liste bis jemand rangeht. Ich kann dann über die Uhr mit der Person sprechen und schildern was passiert ist. Bei Nummer 10 kommt dann eine Nothilfe Zentrale.

Wir haben gestern hin und her getestet wegen Fragen was macht das System mit Telefonbeantwortern? Combox? Aber es hat alle Tests bestanden.

Mein Mann ist sehr erleichtert, da ich doch viel Zeit alleine zu Hause bin und er sich so weniger Sorgen machen muss.

Therapieänderung

Da es mir von Woche zu Woche ein Stück schlechter geht, haben wir (ich mit dem Onkologen), nach Einholen von einer Zweitmeinung uns entschieden CCNU (Lomustine) zum Avastin dazu zu kombinieren. Sozusagen eine zweier-Chemo.

Ich spüre deutlich wie der Tumor wächst. Zuerst nur der linke Fuss, dann stieg es hoch, mein linkes Knie wurde instabil. Mein Körper verlagerte sich immer mehr nach rechts. Seit ein paar Tagen ist jetzt meine linke Hand dran die ihre Kraft verliert, sich anfühlt als wiege sie 5Kilo. Die Finger zu bewegen geht nur sehr ruckartig, roboterhaft. Feinmotorik ist weg.

Ich studiere mich von aussen, beobachte und registriere... irgendwie fassungslos was jetzt geschieht, obwohl ich ja genug Zeit hatte mich darauf vorzubereiten ist der letzte Abschnitt unwirklich, entrückt, oft von meinen Emotionen abgekoppelt... Aber wohl nur so zu überleben... und mit viel Anpassungsarbeit verknüpft.

Den Gehstock den ich mir gekauft habe hilft mir sehr und wird täglich gebraucht.

Ich führe intensive Gespräche mit meinem Mann. Was mir persönlich sehr gut tut. Heute habe ich das erste Mal wieder Seit 2008 übers Internet eingekauft. Damals nach der Operation und Bestrahlung mit einem Kleinkind zu Hause hatte ich auch diese Möglichkeit genutzt und es ging gut.

Nächste Woche steht noch ein MRT an am 24.7. Es geht einfach darum einen Ausgangspunkt zu haben beim Lomustin Start. Dann kann ich am 25. Wohl mit dem Lomustin beginnen.

Ausflug Heidelberg

Mein Mann und ich waren für eine Übernachtung in Heidelberg. Ich wollte schon lange mal da hin und als unser Sohn für Kurzferien zu den Grosseltern verreist war, stellte sich die Frage was jetzt und mir kam dann die Idee mit Heidelberg. Es hat sich gelohnt, die Stadt ist wunderschön. Erstaunt hat uns wie viele Busse dort halten (Touristen in strömen!) Das laufen auf diesem alten unebenen Kopfsteinpflaster inmitten der vielen Menschen war nach kurzer Zeit dann doch etwas viel. Aber wir fanden ein tolles Hotel und haben extrem gut gegessen. Ich gefüllte Auberginen (innen Polenta) mit Tomatensauce und Reis dazu. Mein Mann Lachs mit Reis. Auf dem Rückweg fuhren wir noch via Mannheim und konnten den grossen Schiffen zusehen wie sie auf der Neckar vollbeladen kreuzen mussten. Aber sonst haben wir in der Stadt nicht gehalten, zu viel Industrie...

Zurück in Basel habe ich mir dann einen Gehstock besorgt. In letzter Zeit bin ich oft mit dem Walking-Stock gelaufen, doch der ist so sperrig. der Gehstock hat den Vorteil, dass ich mich wircklich darauf abstützen kann und somit wieder einigermassen eine gerade Haltung bekomme. Mal schauen wie ich damit zurecht komme... 

Mein Glaube

Ich wuchs auf, meine Eltern waren katholisch, also war auch ich katholisch, wurde als Baby unwissend (ich kann mich jedenfalls nicht mehr erinnern) getauft, ging in den Unterricht, erinnere mich an eine Art Sonntagsschule mit schönen Bibelgeschichten. Dann den normalen Unterricht, die Erstkommunion wo man die Rituale der katholischen Kirche beherrschen muss und zum ersten Mal das Abendmahl bekommt (ein trockenes Stück in die Hand gelegt, dass man dann in den Mund führen muss, alles vorgegeben, wie ist die Haltung, welche Hand wo, der Pfarrer sagt der Leib Christi, der der empfängt sagt Amen. Dann die Vorbereitung auf die Firmung bei einer schlimmen Lehrerin, sie erzählte uns immer der Heilige Geist würde über uns kommen. Ich spürte bei der Firmung gar nichts und als ich später erfuhr, dass man mit der Firmung ja zur katholischen Kirche sagt, fühlte ich mich nur enttäuscht und betrogen, später gab ich meinen Kirchenaustritt, da die Kirche mir nicht ehrlich genug war.

Vor einiger Zeit wurde ich angesprochen von einer lieben aufgestellten Person und wir fingen an zu plaudern. Durch sie wurde mir wieder bewusst, dass vor den negativen Erfahrungen, es doch auch viel positives gab. Meine Zeit mit meiner Grossmutter wo ich immer Bibelbücher angeschaut habe. Die Zeit als ich mich alleine und stolz durch die Bibel gelesen habe mit der kleinen Schrift, fasziniert von all den Geschichten mit einer grossen kindlichen Neugier.

Ich habe meinen verschütteten Glauben hervorgeholt und gemerkt, dass Gott noch da ist und ich ihn fühlen kann wie ich das als Kind schon konnte. Er erfüllt mich mit Ruhe und Kraft. Oft wenn ich bete oder an seine Barmherzigkeit denke fliessen meine Tränen, ohne dass ich weiss wieso. Bisher hatte ich mühe hinzustehen und zu sagen seht her ich bin gläubig! Wieso habe ich noch nicht herausgefunden... Aber heute schreie ich dies laut in die Welt hinaus! Seht her ich bin gläubig, ich glaube an Gott den Herrn und an Jesus Christus und ich weiss sie haben einen Plan... Ich bin gespannt irgendwann zu erkennen wie der Plan aussieht!

Stab übergeben

Juhui, eben habe ich von meinem Mann eine SMS bekommen, er hat die 10Kilometer Marke geknackt beim Joggen! Mein Herz hüpft vor Freude. Hätte nie gedacht, dass er mal auf den Geschmack kommt. Aber nachdem ich jetzt definitiv nicht mehr kann, da mein Rücken durch meine beinahe dauer-Schieflage permanent Fehlbelastet ist. Heute schmerzten sogar die Schläge beim Busfahren, da ist an Joggen nicht zu denken. Aber das Philosophieren und sich mitfreuen geht ganz gut. Er liebt das Rennen aus dem gleichen Grund: Man braucht einfach ein paar Schuhe! Dann ab in die Natur... Das Erlebnis ist einfach toll und heilsam für Körper und Geist. Ich schaue einfach, dass ich jeden Tag etwas spazieren gehe. Ohne Anforderungen...Für die Seele...

MRT Ergebnis

Ganz kurz zusammengefasst: leichter Progress. Tönt jetzt vielleicht doof, doch ich habe anhand meiner Symptome eigentlich schlimmeres erwartet... Mein Onkologe holt sich jetzt Zweitmeinungen ein unter anderem auch vom Tumorzentrum Heidelberg, auf meinen Wunsch hin, um die Optionen zu prüfen. Die Optionen hier in der Schweiz sind nicht mehr viele, andere Chemo, die aber alle nicht wirklich vielversprechend sind... und sich innerlich aufs Sterben vorbereiten, was mir schwer fällt, denn ich will das nicht! Ich will so vieles nicht was in diesen letzten Abschnitt fällt, ich will mich nicht von fremden Menschen pflegen lassen und auch nicht von Angehörigen! Ich will nicht betäubt werden mit Morphium bis ich ersticke... und all diese mitleidigen Blicke...

Ach, heute wurde mir zum ersten Mal ein Sitzplatz angeboten im Tram! So schlecht seh ich schon aus... Aber ich habe dankend angenommen, nachdem ich ja die letzten zwei Tage oft geschlafen habe, einerseits durch die Zusatzmedikamente zum MRT andererseits bin ich einfach extrem müde, heute ging es besser, bis auf meinen linken Fuss der jetzt schon nach Spaziergängen Bahnhof Kantonsspital schlapp macht (Fussheber). Im Tram auf der Rückfahrt rutschte er weg, zum Glück habe ich mich gut festgehalten. Ein Fuss auf Abwegen sozusagen, unbemerkt. Aber danach durfte ich ja sitzen...

MRT geplant

Nächsten Mittwoch ist mein MRT geplant, am Freitag dann Besprechung. Mein Lagesinn ist definitiv ziemlich schwer gestört auf der ganzen linken Seite. Dies führt im Moment zu Fehlbelastungen was sich im Moment in zunehmenden Rückenschmerzen zeigt. Joggen ist definitiv gestrichen, ich kann keine zwei Schritte mehr rennen, weil der Schmerz in die  Wirbelsäule einschiesst wie Messerstiche.

Aber gestern ist die halb-Geburtstagsparty meines Sohnes gut gelungen und die Schatzsuche mit anschliessender Erzählgeschichte meinerseits ist glaub ich ist auch gut angekommen, nach anfänglicher Skepsis, zu Beginn wurde jedem ein Zeigefinger blau angemalt und der andere Zeigefinger bekam eine silberne Spitze (Fingerkuppe). Die Kinder mussten dann den Finger dicht vor die Augen halten und sich die Augen etwas zusammenkneiffen mit etwas Phantasie und der Vorstellung von Meeresluft und Wellen sieht man dann das Meer, wenn man den anderen, silbernen Finger dazunimmt und senkrecht aus dem Meer aufsteigen lässt, hat man einen Wal der im Meer schwimmt.

logisch, die gut 8 jährigen, Star-Wars und sonst Special-effects gewohnten Kinder wahren skeptisch, doch spätestens als sie alle als Piraten mit Augenklappen dasassen, nachdem auf dem Meer ein Kampf zwischen Wal und Haifisch stattgefunden hatt und jedes Kind ein Haifischzahn bekommen hat (einen echten!), fingen die Widerstände an zu brökeln... und die Piraten hatten ja immer einen Schatz dabei und jedes Kind bekam eine Golddukate die verblüffend echt aussah von Gewicht und Farbe. Die Kinder waren sich einig nach den Tests... echtes Gold! ICH BIN REICH!!! ertönte es... In mir freute sich alles, es gelang mir trotz Playstation und anderen Konsolen die Kinder noch für einen Moment zu bannen und in eine Geschichte miteinzubeziehen. Der Schatz landete schlussendlich in Kaiseraugst und wurde gerecht aufgeteilt... Zuhause gab es dann Kuchen und die Kinder machten dann noch eine improvisierte Wasserschlacht. 4 Stunden waren im nu vorbei (Im Nachhinein betrachtet...)

Ich danke allen Helfern sehr! Ohne euch hätte ich kein Fest machen können und mein Sohn hatte glaub ich die glücklichste Woche seit langem!

Fokaler Anfall

Lange habe ich nicht geschrieben... Aber die Tatsache ist nicht so einfach. Ich fühlte mich in letzter Zeit des öfteren müde, kann ja mal sein, bei der Belastung dachte ich. Dann hatte ich am Wochenende plötzlich aus heiterem Himmel einen fokalen Anfall in meiner linken Hand der sich dann schnell in meinen linken Mundbereich verlagerte (Kribbeln) ging nur kurz etwa 3 Minuten, seither geht es meinem linken Fuss deutlich schlechter, Gefühlsstörung hat sich nach oben hin ausgebreitet. Eigentlich weiss ich ohne MRT was das heisst, habe dem Onkologen sofort eine Mail geschickt und trotzdem um einen möglichst baldigen MRT Termin gebeten.

Im Moment bin ich ziemlich Ohnmächtig. Deshalb ist es besser sich abzulenken. Ich organisiere diese Woche noch meinem Sohn sein Halb-Geburtstagsfest er freut sich so sehr darauf, dass er mit einem riesen smile aufsteht, dies freut mich sehr. Jetzt muss ich nur noch die Haifischzähne und das andere Zubehör erkämpfen (ich erzähle den Jungs eine Geschichte, mal schauen ob man 8-jährige noch begeistern und mitnehmen kann auf eine Phantasiereise?) Die wollen mit 8 ja schon so gross sein. 

 Heute kam ein Kollege am Mittag zu meinem Sohn und meinte die Schule sei voll fies, die nehme ihm die ganze Freiheit weg, vorallem wenn am Nachmittag auch Schule sei! Ich musste mich ja schön beherrschen um nicht laut loszuprusten...

1. Jogging-Verletzung

Naja, angefangen hat das ganze gestern mit einem Platten am Rad von meinem Einkaufswagen und dies ist ein absoluter Ultra Notfall! Dieser Einkaufswagen ist mein "Ein und Alles" da drin hat ein Wocheneinkauf platz für meine ganze Familie. Ich kann 20 Kilogramm locker darin transportieren! Ohne den geht gar nichts!

Aber da ich mittlerweile recht kreativ bin im kombinieren von Pflicht und Hobby fuhr ich heute um 9Uhr mit dem Bus nach Rheinfelden zum Fahrradhändler. Der kümmert sich jetzt liebevoll um meinen Trolley. Da der Wagen ja da blieb, ging ich schon in Jogging Montur hin und Joggte dann zurück. Seit 4 Tagen bin ich jetzt täglich draussen gewesen. vorher habe ich mich hängen lassen, alles auf die Umstände geschoben... das geht so nicht weiter hab ich mir gesagt. Die Angst, dass etwas passiert hat einem schnell im Griff und die Muskulatur geht schnell zurück wobei es dann auch nicht einfacher wird.

Also wieder mal ran an die Säcke! Mein Fusshebermuskel links ist sehr schlapp den muss ich zusätzlich trainieren, geht aber zuhause.

Mein Mann meinte vom Fahrradladen bis zu uns nach Hause seien es 2.5 Kilometer wenn es hoch komme 3.5. Naja ist ja sehr kurz dachte ich, als ich zu Hause war sah ich, es waren 4.7Km. auch gut.

leider habe ich heute meinen ersten Sturz geprobt, man muss ja alles mal ausprobieren, war gar nicht so schlimm und die Reflexe funktionieren einwandfrei, weshalb ich schlussendlich gestürzt bin weiss ich nicht mehr, ich wurde von einem Läufer überholt, dann kam eine enge Stelle mit unebenheiten und links einem hohen Zaun und ich habe noch dem Läufer nachgeschaut (hatte schöne Wadenmuskeln) und dann dachte ich noch dass es genau das sei was ich so liebe am Joggen, dass ich die Gedanken so baumeln lassen kann und schon stolperte ich und landete auf Knie und Händen.

Die Schmerzen fingen eigentlich erst zu Hause an, als ich die Hose auszog und damit das Fleisch vom Knie abzog (blieb an der Hose hängen) Aber viel besser als ohne Hose stürzen... Frage mich was sich diese verrückten Nacktwanderer eigentlich so denken??? Wer soll bei einem schlimmen Sturz dann die Steine aus den diversen Wunden an den diversen Stellen entfernen?

Zeit

Irgendwie wird alles schneller... Habe einen passenden Spruch gelesen: Hallo Erde kannst du kurz anhalten, ich möchte aussteigen? Gestern war mein erster ZEIT-Tag. Ich habe ja jetzt 4 Tage ErholungsZEIT, die ich doch voll geniessen möchte, also los volles Programm... was läuft?

Aber ich habe noch Psychiater-Termin, dahin gehe ich mit meinem frisch gekauften hoffentlich perfektem Rucksack. Schultertaschen kann ich nicht mehr tragen, da es mich in Schieflage bringt, mich quasi dekallibriert und ich dann schief durch die Gegend laufe auch wenn ich die Tasche nicht mehr trage. Ich merke es stimmt etwas nicht, kann es aber nicht korrigieren, nicht mal vor einem Spiegel kann ich mich in eine gerade Position bringen, ist zum verrückt werden...

Gestern beim Einkaufen dann wieder das Thema Zeit, ich brauche so viel davon und die anderen zeigen kein Verständnis dafür wenn eine noch junge Frau beim einpacken Probleme hat und nicht vom Fleck kommt...Bei mir steht dann wie die Zeit stehen während der Puls rast und ich immensen Stress ausstehen muss. So ähnlich müssen Panikattacken sein bei Angstpatienten... Als ich nach Hause komme habe ich einen Flyer im Briefkasten wo gross ZEIT draufsteht, irgendeine Werbung mit Bibelversen etc.

Jedenfalls bemerke ich deutlich, dass nicht nur mein linker Fuss hinkt beim Joggen. Seit meineem 3. Rezidiv und der Bestrahlung bin ich nicht mehr fähig in der hektischen Alltagsgeschwindigkeit mitzuhalten...Ich bin eindeutig zu langsam geworden!

Gestern Abend hab ich mich gefragt ob ich nicht einfach meine Kopfbedeckungen weg lassen sollte. Nicht zudecken und überspielen, sondern offen damit umgehen wie es eigentlich meine Art ist, doch heute morgen hat mich wieder der Mut verlassen und ich habe zum Joggen brav mein Kopftuch angezogen.

Aber für heute Abend habe ich mir gestern schon ein Ticket geholt. Ich gehe ins Ballett, da freu ich mich sehr... Schöne Musik zu hören und Menschen zu sehen die sich so schön dazu bewegen.

Das Stück heisst Blaubarts Geheimniss. 

So und jetz düse ich im Schneckentempo unter die Dusche, aber heute habe ich ja auch alle Zeit :)

Postautositzplatz

Das mit der Auswahl vom Sitzplatz im Postauto wie auch im Zug ist so eine Sache... meine linke Seite hat keinen Lagesinn mehr, also sobald ich abgelenkt bin, wandert mein linkes Bein  automatisch nach links bis es sich bequem irgendwo anlehnen kann. Das ist mir vorallem peinlich wenn ich neben Männern sitze, könnte ja missinterpretiert werden. Mein Sohn sagt dann oft Mama du zerquetschst mich...

Dann muss ich noch darauf achten, dass ich beim aufstehen eine Festhaltemöglichkeit habe, da mein Gleichgewicht schlecht ist (auch eine Auswirkung des Lagesinnes). Zudem sind linkskurven beim aufstehen schwieriger als rechtskurven... und ich brauche viel Zeit, und wehe es geschieht etwas unvorhergesehenes... Im Bus sitze ich am liebsten hinter dem Fahrer da ich da gut wegkomme und sich da erfahrungsgemäss die Leute nicht so rumdrücken.

Heute stieg während der Fahrt jemand ein mit Krücken und mit seiner Frau. Ich sitze aussen nahe beim Gang, da ich sonst nicht rechtzeitig raus komme beim aussteigen, der Bus ist 2/3 leer. Hinter mir fängt die Frau an zu lästern... Sprüche wenn sie mal sitzt dann sitzt sie und kann sich nicht mehr bewegen... ich ignoriere aber in mir tobt es. Wieso müssen die Menschen so vorschnell urteilen? Und vorallem, er hat nicht einmal gefragt ob er meinen Sitzplatz haben darf! Ich wäre aufgestanden und hätte erklärt ich hätte auch Einschränkungen aber wenn es ihm so wichtig sei würde ich ihm schon Platz machen...

Hätte die Frau mich direkt nach ihrem pepfutter und tststs... von hinten angesprochen wäre ich wohl im Bus zu meiner vollen Grösse aufgestanden und hätte meine Mütze vor ihr gezogen und hätte ihm und ihr gesagt wir könnten gerne tauschen mit dem Sitzplatz auch gleich die Diagnose, ich nehme seine Krücken und er dafür meinen Hirntumor...

Zum Glück habe ich meine Phantasie, da kann ich mir die Szenarien durchspielen bis die Wut weg ist...

Aber wir könnten doch einfach einander leben lassen und ein wenig friedlicher sein... Er hatte jedenfalls im freien 4er-Abteil mit den Krücken besser Platz und das nächste Mal müssen sie halt den Mund aufmachen! Menschen müssen kommunizieren miteinander und nicht hinter dem Rücken lästern!

Humor bitte...

Ich verliere zunehmend meinen Lagesinn;

Macht es in dieser Lage dann noch Sinn?

oder worin besteht der Sinn dieser Lage, stell ich mir mal eben so zur Frage...

Ein Tier ohne Lagesinn? 

Logo die Schnecke, die muss auch nicht auf Füssen balancieren, der ist ganz egal ob sie  Schräglage hat oder mal Kopfüber hängt. Da wäre ein Lagesinn nur Hinderlich. und Zeitverschwendung wenn sie sich immer wieder in eine Kopf oben Lage bringen würde...

MRT

So hier die Kurzfassung: ich war beim Onkologen, der hat den Bericht von Radiologen nach 2 Tagen noch nicht... und wir haben uns dann die Bilder gemeinsam gegenübergestellt und sind einstimmig ohne Radiologe zum Ergebnis gekommen, dass es ungefähr so aussieht wie letztes Mal...

Eigentlich sollte ich ja keine Witze machen, aber es lief genau so ab, nur tönt es jetzt für mich so komisch wenn ich das hier schreibe... logisch muss ich warten bis der Radiologe grünes Licht gibt. Aber so wie es aussah hat sich nichts gravierend verändert und solange bleibe ich ruhig!

Wusel-Tag

Gestern war mein Wusel-Tag. Da ich immer noch nicht wirklich mobil bin von der Schulter her (den Rest lass ich mal weg... hab ich dies Jahr ein Putzinstitut beauftragt um die Fenster zu reinigen. Wir haben so "tolle" Fenster (Norddeutsches Produkt) wo sich nur die oberen Teile öffnen lassen. Man hängt also quasi draussen wenn man den unteren äusseren Teil putzen will... Dann kamen meine Eltern um mir mit den Vorhängen zu helfen (waschen könnte ich, aber beim aufhängen fehlt der linken Seite mindestens 10cm wegen der Frozen shoulder und auf Stühle steigen mit meinem Gleichgewicht, da seh ich schwarz...

zur Krönung mähte mein Vater noch den Rasen und ich fühlte mich beinahe überflüssig. Einkaufen haben wir auch noch erledigt und somit viele Arbeiten dieser Woche schon gemacht. Jetzt kann ich morgen ins MRT und Freitag mein Resultat abholen.

Jeden Tag lief ich jetzt zum Ort wo ich den Pirol gesehen habe, doch er ist nicht mehr aufgetaucht. Meine Mutter sagte aber ein Vogel stürzt doch nicht einfach von einem Baum ab? (darum wurde ich ja auf ihn aufmerksam) und als ich heute wieder da stand, heute ein paar Meter weiter oben um einmal aus einem anderen Blickwinkel das ganze zu betrachten ging ein riesen gezeter los. Oberhalb von mir sass eine Krähe, gross und schwarz, die schrie fürchterlich und ich dachte schon sie wolle mich attackieren wie im Hitchcock-Film die Vögel. Vor Neugier blieb ich trotzdem stehen... sie wechselte immer wieder den Standort um 30cm und schrie... Plusterte sich auf und machte echte Drohgebärden, hob ab und landete wieder... Mir wurde mulmig, doch plötzlich entdeckte ich in der Nähe eine Elster und wusste nun, dass ich sie warscheinlich völlig kalt liess! Ich war nicht so wichtig wie ich annahm!

Die Elster wars... Als die weg war wurde wieder alles ruhig. Und wahrscheinlich, da es dort viele solche Krähen hat die jetzt auch anfangen mit Nestbau und brüten, wurde der Pirol Opfer eines Angriffs und hat verloren. Ev hat er sich dann auch ein anderes Plätzchen gesucht, aber ich werde bis im August trotzdem die Augen offen halten!  

Rettungsseile...

Im Moment bekomme ich zum Glück Hilfsangebote. Letzthin als ich meine Bettwasche abzog (Bettdecke 240*240cm) hatte ich schon Magengrummeln, denn ohne Lagesinn der linken Hand wenn ich mit der Hand da rein fasse und die Hand ausser Sichtweite ist, ist sie "verschwunden", kann vom Hirn nicht mehr geortet werden, somit auch nicht mehr koordiniert. Sie ist somit nicht mehr hilfreich. Manchmal habe ich das Gefühl ich halte etwas fest wenn ich nicht hinschaue, dabei habe ich es schon längst los gelassen.

Wie also soll ich die Bettdecke Beziehen?

Ich fange mit den Kissen an, das ist sonst meine Aufgabe, die Decke macht immer mein Mann. Fixleintuch geht zum Glück auch Infiltration sei Dank! Habe schon oft dem Herrn gedankt, dass es meiner Schulter jetzt wieder so gut geht... sonst wäre ich jetzt definitiv verloren!

Plötzlich klingelt das telefon, ich wie so oft in Gedanken versunken... Hallo A....so schön ihre Stimme zu hören, ob sie mir irgend etwas helfen könne. Mir kommt gleich die Riiiiiesige Bettdecke in den Sinn... aber A.... ist doch klein und zierlich... n..n..ein, sie hakt nach und ich erzähle von dem Ungetüm das mir Bauchschmerzen macht. Sie hat noch erledigungen zu machen, aber meldet sich dann, in der Zwischenzeit Atme ich tief ein und schleppe die Decke bis ganz nach oben, da hat es ein Treppengeländer und wenn ich alles richtig mache könnte ich sie da drüber schütteln und sie sollte sich entfalten. Ich darf einfach nicht loslassen!

Ich sage laut zu meiner linken Hand ja nicht loslassen, sonst haben wir das Fiasko! Die Decke ist ja sowas von schwer... Aber bisher scheint es zu klappen. Nächstes Problem mit dem Ungetüm die Treppe runter. Seit ich alleine zu Hause bin trage ich ja mein Handy um mich geschnallt, wegen unserer verflixten Wendeltreppe... Zum Glück bin ich einfallsreich. die Decke lass ich auf dem Geländer mitrutschen und ich laufe die Treppe runter. als ich unten ankomme weiss ich, dass dies eine einmalige Aktion war. Zu gefährlich das ganze. Also mache ich einen Termin bei der Hausärztin für eine Spitexverordnung. Spitex für Bettwäschewechsel... naja. Wieso nicht. Besser als Spitalaufenthalt wegen Treppensturz!

Aber das Telefonat und das Wissen, dass sie sich nochmals erkundigt und notfalls mir helfen kommt, hat mich so ermutigt, dass ich beschwingt die Aufgabe in Angriff nehmen konnte!

Wie auch das grosse Auto mit Fahrer das am Samstag kommt und uns an den Ort bringt wo Sohnemannes Mietschlagzeug steht! So viele Rettungsseile, Grosseltern die da sind, Tagesmutter etc...

Notiz am Rande als ich gestern abend spät meinen Sohn vom Unihockey abholen ging habe ich das erste Mal in meinem Leben einen Pirol gesehen! Am Violenbach! Ich glaubte meinen Augen nicht und habe es erst heute geglaubt als ich nachgelesen habe, dass er tatsächlich hier vorkommt! Haben wir hier nicht ein Vogelparadies mit Eisvogel, Pirol, Biber und Co! (Ich weiss der Biber gehört nicht zu den Vögeln... dafür habe ich gestern von meinem Sohn gelernt, dass der Floh zu den Insekten gehört... für mich war das immer "nur" ein Parasit.)

Und ganz oben ist jemand der zur richtigen Zeit dem richtigen Mensch etwas ins Ohr flüstert und für kurze Zeit aus Menschen Engel machen kann!

Thank you Lord!

Hamsterrad

Seit mein Mann auf unbestimmte Zeit von zu Hause Weg ist (jetzt eine Woche. laufe ich wie im Hamsterrad. Meine Nächte sind kurz, maximal 3-4 Stunden Schlaf am Stück und dann heisst es weiterrennen. Ich musste in dieser Woche wahnsinnig viel erledigen, dass ich jetzt hier in diesem Zug sitzen kann. 

Am Sonntag meinen Mann in der Klinik besuchen, die Depression hat ihn beihnahe ganz verschlungen. Hat ihm zuerst alle Gefühle geraubt und dann als der Strudel an Ostern noch tiefer ging trotz Medikamenten und Therapien raubte es ihm die Sprache. Verständigung habe ich gemerkt ist etwas vom wesentlichsten wohl in unserer Gesellschaft und auch in einer Partnerschaft. Ich führte viele innere Dialoge mit mir selber die immer grotesker wurden und surrealer und ich musste mich selbst in die Schranken weisen, aber plötzlich wird einem das Gegenüber fremd ohne Sprache, wenn auch die Mimik ausbleibt, da ja die Gefühle fehlen. Was bleibt vom Mensch in einer Depression wenn er ganz unten ist? Ist es nur noch die leere Hülle? Aber ich weiss, dass mein Mann da drin verborgen ist mit all seinen vielen Fähigkeiten.

Am Montag Termine, dann Rasenmähen, für Dienstag haben sie schon Regen angesagt.

Erstes grösseres Problem wie entsorge ich das Schnittgut ohne Auto? Ich entschliesse es mit meinem Einkaufswagen zu versuchen und begrenze meinen Schnitt etwas damit es nicht zu viel wird (die Grenze zum Nachbarn ist fliessend und er hat ein Auto, ich hoffe einfach, dass er dann die langen Grasbüschel mitschneidet wenn er seinen mäht... Ich kann ja nicht abschätzen wie viel Gewicht es dann gibt. Ich mühe mich etwas ab um den Abfelbaum rum da die Äste tief hängen und doch schon dick sind, muss acht geben wegen meinem "Schädelloch" und wegen dem Kabel. Dann macht mein Sohn noch so blöde Sprüche anstatt mir zu helfen und meint du stellst dich aber an... Aber du machst das ja auch zum 1. Mal! Da kommt jetzt mein Nachbar mir zu Hilfe und meint da habe er aber unrecht, ich hätte das schon oft gemacht! Schon komisch, dass sich Kinder an solche Dinge nicht erinnern können, oder wollen... Ich muss das wieder öfter machen und dafür meinen Mann in die Küche stecken, geht doch nicht in der heutigen Zeit solche alten Rollenmuster... Der andere Nachbar hat sich dann angeboten das Schnittgut mitzunehmen, ich habe dankend angenommen.

Dann Mittwoch hatte ich morgens Avastin Infusion, nachdem ich Dienstag abend bis 23Uhr Büroarbeiten zu Hause gemacht hatte für meinen Mann. (Hamsterrad) und mit Sohn morgens Haus verlassen habe. Im Spital ging es zum Glück recht schnell mein Onkologe sprachlos (Heiserkeit) der arme tat mir leid und ich hielt mich kurz. Als dann aber mein Infusiomat spukte und der Patient der nach mir kam vor mir fertig war (auch halbstündige Infusion). Und ich sah, dass mein Beutel noch halbvoll war, kamen mir prompt die Tränen und ich sagte dem Pfleger jetzt müsste er es reinlaufen lassen... laut meiner Uhr sei die halbe Stunde um und er sei nach mir gekommen und vor mir fertig.

Ich entschuldigte mich sogleich für mein Verhalten (nenne das Kindergartenverhalten...) aber anhand von dieser Situation bemerkte ich meinen Stresspegel... Er liess den Rest durchlaufen und da ich ihm vorher schon alles erklärt hatte bedurfte es keiner weiteren Worte.

Dann kam ich unten raus, Blick auf die Uhr. Sch... Ich fing schon an zu rennen 11Uhr30 das heisst das Tram kommt gleich, Nein, ich seh es schon, die Leute steigen schon ein, das reicht nicht mehr. Ich fange an zu rennen. Ein Rennen gegen ein Tram? Noch nie gemacht, doch ich weiss, dass zwischen Unispital und der nächsten Haltestelle zwei Kurven sind und das Tram da immer sehr langsam fährt und zu Fuss oder mit dem nächsten Tram verpasse ich den Zug! Ich renne und renne, das Tram überholt mich, ich gebe nicht auf, jetzt muss es bremsen und ich hole wieder auf und kann einsteigen! Dann kommt der Hustenreiz nach so einem Spurt, ist was anderes als Joggen bei einer gesunden Pulsfrequenz.

Jetzt noch Jimmy Nach Hause bestellen von der Tagesmutter, dann können wir denn halb eins Zug nehmen zu Rico, denn abends um 18Uhr 15 bis 20 hat Jimmy ja noch Unihockey-Training.

Gerade als ich fertig telefoniert habe klingelt das Telefon erneut, der Schlagzeuglehrer, der Schlagzeugunterricht kann jetzt doch nicht in Kaiseraugst durchgeführt werden sondern in Rheinfelden... ob das geht... Ich überlege schnell... morgen... ja das schaffe ich auch noch irgendwie, Jimmy freut sich doch schon so!

auflegen jetzt kommt Jimmy und los gehts ab auf den Zug. Sandwicks habe ich noch in Basel gekauft.

Wir im Zug, der Zug fähr los, hab ich so ein Gefühl, dann fällt mir ein... Wir haben den Sack mit Ricos Sachen vergessen! Ich unterdrücke die Tränen... das bedeutet Rheinfelden aussteigen, zurück, dann wieder den nächsten Zug.

Ich habe 4 Minuten Zeit vom aussteigen des Zuges bis der Zug in die Gegenrichtung wieder kommt. Also wieder Sprint, der zweite heute. Zum Glück wohnen wir gleich am Bahnhof!

Mein Sohn lasse ich in der Unterführung warten. Es klappt.

Und abends schaffen wir das Training um 18Uhr15 auch noch bis 20Uhr halb neun bin ich völlig erschöpft zu Hause und als die Türe ins Schloss fällt meint mein Sohn ich habe Hunger, er wirft seinen Sportrucksack auf den Boden und ich glaube es nicht.... Jimmy... Wo ist dein Unihockeystock??? schockiert schaut er mich an bevor sich seine Augen mitTränen füllen. Weiss nicht...

Zum krönenden Abschluss dieses Tages ziehe ich meine Jogging Schuhe an und Jogge zur Turnhalle und hole den Stock, der alleine in der Garderobe liegt...

Wie hoch ist die Lebenserwartung eines Hamsters? 

Eisvogel

Ich sitze mit meinem Sohn und meinen Eltern im Café Graf in Rheinfelden. Mein Sohn am Fenster er schaut auf den Rhein. Eigentlich wollen wir essen, Speisekarte liegt vor uns. Sohnemann weiss schon, dass er Lasagne nimmt. Er blickt rüber zur Insel, ganz verträumt schaut er den Enten zu plötzlich ein Schrei! Mami der Eisvogel! Ich als Eisvogel-Fan(atiker?) sogleich ganz aufgeregt wo? er da drüben. Ich entdecke ihn sogleich. Die Serviertochter kommt möchte die Bestellung aufnehmen, das Essen ist mir egal wenn da draussen ein Eisvogel rumfliegt. wo ist er wo fliegt er hin? ja nicht aus den Augen verlieren sonst finde ich ihn nicht mehr... das Eisvogelfieber ist geweckt und so wie es aussieht ist Sohnemann mittlerweile auch infiziert, also scheint es ansteckend zu sein! Meine Eltern schauen angestrengt dorthin wo Jimmy und ich hinschauen, der Eisvogel flog nicht einfach durch wie sonst, sondern landete und grübelt da rum, dann ist er kurz weg, gleich wieder da, ich glaub es sind sogar zwei, es könnte ein Päärchen sein meine Vermutung, dass sich eine Bruthöhle baut. Oder schon eine gebaut hat. Aber so geschäftig wie sie da am Hang in dieser Nische rumturnen und klettern denke ich sie gehe rein und raus. Aber ohne Fische im Mund, also kann die Brut noch nicht geschlüpft sein... Zu Hause denke ich die haben ihren Eingang auch recht nah am Wasserspiegel aber kann ja sein, dass der Eisvogel noch ein wenig hochklettert und der Eingang höher liegt. Und gestern war der Rhein schon recht hoch, hatte aber nicht Höchststand, also wäre die Brut ev. an diesem Standort schon gefährdet... naja, der Eisvogel wird schon wissen was er tut oder sonst aus seiner Erfahrung lernen...

Ich werde jedenfalls in nächster Zeit öfters hingehen um ihn zu beobachten. Spannend an dem Eisvogel ist, wer ihn nicht kennt, sieht ihn auch nicht! Erst wer achtsam ist wird ihn in kostbaren Momenten zu Gesicht bekommen!

10. Avastin Juhui

Jetzt ist mir ein grosser Stein der Erleichterung vom Herzen gefallen! Heute habe ich quasi einen Runden. Die 10. Avastin! Meine Angst hat sich nicht bewahrheitet und der Onkologe meinte nicht nur das MRT Bild spiele eine Rolle auch der Zustand des Patienten und die Bilder seien ja quasi Identisch gewesen vom letzten zu diesem Bild. Mir Geht es gefühlt auch schon wieder besser seit ich das Lyrica reduziert habe, zwar etwas mehr schmerzen tagsüber, jedoch weniger koordinationsprobleme beim Laufen.

Heute liege ich mal in einem anderen kleineren Onkologie Zimmer mit nur 3 Betten, ist richtig langweilig...

10. Avastin oder nicht?

Heute bin ich ganz aufgeregt. Plötzlich gestern schoss mir ein Gedanke durch den Kopf, dass sie ev. an der Tumorkonferenz beschliessen könnten das Avastin nicht mehr zu geben, wegen dem letzten MRT Ergebnis. Avastin ist ein sehr teures Medikament und sobald die Wirkung nicht mehr zu 100% nachgewiesen wird, wird es aus Kostengründen abgesetzt... Ich bange und hoffe, abhängig von einer Kostenorientierten-nutzen Gesellschaft. Nutzen tue ich ja schon lange nichts mehr im Wirtschaftlichen Sinn. Das ist harte Realität...

Also wieso soll ich soviel kosten?

Kennen sie den Karnovsky Index, daran wird auch oft noch gemessen ob man eine Therapie noch bekommt oder nicht. Ich muss wieder einmal überprüfen wieviele Punkte ich noch mache...

MRT Ergebnis

Das Ergebnis war gemischt, an einer Stelle deutlicher Kontrastmittelrückgang. Diese Stelle ist relativ gross. An einer anderen kleinen Stelle sah der Radiologe Tendenz zu mehr Kontrastmittelanreicherung (pseudo-Progression?) Der Onkologe und ich sassen mit der Nase klebend vor dem Bildschirm, beide Bilder im Vergleich vom letzten MRT auf dem Schirm, dieselbe Schnittebene. Wir sahen beide keinen Unterschied...

Procedere in 5-6 Wochen nochmals ein Bild damit wir nichts verpassen und weiter mit Avastin.

Meine Gefühle sind einerseits Erleichterung wegen Kontrastmittelrückgang. Andererseits Lauerstellung wegen der einen Stelle. Dann wieder Beruhigung weil ja bald wieder geschaut wird, andererseits Stress, schon wieder ein MRT... Ist also gerade eine ziemliche Achterbahn. Aber eines weis ich jetzt ich muss das Lyrica absetzen, da es zu viele Nebenwirkungen macht, die mir nicht gut tun und es hat nichts gebracht bezüglich frozen shoulder. Habe heute nämlich wieder starke Einschränkungen und Schmerzen. Also mache ich in einer Woche diese Infiltration und hoffe einfach, dass es ohne Komplikationen verläuft.

Power Tag

Mein Mann wollte um 9Uhr schon den Rasen mähen, hat er sich jedenfalls vorgenommen. Die Depression verhindert es wieder einmal... sehe schon unser Programm von ein bisschen Gartenarbeit nach dem einkaufen den Bach runter fliessen. Wir stellen um und gehen zuerst einkaufen um 10Uhr30. Inklussive Pflanzen für den Ex-Sandkasten von Jimmy.

Am Nachmittag ssetzt Jimmy die Pflanzen ein unter meiner Anleitung. Schafgarbe, Lorbeer, Oregano, dann Mohnblumen, Rosmarin, 2 Sorten gelbe Blumen (Er liebt gelbe Blume inkl. Löwenzahn).

und Haare mussten auch noch ins Beet da die im Wind so schön aussehen.

Mein Mann hat in dieser Zeit in einem riesigen Kraftakt unsere Hydropflanzen umgestellt auf Granulat, was heute Standart ist und den Pflanzen besser bekommt.

Danach ging es mit Unkraut zupfen weiter und ich fing dann nach dem Staubsaugen noch an mit Aquarium putzen.

Seit 2 agen kann ich nämlich meinen Arm ein paar Grad mehr nach oben heben und dass eröffnet wieder ganz neue Möglichkeiten! Juhui Thank you Lord! Ich kann wieder Schuhe binden!

Ich habe mich so gefreut über die Bewegungsmöglichkeit, dass ich es dauernd ausprobiert habe, was dann leider wohl mit der ganzen Gartenarbeit etc. zu viel war und die Schulter hat wieder etwas dicht gemacht. Also muss ich Geduld bewahren, aber es ist so schwer. Aber immerhin kann ich jetzt wieder ohne die immensen Schmerzen Socken anziehen.

Mach mal den Versuch Socken anzuziehen wenn ein Ellbogen ganz am Körper bleibt. Ist ganz schön tricky...

Gruss Iwana (der Frühling tut so gut, auch wenn die eingekauften Osterhasen auf der Fensterbank dahinschmelzen :)

Ich bin schief

Immer öfter gerate ich in Schieflage. Vor dem Spiegel versuche ich zu korrigieren, ist nicht mal mithilfe des Spiegels einfach. Welches Körperteil gehört wohin und muss ich jjetzt meine Hüfte nach links oder nach rechts schieben damit ich endlich gerade stehe?

Wenn unten alles stimmt, dann sehe ich, dass die Schultern völlig schräg sind, irgendwann gebe ich auf. Es hat keinen Sinn...

Ja richtig es hat mit dem Sinn zu tun. Der Lagesinn ist weg. Oder nicht ganz weg sondern irgendwie gestört was in imir die Vermutung weckt, dass der blöde Tumor sich wieder bemerkbar macht. Hat Avastin versagt?

Ich habe diesmal umgehend meinen Onkologen kontaktiert und erklärt ich mutiere wieder zu einem Roboter. Die Bewegungen werden weniger fliessend, ungelenk (linkisch). Ich fühle mich eingesperrt in einem Körper den ich nicht mag. 

Jedes Mal beim Treppen laufen erinnere ich mich traurig wie geschmeidig ich das direkt nach der Bestrahlung doch gemacht habe.

Traurig macht mich auch, dass es Bodo so schlecht geht und er im sterben liegt. Er bekam die Diagnose Glioblastom 2012. Er wollte doch so gerne auf Reisen gehen und er hat doch seine liebe Frau und Kinder! Lieber Gott, ich weiss nicht ob du Internet hast, aber hilf Bodo und seiner Familie, schick ihnen ein Wunder, bitte.

meine frozen shoulder ist noch nicht besser und wird langsam echt zum Handicap da es mich links extrem einschränkt( nichts tragen, nichts oberhalb Hüfthöhe runterholen oder öffnen... Ich nehme ja als Versuch die Sache schneller zu heilen Lyrica und mittlerweile frage ich mich wirklich ob ich Nebenwirkungen davon habe. Sonst ist der Frühling immer meine beste und Aktivste Zeit und im Moment habe ich so ziemliche Antriebshemmung die ich mir nicht erklären kann. Ich werde es wohl erst wissen wenn ich Lyrica abgesetzt habe, ist aber erst in ein paar Wochen der Fall. Wenn die Infiltration erfolgreich gewesen ist.

So Ich melde mich am 16. April wieder, dann habe ich das MRT Ergebnis.

Frozen Shoulder

Ich war gestern wieder beim Orthopäden und er hat mir ziemlich selbstsicher seine Diagnose nach wenigen Handgriffen mitgeteilt. Ich habe eine Frozen Shoulder. Im Moment fühlt es sich wirklich so an als würde meine Schulter in ein Korsett gequetscht... Heute Morgen fehlten lächerliche 2cm bis auf das  Badezimmerregal wo ich den Seifenspender verräumen wollte. Das schaffst du mit ein wenig Anlauf... Seifenspender oben, Schmerzpegel auch und ich sah wieder mal Sterne am hellichten Tag. Mein Mann meinte; aber du weisst doch... ja ich weiss... aber es waren doch nur 2cm! Aber deshalb heisst es ja gefrorene Schulter, da kein Spielraum mehr bleibt bis hierhin und dann ist fertig.

Infiltration mit Cortison möchte der Orthopäde machen um EVENTUELL das ganze abzukürzen, er meinte bei meinem Krankheitsbild möchte ich ja sicher nicht den Rest meines Lebens mit Schmerzen und einer eingeschränkten Schulter rumlaufen... Wieder einmal so ein hoffnungsvoller Wonneproppen von Arzt! Ich glaub ich entwerfe jetzt dann mal einen Pin ich bin für die Hoffnung und gegen 

Dr. Nocebo oder so ähnlich!

Ich frage mal meinen Onkologen und schon stiehlt sich ein lächeln auf mein Gesicht. Infiltration bei einer Immunsuprimierten Patientin und das noch mit Avastin... Uff. Ich denke nicht, dass ihm das gefällt, aber wahrscheinlich gefällt ihm mein Bauchgefühl, der rät mir auch davon ab.

Gottes Wege sind unergründlich, aber ich bin da auf einer Fährte die mich wieder in meine Heimat ins Seeland führt und verfolge eine heisse Spur wie man ev. eine Frozen shoulder Medikamentös noch behandeln kann... Fortsetzung folgt!

Heute ging ich mit meinem Mann 2 Stunden spazieren. Ich musste sogar eine Mutprobe machen bei einer Bachüberquerung (mein linker Fuss ist sehr Zielungenau wegen fehlen des Lagesinnes und ich mussste den Stein treffen sonst wäre ich im Wasser gelandet...) Es ging zum Glück alles gut dank der starken Hand meines Mannes. Dann setzten wir uns vor dem Heimweg noch an den Rhein und wer kam da geflogen? Ein Kormoran, der erste in diesem Winter. War wohl zu warm, die mussten nicht so weit südwärts ziehen... und gerade als ich aufgeatmet hatte sahen wir ihn heranpfeilen, den Türkisfarbenen Blitz!

Der Eisvogel preschte über den Rhein und bog in die Ergolz ein unter der Brücke durch. Was für ein Glückstag.

Running Post 12

Kilometer 3 wie gewohnt fängt mein Fuss an zu mucken und schleift ein bis zwei Mal über den Boden. Ich fange laut an zu sprechen; So mein lieber Fuss, dies Spiel hasst du lange genug mit mir gespielt, kann doch nicht sein, dass ich mich von dir dirigieren und den Rest meines Lebens beim Joggen einschränken lasse... ne, ne. Heute nicht. Das Wetter ist toll, es geht mir so gut wie schon lange nicht mehr, stell dich darauf ein, heute gibt es nicht nur die kurze Runde, ab jetzt sind wir im Aufbau!!!

Also weiterlaufen mit voller Konzentration, immer bewusst des Risikos der Sturzgefahr mit einem "Irrläufer" von Fuss, der mir Schnippchen schlägt sobald ich nicht aufpasse.

Gelaufen bin ich dann erstmals seit Bestrahlung 7 Kilometer. Im Moment habe ich mich durch viele Sozialkontakte und viele gute Gespräche rausgerissen aus der Depressiven Stimmung hier zu Hause.

Zudem habe ich durch das Beten das mittlerweile oft einfach geschieht immer irgend einen Draht in den Himmel, dies tönt jetzt ev. für meine Freunde komisch, doch für mich ist es ev. eher back to the roots da ich als Kind so oft mit Gott gesprochen habe und mir dies wie die Tagträume irgendwann im Laufe des Erwachsenwerdens abhanden gekommen ist.

Der Tod meiner Grossmutter hat mir klar gemacht, dass meine Glaubenswurzeln, meine Faszination für den Glauben wohl Grösstenteils bei ihr liegen, ich von ihr als Geschenk bekommen habe obwohl meine Schwester und ich immer gekichert haben wenn wir gesegnet wurden mit Weihwasser oder Schutzheilige mitbekamen so kleine goldige Dinger für ins Portmonee.

Bei ihr lehrten wir auch wie wir uns zu verhalten hatten in einer katholischen Kirche, bei einer Messe, etc. Bis ins hohe Alter trotz Beschwerden kniete sie noch, da gab es kein Pardon!

101 Jahr in einer Person vereint, dies ist schon faszinierend.

8. Avastin Infusion

So heute hatte ich die 8. Avastin Infusion und ich übe mich mittlerweile im Freihändig lange Treppenlaufen wie z.Beispiel die Lange Treppe runter vom Kantonsspital in Basel bis zum Marktplatz. Jedenfalls freue ich mich immer noch jeden Tag über den Wiedergewonnenen Lagesinn, auch die Nase Treffe ich wieder mit geschlossenen Augen.

Ich danke Gott dafür!

Mittlerweile habe ich mehrere Ruhe-Anker gefunden die mir gut tun, dazu gehört auch das Gebet zwischendurch am Tag oder am Abend vor dem einschlafen. Irgendwie ersetzt mir das meine mehr oder weniger erfolgreichen Versuche von Meditation oder Autogenem Training, ich war dabei nie wirklich glücklich oder fühlte einen Sinn dabei. Im Gebet geht es mir ganz anders.

Sonst werden wir nächste Woche noch mit einer Familientherapie beginnen die auch viel aufrütteln und hoffentlich klären wird, die Krankheit über Jahre hat viel Substanz aufgebraucht, jetzt gilt es zu schauen was noch da ist und wie wir weiter gehen damit, werden sicher spannende Wochen werden.

Halbtax-Abo und seine Folgen

Ich sitze im Zug an die Beerdigung meiner Grossmutter nach Sursee. Mein Halbtax-Abonnement ist gestern abgelaufen, zum Glück habe ich daran gedacht, also löste ich heute ein ganzes Billet und es wurde mir schmerzlich bewusst wie gut ich es doch mit dem Halbtax hatte, halber Preis halt. Also fragte ich mich, ob ich nicht ein neues lösen sollte und fragte mich im selben Atemzug ob das beim 3. Rezidiv denn von mir nicht eine Frechheit sei, sich überhaupt solche Gedanken zu machen. Ich schaute dann die Optionen an, 1,2 oder 3 Jahre? Da nehm ich auf jedenfall die 3 Jahre! Gibt es nicht auch 5 oder 10 zu kaufen? Nein Spass beiseite ich stand vor dem Bahnschalter und fragte jämmerlich was im Todesfall mit dem Halbtax geschehe, ob jemand das Geld zurück erhalte? Ja die Erben bekam ich zur Antwort... Bei der SBB scheint alles geregelt zu sein nicht so wie in unserem Leben.

Es war immer ein tolles Gefühl wenn ich so günstig unterwegs war und heute die Reise hat 35.- gekostet, trotz U-Abo... Aber wenn man es wahrscheinlich ausrechnet werde ich es nicht rausschlagen. Aber da bleibt dies Gefühl... das ich jeweils hatte beim Ticket lösen, wow nur so wenig kostet das und genau dies Gefphl blieb heute aus...

Mueti

Meine Grossmutter ist 8 Tage vor ihrem 101 Geburtstag zu ihrer letzten Reise in den Himmel aufgebrochen. Somit lag das Thema sterben und Tod bei Jimmy wieder mal an der Tagesordnung  und ich bemerkte einmal mehr, dass uns in unserer Sprache dabei die Worte fehlen. Wie beschreibe ich das Sterben? Einschlafen? bekommt er dann abends nicht Angst vor dem ins Bett gehen? Was wenn er nicht mehr erwacht? Also nicht einschlafen. Also sagte ich sie habe aufgehört zu atmen, seine schockierte Reaktion: Mami dann ist sie erstickt? Nein Jimmy wahrscheinlich... hat das Herz...zuerst aufgehört zu schlagen ich stotterte...voll auf der Anatomischen Schiene. Mein Sohn sah mich mit grossen Verständnisslosen Augen an bis sich etwas in seinem Blick zu klären begann... Mami ich weiss!

Gott kam herunter und hat ihre Seele abgeholt und dann hat alles aufgehört!

Ich war ihm ja so dankbar, dass er mir wieder einmal etwas beigebracht hat!

MRT-Auswertung

Ach Gott war ich aufgeregt heute morgen... Sonst hatte ich immer eine Vorahnung, heute hatte ich nur Angst. Das erste Mal kein Notfallplan, kein dann mach ich halt das noch...für heute gab es kein was wäre wenn. Ehemann mit schwerer Depression Zuhause, ich eher am Ende meiner Kräfte... Das Fiasko in meinem Kopf bei einem negativen Bescheid konnte ich mir nicht mal ausmalen... nicht mal andenken wollte ich es, da tun sich Löcher auf die sich kaum ein Mensch vorstellen kann.

Dann sass ich da bei der Blutabnahme rechts schon verstochen also wollte sie links Blut nehmen, doch das ging nicht, weil ich meinen linken Arm nicht bis auf die Stütze heben konnte. Mein Schulterproblem, ein kleines Problem, im Vergleich zu den anderen... Ein Schmerzproblem. Der Muskel wird beim heben des Armes vomKnochen eingequetscht, jedesmal. Also werde ich mehrmals täglich schmerzhaft daran erinnert...

Plötzlich kommt der Onkologe in den Raum der Blutentnahme und begrüsst mich, ungewöhnlich. Er fragt wie es geht, ich antworte ich sei nervös, extrem aufgeregt. Er schaut mir in die Augen und sagt geradeheraus es sehe gut aus, aber wir können es gleich noch besprechen... Beim ausatmen schon flossen die ersten Tränen der entlastung. Sie liessen sich lange nicht mehr aufhalten. Ich glaube ich muss mir langsam überlegen ob ich nicht irgendwann einmal in eine Onkologische Kur fahren sollte.

So 2 Wochen... 

Wie es mir geht...

Wie geht es dir? Wurde ich die letzten Tage öfters gefragt und diese Frage zu beantworten ist gar nicht so einfach, deshalb fange ich einfach an zu schreiben, es wird sich sicher während des schreibens von selbst beantworten. Rein körperlich betrachtet geht es mir gut. der Lagesinn ist eher wieder besser, das Tippen im 10-Finger System geht auch gut, also sollte im Kopf oben eigentlich auch alles gut sein. Meine linke Schulter schmerzt seit Dezember sobald ich den Arm etwas hebe, wie Hexenschuss in der Schulter, das Röntgen zeigte jetzt, dass der Knochen OK ist, keine Arthrose oder so, also eher Bänder oder Sehnen, oder von den Muskeln her. Ich bekomme einen Termin in der "Schulter-Sprechstunde".Ich wusste nicht einmal, dass es sowas gibt... Solange halte ich den Arm einfach etwas still, ausser ich vergesse im Notfall wie gestern als die Schule anrief und sagte mein Sohn sei vom Spielturm gestürzt auf den Rücken und komme jetzt nach Hause und ich renne für den Fall einer Gehirnerschütterung und hole das Spuckbecken vom obersten Regal runter. Vor Schmerz kribbelte es bis in die Fingerspitzen, es fühlte sich so an als würde es etwas einklemmen...Aber der Schmerz war nichts im Vergleich zur Sorge um unseren Sohn. Wir haben ihn dann nach Rücksprache eingepackt und sind zum Kinderarzt gefahren. Laut Seinen Aussagen waren es etwa 2 Meter die er runter stürzte.

Aber er hat nochmals Glück gehabt und es ist nichts gebrochen, habe das erste mal gedacht nicht auch das noch...denn mein Mann steckt gerade mitten in einer schweren Depression. Ich habe ja schon immer gewusst, dass die Krankheit für die Angehörigen viel schwieriger zu ertragen ist... Andersrum muss ich jetzt schauen dass mich seine Depression nicht mitverschlingt.

Von meinem Beruf als Psychiatrieschwester weiss ich noch wie wir uns im Team gegenseitig immer abgelöst haben bei den depressiven Patienten und uns gegenseitig im Stationszimmer wieder aufgebaut haben damit die Batterien nicht leer wurden. Hier zu Hause über 24 Stunden ist das eine ganz andere Aufgabe. Aber er hat mir schon durch viele schwere Zeiten geholfen, jetzt bin ich da und wir stehen dies gemeinsam durch. Aber aus diesen Gründen ist die Frage wie gehts gar nicht so einfach beantwortet.

Die Jogging Einheiten werden jetzt ersetzt durch Psychotherapeutisch verordnete Spaziergänge mit meinem Mann am Besten täglich meinte sie. Finde ich gut!

Running Post 11

Diese Woche zwei Mal Home Trainer und heute raus in die Natur, Juhui ich hab ein Specht gehört! 5,3 Kilometer bin ich gerannt und dann war mein Fuss schlapp. Ist wirklich ein Phänomen, habe heute wieder was rausgefunden, wenn der Fuss dann müde ist, verliert er jegliche Grundspannung und bleibt wahrscheinlich deshalb dann nicht mehr in der Spur. Also wäre ev. eine Möglichkeit die Muskulatur des Fusses aufzubauen, damit er länger durchhält. Werde mir da ein paar raussuchen und an meine täglichen die ich eh schon mache für die linke Seite einfach anhängen.

Vor dem Joggen hatte ich so meine Zweifel ob das gut geht, da es gestern eher schlechter ging, aber ich war auch auf dem Flohmarkt mit Sohn und Bekannten und all der Trubel ist nicht ohne und sich zu bewegen zwischen vielen Leuten ist für mich ohne Lagesinn links immer besonders schwierig. Auch langsames gehen ist schwieriger als rennen. 

Gestern abend war ich wieder an einem Heilungs Seminar. Das tat gut, vorallem ist die Familie mitdenen ich mitfahren durfte so toll, habe sie sehr ins Herz geschlossen und ich habe endlich nach jahrelangem Suchen und diversem ausprobieren mein Visualisierungsbild gefunden, Ein Bild das mir Ruhe und Frieden bringt und darüber bin ich sehr froh und kann jetzt auch wieder täglich in mich gehen.

Haare rieseln wie Schnee

Seit Sonntag Morgen habe ich Haarausfall von der Bestrahlung. Die Kopfhaut juckt und wenn ich durch die Haare fahre habe ich alles Haare zwischen den Fingern, also sitze ich am Tisch und zupfe Haare vom Kopf damit sie nicht alle überall und in der Nacht im Bett landen. Zuerst fallen sie an der Bestrahlungsseite aus, da wo der Bestrahlungsstrahl eintrat. Heute ein paar Tage später folgt die gegenüberliegende Seite, die Strahlung geht ja einmal quer durchs Hirn durch und tritt an der anderen Seite wieder aus, aber wohl mit weniger hoher Intensität. Jetzt fangen sie an da auszufallen. Ich sehe mittlerweile aus  wie ein gerupftes Huhn, da die kahlen Stellen noch so schön rot glühen, der Sonnenbrand auf Bestrahlungsseite scheint nachhaltig zu sein. Und jetzt fängt es wieder an, dass es schwierig ist mit der Temperturregulierung. Ohne Haare hat man immer kalt. Ich jedenfalls. Mein Mann läuft ja auch ohne Haare herum im Dauerzustand ohne sich zu beklagen.

Meine Konzentration ist noch nicht auf der Höhe. ich werde beim lesen ganz schnell müde und kann dies somit gut als Einschlafhilfe benutzen. Wahrscheinlich ist die Bestrahlung ähnlich zu einer Hirn Operation, da muss sich zuerst alles erholen und auch abschwellen. Habe da eine Stufe runter gesetzt wegen Kopfschmerzen die vorallem in der Nacht dann kommen. Also heisst es das ganze ruhig angehen wieder einmal eine Geduldsprobe, doch der Wetterbericht kommt dem doch eher entgegen. Und abends kurz auf dem Hometrainer die linke Beinmuskulatur aufbauen ist dann noch so ein guter Abschluss vor der Feierabenddusche, dass Abendbier fällt ja bei mir aus...

Running Post 10

Juhui Zwei Tage nach Bestrahlung das erste Mal auf der Strecke und ich freue mich so! Meine grössten Horror Szenarien vor der Bestrahlung waren, dass ich danach nicht mehr rennen kann, dass sich daraus eine verschlechterung im Bereich des Lagesinnes ergibt die noch mehr Einschränkungen verursachen und dies ist nicht der Fall! Ich fühlte mich wieder mal so richtig lebendig! Endorphin sei 

Dank!

Was mich erstaunt ist, dass sich die Kondition nicht so schnell abbaut wie ich immer gedacht habe. Wenn ich denke wie ich damals angefangen habe und nach 50 Metern leichtem rennen der Puls in meinem Kopf schon beinahe explodiert ist, Puh, und jetzt bin ich ja Ende November nur noch zweimal 8 Kilometer gelaufen und hatte ja jeweils die fokalen Anfälle und nach dem Bescheid im Dezember die Runde nur noch spaziert...

Heute habe ich nur den ersten Teil der Runde gemacht also nur 4.6 Kilometer. Mein linkes Bein, dass massiv Muskeln verloren hat wie meine komplette linke Seite fängt irgendwann an zu schwächeln. Ich hoffe, dass wenn ich jetzt wieder regelmässig trainiere, dass sich das irgendwann etwas bessert. Wenn es schwächelt, bleibt es nicht mehr in der Spur. Entweder es schleift am Boden nach oder es kommt dem andern Fuss in die Quere. 

Eine Möglichkeit ist mir in den Sinn gekommen heute während des Laufens. Der Lagesinn kann über die Augen kompensiert werden. also bräuchte ich eine Schirmmütze mit Spiegel. damit ich jederzeit Blick auf meine Füsse hätte wie beim Auto fahren die Rück-Spiegel! Dann wüsste mein Hirn nämlich wo mein linker Fuss ist und was er tut und könnte dementsprechend reagieren und korrigieren.

Aber trotz allem kann ich einfach in ruhigem Tempo Joggen und der Puls bleibt schön tief. Ist einfach etwas ulkig ohne den linksseitigen Lagesinn da ich mir manchmal vorkomme wie so ein Dressurpferd wenn sie die Diagonale ablaufen. Ich laufe geradeaus, vom Gefühl her jedoch quer....

Jeder hat auch seinen Laufklang. Mein linker Fuss ohne Lagesinn hat kein Gefühl wann er auf den Boden trifft, also mein Klang ist eher tib taP-tib taP und bei Müdigkeit dann:

tib taP tib taP tib schlurf tib taP tib taP tib taP tib taP tib schlrf....