Ernährungsumstellung

Schon bevor ich von meinem Rezidiv gehört habe bemerkte ich mein beinahe unersättliches Verlangen nach Zucker. So schlimm, dass man am liebsten Zucker pur essen würde und alles verschlingen was Zucker enthält. Im Spital hatte ich Zeit mich mit Krebs und dem Thema Zucker auseinander zu setzen und stiess irgendwann mal auf die Theorie von Johannes F. Coy. Im Spital noch, fing ich an weitgehend Kohlenhydrate zu meiden, Zucker (sichtbar gänzlich). Seit ich Zuhause bin dann noch restriktiver. Im Moment gibt es zum Frühstück 150 g Quark mit 1 Teelöffel von Coy's Ölmischung dazu und darin noch 40 g Beeren.

Zwischendurch Rohkost oder auch Käse oder Nüsse. Mittags und abends muss ich kochen, da ich ja kein Brot oder Fertigprodukte esse. Ist also Zeitaufwendig das ganze.

Anhand der Teststreifen (Ketonkörper) habe ich gesehen dass mein Körper umgestellt hat und sich die Kohlenhydrate jetzt selber herstellt aus dem von mir zugeführten Fett.

Hatte schon mehrere Diskussionen mit meinem Mann, da je nach Fokus den man setzt, man das Ganze schon in Frage stellen kann. Coy z.B. stellt Süssstoffe nicht in Frage, da diese von seinem Fokus her die Insulin-Ausschüttung nicht beeinflussen. Coy sagt auch nicht, dass seine Ernährung "gesund" sei und sich jedermann damit ernähren soll, sondern es geht um einen Versuch durch die Ernährung die Krebszellen langsamer wachsen zu lassen was er am Mäusemodell nachweisen konnte.

Ich denke als Krebs-Patient ist es sicher auch nicht gerade erste Wahl, doch was tun wenn man sich vorher schon gesund ernährt hat, man kein Übergewicht hat und man alles tut und sich an alles hält und die Krebszellen trotzdem immer wieder wachsen und zu Rezidiven werden?

Immerhin habe ich so das Gefühl ich komme aus der Ohnmacht raus und könne mich aktiv mit etwas auseinandersetzen, ähnlich wie beim Sport. Aktiv etwas für sich tun... Auch wenn diese Ernährung auch viel mit Verzicht zu tun hat. Wie es auf Dauer funktioniert werdet ihr hier lesen können, ich stehe ja noch am Anfang.

Zum z'vieri gab es übrigens bei mir jetzt auch mal ein doppeltes Spiegelei und Käse dazu... 

Ich Jogge wieder!

Gestern habe ich am Vormittag mit Sohnemann 2 Kilometer Spaziergang gemacht, am Nachmittag hat es mich dann gejuckt und ich habe immer wieder den Himmel studiert und den Weather pro, nachdem es trotz schlechter Prognose nicht geregnet hat habe ich beschlossen es zu wagen und bin mit den Walking Stöcken losgezogen. 1 Kilometer unterwegs und die Dämme brachen, doch ich war ja schon unterwegs, also gilt umkehren gibts nicht... Ich lief dann 5 Kilometer und war trotz Regenjacke Pitschnass. Nach mir die Sintflut... wo ist die Arche Noah? Ich glaub ich mache gerade einen Duathlon... waren so Gedanken die mir mit einem Lächeln auf dem Gesicht durch den Kopf gingen.

Aber es war extrem befreiend so Durchzuatmen.

Heute morgen dann hat es schon wieder unter den Fusssohlen gejuckt. Habe mich dann um 8 Uhr auf den Weg gemacht diesmal ohne Stöcke in Jogging Montur. Es war jedoch ziemlich ernüchternd, da nach diesen 10 Tagen im Spital liegen und nach der OP und den Medikamenten ich wieder ganz unten anfange. Also wieder nur ganz kurze Stecken (jeweils einige hundert Meter) Joggen und den Rest wieder laufen bis der Puls runter kommt.

Aber ich habe jetzt das Wissen dass ich wieder Joggen gehen kann und dass meine grösste Angst dass sie mir bei der Hirntumor-Operation die ja nahe an meinem Bewegungszentrum liegt etwas zerstören würden, nicht bestätigt wurde.

Der Lagesinn der fehlt stört mich beim rennen eigentlich nicht, eher beim langsam gehen oder Treppen laufen, da am Meisten. Ist wie beim Fahrrad fahren wenn man mal Tempo hat geht es beinahe automatisch gerade aus, das ist wohl bei meinem linken Fuss genauso.

Mein Mann meinte dann zu Hause dass wohl nicht jeder am Tag nach Austritt 5 Kilometer walken geht und am 2. Tag dann 4 Kilometer laufen geht. Obwohl ich dem noch nicht wirklich laufen sage, ich höre da einfach sehr auf meinen Körper und den Puls und wenn es dann oben am Kopf bei der Operationsstelle anfängt zu pochen ist halt einfach normales Schritttempo angesagt... alles andere wäre unvernünftig.

Einleben Zuhause

Gestern ausgetreten, habe bemerkt, dass Cortisonproduktion (Körpereigene) noch nicht läuft, in Stresssituationen wenn man mal mehr Gas geben sollte kommt dann einfach gar nichts, d.h. die Sinne schärfen sich in Notsituationen nicht und man kann dann nicht ganz schnell ein Leistungsplus abrufen sondern es läuft alles wie in Zeitlupe so als stecke man fest. Ist mir auf dem Heimweig beim Einsteigen ins Tram passiert als ich kurzfristig umdisponieren musste da das Tram anders gehalten hat. Bin dann mehr ins Tram gestolpert als elegant eingestiegen, aber was solls, es waren liebe Menschen da und die haben geholfen. 

Bin einfach froh kenne ich die Symptome schon und kann das Einordnen. Habe dann zu Hause meinen Mann noch darüber informiert, dass bei unerwartetem (also Stresssituation) einfach noch keine Zusatzleistung abrufbar ist, ich jedoch im Voraus nicht sagen kann was in meinem Körper Stress auslöst und somit solche Situationen wie nicht vermeidbar sind und er soll einfach übernehmen soll wenn er denkt jetzt hänge ich irgendwie fest.

Der Einkauf lief dann gut, musste ja alle Dinge einkaufen damit ich mit der Anti-Krebs Ernährung nach Coy beginnen kann. Am Freitag Abend gab es dann zum Glück für mich reichlich zu Essen. Habe ich doch im Spital Gewicht verloren ungewollt.

Heute Samstag den 25.5. liefen Sohnemann und ich zum Flohmarkt 1 Kilometer hier von uns entfernt, Hirnleistungstraining pur für mich, auf dem Fussweg da hin hatte ich Glücksschübe, endlich wieder etwas Bewegung und frische Luft, die Sonne schaute kurz raus, Temperatur bei 10 Grad. Ich hatte Jubeln können, das Leben hat mich wieder, ach wie habe ich dieses Gefühl im Spital vermisst.

Hin und zurück sind wir gelaufen, er wolle lieber den Bus nehmen, doch als ich ihm erklärte dass dies für meinen Fuss ein wichtiges Training sei ist er dann mir zuliebe gelaufen (er ist ja so lieb...)

Was mir bleibt ist meine enorme innere Unruhe die ich kaum aushalte und die ich nicht einordnen kann, ob das noch Nachwirkungen vom Fortecortine sind?

Habe mir noch einen Ketonkörper-Urintest besorgt in der Apotheke und gesehen dass ich noch keine Ausscheide, also sind meine Kohlenhydratspeicher noch nicht leer und der Körper hat sich von der Ernährung her noch nicht umgestellt.

Zum Mittagessen gab es Quorn-Gemüse Auflauf mit Mascarpone und Käse und Champignons und einen Eisbergsalat mit Avocado. Zwischendurch esse ich Mandeln wenn ich Lust habe, Mandeln statt Schokolade zum Café creme dass ich auch von Cappuccino auf Café creme umgestellt habe, da ja Milch relativ viel Milchzucker enthält.

Auf jeden Fall habe ich ein neues Projekt dass mich beschäftigt und womit ich meine Hirnzellen ankurbeln kann und das Kochen im neuen Fahrwasser tut auch mal gut. Viele meiner Gewohnheiten wie meine geliebte Bouillon kann ich nämlich wegen dem vielen Zucker darin vergessen (25g Zucker auf 100Gramm, jetzt weiss ich auch wieso die so gut schmeckt... 

Hoch Hinaus

Ich habe gestern entdeckt dass man mit der Treppe in dem Spital zu einer schönen Aussicht über Basel kommt, leider ist heute das Wetter so schlecht, aber ich stell trotzdem ein Foto rein. 7 Stockwerke ging ich zu Fuss, dies jetzt mehrmals täglich als Übung für meinen Fuss und für meine Kondition und Stimmung (Hallo Endorphine wo seit ihr?) Und hier oben habe ich viel mehr Ruhe als unten in der Cafeteria.

So wie es aussieht werde ich Freitag austreten. Heute habe ich noch morgens 2mg Fortecortine bekommen was immer noch eine riesige Dosis ist, hoffe dass meine Nebenniere ab morgen oder übermorgen wieder anfängt mit der Produktion wenn dann das Fortecortine ganz draussen ist.

Das Joggen fehlt mir extrem, hätte ich nicht gedacht, obwohl ich schon befürchte dass die Ernüchterung ganz schön heftig sein wird wenn ich das erste Mal wieder gehen darf... Ein Runners high wird das sicher am Anfang nicht. Aber ich hoffe ich habe noch Zeit um mich wieder hoch zu kämpfen.

Morphium Jammertal

Eigentlich war ich vorgewarnt, hatte im Vorfeld mit der Anästhesistin auch schon gesprochen dass ich nicht mehr mit solch  Wahnsinns Schmerzen aufwachen möchte aus der Narkose wie bei der Schädelknochendeckelentfernung. Sie hat mir dies zugesichert und als ich erwacht bin habe ich sogleich nachgefühlt wie es aussieht auf der Schmerz-Skala, die ersten zwei drei Minuten ging es gut und dann ging es los und ich meldete sogleich an dass ich Schmerzen hätte und sie gaben mir Morphium über einen zentralen Zugang. Weitere Minuten warten, die Schmerzen stiegen weiter, ich meldete erneut an dass es heftig würde, sie gab nochmals, wieder keine Schmerzlinderung.

Ich erlebte ein quasi deja-vue vom letzten Mal und sagte der Schwester irgendwie wirke das Morphium nicht und ich hätte das schon mal so erlebt und erst bei Novalgin wären die Schmerzen weniger geworden. Sie meinte dann sie dürfe mir nur alle 8 Stunden Novalgin geben und war sehr uneinfühlsam, mein Schmerzlevel war konstant so um 8 auf einer Skala bis 10 und je mehr sie mir Morphium gab, desto mehr sank meine Stimmung auf den Tiefpunkt, erst nach 8 mg Morphium und null Schmerzreduktion und einer gefühlten Ewigkeit bekam ich das erste Mal Novalgin worauf sich die Schmerzen sogleich auf 3-4 reduzierten.

Bei den meisten Menschen macht Morphium eine Euphorie, bei einigen aber auch das Gegenteil und ich gehöre dazu, ich habe die Schleusen Stundenlang nicht mehr dichtmachen können, ein Jammertal und alles was die Schwester meinte war es sei ja "logisch" angesichts meiner Diagnose und nach der OP, 

dabei war ich so glücklich gerade nach der OP als ich bemerkte ich kann sehen, ich kann alles bewegen, ich kann sprechen, ich bin da... und dann diese Morphium-Talfahrt und auf dieser Talfahrt war wohl das Schlimmste das Bild das plötzlich erschien:

Was gibt man Glioblastom Patienten im Endstadium? Morphium... und mich schickt man damit einmal quasi durch die Hölle...

Einen schönen Abgang stelle ich mir wirklich anders vor. 

Ein Vorteil hat das ganze, ich kann mich jetzt damit auseinander setzen und meine Vorkehrungen treffen was ja nicht alle können.

Ich hatte schon auf der Intensiv dann mit einem guten Pfleger ein langes Gespräch der mir erklärte dass durch die ganzen Bestrahlungen und Chemotherapien im Hirn auch gewisse Veränderungen in Gang kämen und z.T. Medikamente dann anders oder eben nicht mehr wirken würden.

Operation überstanden

Hallo zusammen
Soeben wurde ich von der Überwachungsstation auf mein Zimmer gezügelt. Die Operation am Donnerstag 16.5.2013 verlief gut, danach hatte ich eine Nacht auf der Intensiv verbrach dann noch einen Tag und eine Nacht auf der Neurochirurgischen Überwachungsstation.

Der Lagesinn im linken Fuss ist erwartungsgemäss weg, wird aber natürlich von mir dann im Anschluss an die Hospitalisation hier trainiert. Mal sehen, ev. bekomme ich ja schon vor Ort hier Physiotherapie damit sie mir Übungen zeigen kann.

Lagesinn kann man so erklären dass das Hirn jederzeit feststellen kann wie die Lage der jeweiligen Körperteile ist und sich der Körper so im Raum orientieren kann, da diese Meldung von meinem Fuss zum Hirn beziehungsweise bei mir vom Hirn zum Fuss durch den Hirntumor gestört ist und ev. jetzt durch die Operation vollständig zerstört wurde (wird sich in den kommenden Wochen noch zeigen) kann sich der Fuss selber nicht mehr orientieren, es bedarf also z.B. beim in einen Schlupfschuh reinschlüpfen der Kontrolle der Augen und der Zuhilfenahme von dem anderen Fuss da der Schuh sonst irgendwo hin wandert, aber nicht an meinem linken Fuss landet.

Beim gehen bin ich noch etwas unsicher da sich der Fuss anfühlt wie einen klumpen, Kraft, Beweglichkeit etc. sind jedoch voll gegeben.

Auf dem linken Bein stehen ist schwierig da das Gleichgewicht wohl nahe gekoppelt ist mit dem Lagesinn, mit geschlossenen Augen würde ich stürzen.

Sonst aber bemerke ich dass sich das Lauftraining schon ausbezahlt hat, ich habe viel weniger Kreislaufprobleme diesmal.

Was leider nicht gemacht werden konnte ist die Schädeldecke schliessen mit einer Plastik und zwar ist meine Kopfhaut komplett mit der Hirnhaut in den letzten anderthalb Jahren komplett verwachsen und durch die vielen vorherigen Operationen und Bestrahlungen an jeweils derselben Stelle ist die Haut jetzt so dünn dass sie nicht mehr abgelöst werden kann um eine Plastik darunter zu platzieren. Also muss ich mit meiner 7 auf 5 cm grossen offenen Schädeldecke leben und die Risiken mit mir herum tragen.

Der Neurochirug meinte die Gefahr von erneuten Kompkationen bei einsetzen einer Plastik wäre einfach zu hoch...
Einen weiteren Tiefschlag den ich verdauen muss und werde. Es ging ja bis jetzt auch...

8.2 Kilometer in einer Stunde

Abschlusslauf

Am Montag den 13. Mai in der Woche meiner OP musste ich zum ersten Mal zum Neurologen. Ich erschien bei ihm in frisch gewaschener Läufer Kleidung da das Wetter gut War (13 Grad, kein Regen) und mich die neue Strecke von Liestal nach Kaiseraugst reizte. trotz meinem schlechten Orientierungssinn lief ich los und rannte an der Ergolz entlang Richtung Pratteln-Augst. Durchschnittliche Pulsfrequenz von 145, Puls maximal 161.

Im Schnitt 7.22min/Km

Das Schöne mittlerweile ist, dass ich mich während dem Laufen erholen kann und mit dem Tempo etwas varieren kann ohne aus der Puste zu geraten.

Dies war mein Abschlusslauf vor dem Spitaleintritt Bin ja gespannt wann ich dann wieder soweit so fit bin um 8 Km zu laufen. 

Spitaleintritt

So heute bin ich im Spital eingetreten. Mit dem Ziel morgen das Rezidiv operativ entfernen zu lassen. Gleichzeitig war es mein Wunsch mir die Schädeldecke durch eine Plastik decken zu lassen. Dieser Wunsch wurde soeben im Gespräch mit dem Neurochirurgen zerschlagen. Mein Kopf wurde an dieser Stelle schon mehrmals operiert und die Haut ist dünn, sowie wurde sie da auch schon bestrahlt, somit ist sie so vorbelastet, dass mit dem Implantat die Komplikationsrate rapid ansteigen würde. Also bleibt mein Schädel also dort hinten weiterhin offen bei einer Grösse von 5 auf 7cm.

Das wäre so der Aufsteller gewesen wenn es geklappt hätte, denn es sieht schon gruselig aus das ganze, jetzt da ich den Schädel für die OP rasiert habe um die Keime zu reduzieren....

Aber was soll ich tun,die Argumente sind stichhaltig, aber es schmerzt trotzdem... blöd, dreht sich ja nur um das blöde aussehen, also weg mit diesen Gedanken, Fokus auf morgen gesetzt und darauf dass ich gut aus der OP rauskomme...

Wie alles begann:

Sonntagmorgen 18. November 2007:



Am Sonntag morgen am 18.Nov.2007 wachte ich auf mit Ameisenlaufen im linken Unterarm, bemerkte dann dass dasselbe auch meine linke Gesichtshälfte betraff, auch die Zunge. Da ich Psychiatrieschwester gelernt habe und auch mal Pathologie hatte, dachte ich als erstes an einen Schlaganfall. Die Symptome verschwanden aber nach 5 Minuten vollständig so dass ich nur meinen Ehemann informierte. (ich war 32 Jahre alt, von dem her beruhigte ich mich erstmals...)

An diesem Tag bekam ich dann aber noch starke Kopfschmerzen und nahm mir vor am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Der hatte dann erst am Dienstag Zeit und hörte sich die Schilderung meiner Symptome an und meinte er möchte mich zum MRT anmelden. Bekam einen Termin für den 26.November.


Die ganze Woche hatte ich dann Kopfschmerzen und die Aspirin die ich vom Hausarzt bekam halfen gar nicht. 



Am Montag den 26. November brachte ich morgens unseren Sohn (2Jahre alt) mit dem Zug wie immer zu den Schwiegereltern und ging dann arbeiten. Bei der Arbeit hatten wir eine Sitzung und ich bemerkte wie ich kaum etwas mitbekam, fühlte mich ganz komisch so wie in einem Tunnel. Dazu die Kopfschmerzen, etwas Übelkeit.


Nach der Sitzung sagte ich meinem Chef ich müsse mich schnell hinlegen. Auf dem Weg in den Ruheraum bin ich zweimal gestolpert, da der linke Fuss am Boden hängen blieb. Sobald ich mich hingelegt hatte wurde mir so schlecht und ich musste sogleich wieder aufstehen um zu erbrechen, dachte da noch ich hätte wohl einen Norovirus erwischt. Zudem hatte ich ja eine Woche zuvor noch die Grippeimpfung machen lassen und schob viele Symptome auf dies zurück. 


Ich Rief dann meinen Ehemann an und er holte mich ab und brachte mich auf die Notfallstation in das Spital wo ja auch das MRT auf 13Uhr30 angesetzt war. Nach dem MRT dass ich mit Anti-Uebelkeitsmittel überstanden hatte warteten wir und es ging nur kurz und ein Arzt kam und informierte uns dass da im Hirn eine Raumforderungsprozess im Gang sei. Ich wurde ins Unispital in Basel verlegt am selben Abend. 


Mit Cortison IV verschwanden die Kopfschmerzen vollständig und es ging mir wieder gut. Es folgten weitere Untersuchungen eine Biopsie und das Einlegen von Kanülen in den Tumor für eine Brachytherapie. Das Ergebnis war niederschmetternd, Glioblastom (Grad 4). Ich hatte mir mittlerweile einen Laptop ausgelehnt und hatte einen Internetzugang beantragt Wo ich all die grausamen Statistiken einsehen konnte.


Nach der Brachytherapie mit mit Radiopeptiden (Radioaktive Substanz wurde mittels der Kanülen in den Tumor eingebracht) wurde ich auf eine Isolierstation gebracht da ich ja durch die Substanz verstrahlt war. Dies war im Januar 2008. Ende Januar wurde dann noch eine OP durchgeführt mit dem Ziel möglichst viel von dem Tumor zu entfernen. 


Der Neurochirurg meinte er hätte etwa 80 Prozent entfernt aber er teilte mir auch mit, dass am Rand immer gewisse Anzahl Tumorzellen verbleiben würden die wieder wachsen können. Es folgte Behandlung nach Stupp Schema Radio-Chemotherapie mit Temodal. Danach Chemotherapie für 12 Zyklen auf meinen Wunsch (Standart 6 Zyklen).


Ab Juni 2008 ging ich wieder arbeiten, zuerst halbe Tage meines 60 Prozent Pensums dann ab Juli wieder die vollen 60 Prozent.


Im Juni 2011 Verdacht auf Rezidiv, Oktober 2011 sichtbares Tumorwachstum. Rezidiv-OP 25.10.2011. Das Rezidiv konnte vollständig entfernt werden. Danach jedoch Wundheilungsstörungen (es hatten sich Bakterien zwischen Hirnhaut und Schädelknochen eingenistet). Einmal wurde frisch genäht was aber nichts gebracht hatte. Am 6. Januar dann wieder OP der Schädelknochen wurde entfernt (7 auf 5cm). Danach 2 Wochen Antibiotika intravenös und dann noch einen Monat Antibiotika oral. Seit Ende Januar 2012 bin ich jetzt wieder auf dem Wege der Besserung. Die Wunde ist gut abgeheilt und ich lebe ohne diesen Schädelknochen weiter. Habe mit arbeiten aufgehört seit dem 1. Rezidiv, da mir bewusst wurde dass ich nicht zu den ganz wenigen gehöre die nach einer einmaligen Operation und Behandlung Jahrelang Ruhe haben.

Nach dem verheilen folgten 13 Zyklen Chemotherapie mit Temodal, eigentlich wäre eine Langzeittherapie von mir gewünscht gewesen, die aber im Dezember abgebrochen werden musste wegen zu schlechter Blutwerte.

Dass sich innert 5 Monaten ein 2. Rezidiv bilden würde hatte ich nicht erwartet, letztes Mal hat es deutlich länger gedauert in der Chemopause.

Aber eigentlich darf ich überhaupt nicht klagen, man gab mir damals ohne OP noch ein halbes Jahr und mit OP im optimalen Fall 2-3 Jahre und ich lebe jetzt damit schon viel länger als prognostiziert...

Ich verbessere meine Kondition

Ich konnte mir nicht vorstellen in ein Fitnessstudio zu gehen, ich brauche Ruhe und frische Luft um mich herum und mit dem Walken alleine kam ich nicht mehr weiter, also fing ich an mit den Walking Stöcken an kurze Strecken an zu Joggen. Der Puls ging schon noch 50 -100 Metern so hoch dass ich wieder etwas walkte bis ich der Herzschlag sich beruhigte. Und dann wieder die nächsten 50-100 Meter und so weiter und so fort. Nach gefühlter relativ kurzer Zeit (mehrere Wochen) bemerkte ich dass ich immer mehr und auch länger Joggen kann und die Stöcke weniger zum Einsatz kamen. Als ich mehrheitlich Joggte lies ich die Stöcke zu Hause und seither bin ich nur noch am Joggen. 3-4 mal pro Woche laufe ich meine 5-6 Kilometer