Verliebt ins permobil?

Als Kleinkind schon habe ich mich verliebt in Plüschtiere, später kamen die ersten jungs, dann kamen der Reihe nach wohl zum Schrecken meiner Mutter alle Tiere die ich fand, inklusive einer Blindschleiche die einen Nachmittag lang mit mir auf dem Sofa kuscheln durfte (meine Mutter arbeitete)...Meine zwei Rennmäuse die immer Sonntags morgens auf meinem Bett rumtollen ich höre meine Mutter die mahnend sagte aber gell du nimmst sie nicht mit ins Bett und ich artig antwortete Nein Mami... Die Kot Krümmel könnte man gut einsammeln und Pipi machten sie höchst selten, waren ja auch Wüsten Rennmäuse! Wir hatten eine innige Beziehung☺ Auch meine Schmetterlingszucht liebte ich brennend. Brennend weil sie Brennessel aßen und ich mehrmals die Woche auszog um frische zu sammeln als Futter bis sie sich verpuppt hatten, habt ihr gewusst dass Raupen Schmatzen beim Essen?

Heute bin ich mit meinem Rolli eine Geschwindigkeit-holper-Test-Stecke gefahren mit 10Km /h voll drauf los und dabei habe ich definitiv mein Herz an ihn verloren! Aber kann man sein Herz an eine Maschine verlieren? Stimmt... Zumindest die Männer würden jetzt sagen na Logo und dabei an ihr Traumauto denken. Mich hat mehr fasziniert wie mit dem Tempo die Schläge der Schotter Stecke sich reduziert haben! Als die Steine dann so groß wurden wie meine Räder bin ich vom Gas und bin im Zick zack gefahren.

Zu Hause waren unterdessen die Handwerker am Werk, morgen sind sie dann ganz fertig mit dem Treppen Lift im Haus also ist morgen früh das letzte mal wo ich auf dem Poo die Treppe runterrutschen muss... Ich glaube nicht das ich das vermissen werde...

Kaufhaus Test mit Permobil

So heute war es soweit, mein Sohn war eingeladen zu einer Geburtstagsfeier und ich durfte ihn da hin fahren mit dem Permobil. Das ist mein erstes Test Fahrzeug (Elektro Rollstuhl) danach fuhr ich weiter ins Lebensmittelgeschäft für einen Testeinkauf ob es überhaupt geht, was für Probleme auftauchen. Mein Mann hat mich begleitet. Wir hatten schon wieder einen Platten Reifen am Einkaufswagen, den mein Mann deshalb noch mit Luft befüllen musste. Da ich Maximal Speed von 10km/h habe aber erstens eigentlich einen L hinten am Rolli montieren müsste da noch ungeübt und zweitens einmal eine Memme, immer eine Memme, war ich schon beim Töff fahren. Wir waren also gleich schnell er zu Fuß und ich motorisiert! Aber lieber vorsichtig, die Rampe rauf und runter habe ich jedenfalls schon bewältigt heute. Das Permobil hat zentrahlantrieb, das heißt man kann sich auf der Stelle im Kreis drehen. Also kleinster Wende Radius! Und es fährt sich wie ein Traktor. Die größte Ernüchterung kam im Geschäft als ich die Bananen auf der Waage hatte und die Nummer 1 drücken wollte, die ist ganz oben...meine Hand reicht Max bis zu den 300. Nummern Nie mehr Bananen? Dann bemerke ich, dass ich eigentlich egal welche Nummer ich aus dem sitzen da nicht rankomme... Aber das permobil hat doch noch Zusatz Funktionen! Achtung jetzt... Wo steckt dieser Knopf, schon gefunden und los geht's mein Sitz fährt langsam in die Höhe, ich wachse!!! Aber es reicht nicht für Nummer 1 noch für die feinen Himbeer Sauer Kirsche Joghurt! Zum Glück ist mein Mann dabei. Unterdessen ist mir in den Sinn gekommen dass ich für die Waage so eine teleskop Verlängerung brauche oder ich leihe mir den Harry Potter Zauberstab von meinem Sohn der Opi für ihn gedrechselt hat, diese 40cm gepaart mit der Magie sollten doch reichen!Muss ich nächstes mal ausprobieren! Und von der Breite kommen wir auch durch die Kassen, da bin ich sehr beruhigt.

Grüße euch alle!

Nasenfoto

Gestern morgen ging es gleich wieder los mit dem Rolli auf zum Kraftwerk. Eigentlich wollte ich noch den Eisvogel besuchen, doch der Platz wurde durch Möwen besetzt. Ich blieb staunend sitzen... Auf engstem Raum drehten sie ihre Runden übers Wasser. Wahrlich richtige Flugakrobaten!

Dann fuhr ich noch weiter über's Kraftwerk

Verharrte in der Mitte der Brücke quasi an der Grenze zu Deutschland... Fuhr kurz rüber und dann wieder zurück es war so Bitter  kalt! Aber es tut so gut Orte wieder erreichen zu können. Die Vögel pfeiffen definitiv schon vom Frühling. Gewisse Enten stampfen zwischen dem geknickten Schilf umher und trampeln bis alles flach ist, ich denke da entstehen später ihre Nester. Aber allzu lange kann ich nicht zuschauen, im Rollstuhl dringt die Kälte schnell bis auf die Knochen da man sich nicht bewegt. Zu Hause habe ich den Rest des Tages wieder gefroren, irgendwie kann sich der Körper nicht mehr aufwärmen. Sogar nachts bin ich schlotternd erwacht, sogar die Zähne haben geklappert... Also ist heute mal eine Rolli-Pause angesagt, die Temperaturen werden schon noch steigen! In der Nacht habe ich mich dann übrigens ganz langsam an meinen Mann angeschlichen, auf seiner Seite wars bedeutend wärmer☺ ich habe ihn heute morgen gefragt, er hat wohl so tief geschlafen, dass er den klappernden Eisblock nicht bemerkt hat neben sich. Da hab ich noch mal Glück gehabt!

Abenteuer Elektrorolli

Angefangen hat es am 31. Dezember, da müssten wir den provisorischen Rollstuhl zurückgeben. Was ich zuerst nicht mal haben wollte, vermisste ich schlagartig als es nicht mehr da war! Also fuhren wir heute noch in den pro senectute Hilfsmittel-Shop um einen zu mieten bis meiner dann da ist. Auch mieten kann man dort Electro-Rollstühle. Ich habe ja schon gehofft, Aber mir keine großen Hoffnungen gemacht. Das ganze gestern Abend im Gebet jedoch noch dem Herrn übergeben mit den Worten ich wisse es sei etwas materielles, und ich verstehe wenn er meinen Wunsch nicht beachten würde... Aber für mich Hände der Gang in die Natur so viel mit Glauben und seiner Herrlichkeit zu tun. Gerade der Frühling ist für mich die schönste Jahreszeit wenn alles zum Leben erwacht und wenn ich dies mit einem Elektro Rollstuhl erleben dürfte wäre dies ein Riesen Geschenk!

Heute im Laden haben wir dann zuerst den Rollstuhl gemietet und dann habe ich noch schüchtern nach dem elektrischen gefragt... Schlussendlich wie es das Foto ja schon zeigt fuhr ich gleich damit die 6 Kilometer nach Hause gestartet bei-3 Grad! Ich hatte etwas mühe mit der Orientierung da dort alles umgebaut  wurde(neues Autobahnteilstück) früher war das mein Arbeitsweg mit Fahrrad oder zu Fuß im Winter bei Schnee. Ich habe mich dann etwas Verfahren und kam zu der alten Holzbrücke die über die Ergolz führt. Habe mir noch gedacht dies wird eng... Aber ich geh mal schauen.Auf meiner Seite schien die Sonne auf die Brücke, alles gut... Der Rollstuhl passte auch, ich fuhr langsam hoch. Als ich schon über dem Höhepunkt war sah ich die andere Seite liegt im Schatten und alles ist weiß! In mir zog sich alles zusammen. Ich wusste genau was das bedeutete, doch es gab nur diese Überfahrt. Links und rechts von mir Gitter, unter mir die Ergolz(Bach) ich habe 4 Räder, es sind 3-4 Meter Länge und dann kommt Kies... Iwana du musst das schaffen. Ich gebe cm Weise Gas bis ich bemerke das mein Rolli von sich aus rutscht.... Rutscht... Und immer ein wenig schneller wird und anfängt zu driften. Schmeiße! Und was ist wenn es mich hier dazwischen verkeilt? Meine Rechte gesunde Hand greift zu, packt das rechte Geländer und zieht mit aller Kraft, ich muss diese 150 Kilo aufhalten oder sicher im Kiesbett langen! Alles geht ganz schnell und doch wie Zeitlupe dann kommt das erlösende chchchch.

Kies! Ich stecke fest so ein Mist... Mein Hirn denkt auf Hochtouren! Rolli bewegt sich keinen centimeter mehr ich muss schon wieder das nächste Problem lösen... Ich löse die Fussrasten, die haben sich im Boden festgesteckt. Da er sich immer noch nicht bewegt muss ich wohl oder übel kurz aussteigen und ihn von Hand kurz angeben... Sind ja nur 90 Kilo (hüstel) danach nochmal versuchen... Und er läuft!!! Ich Rolle bis zu den Fußrastern und baue alles wieder zusammen, dann geht es Problemfrei weiter bis auf die Schlotternden Attacken die mich gegen Ende der Fahrt heimsuchten und im linken Bein zu einer Art Spastik führten.

Ich hatte ja so ein Riesen Grinsen im Gesicht als ich zu Hause war! Und mein erstes"Rolling"high" hatte ich auch schon. Es war einfach nur zu schön um wahr zu sein! Das ist Leben...

Auf ins neue Jahr!

Das neue Jahr hat gut angefangen, heute habe ich sturmfrei und hatte deswegen eine kurze Auseinandersetzung mit meinem lieben Mann. Er macht sich solche Sorgen, dass er mich nicht alleine lassen wollte. Dabei kommt um halb eins die Physio und um halb zwei bekomme ich Besuch. Ich hatte bisher 3 Stürze. Einer hätte sich verhindern lassen, den schon Kinder lernen in ihren Filmen, dass Helden mit langen Umhängen zuerst sterben da Unfallgefahr! Und ich hatte so eine lange Strick Jacke an die den Sturz verursachte... Da war eben die Eitelkeit Schuld! Ganz eindeutig. Die anderen zwei Buche ich ab als dumm gelaufen zum Glück nichts passiert! Ich weiß dass ich mit meiner Hemiparese links sturzgefärdet bin. Aber als mein Mann mir heute morgen wie es mir schien einen Babysitter aufbürden wollte den ich dann aber selber hätte organisieren sollen, ist mir doch kurz der Kragen geplatzt, da ich mich schon in Zukunft sah wie das zum Normalzustand wird und dabei sind es nicht einmal meine Ängste... Aber ich bemerke wie seine Ängste sich langsam übertragen und somit auch zu meinen werden wenn ich nicht etwas dagegen tue! Zum Glück haben wir wieder einen Termin bei der Psychoonkologin zusammen! Das sind gute Themen um da gemeinsam zu besprechen. Er möchte,dass mir ja nichts passiert, Tatsache meiner Krankheit ist jedoch dass ich geradeaus ohne Haltestelle in den Tod marschiere und da sind Konflikte vorprogrammiert den mir wird etwas geschehen, einfach der Zeitpunkt ist unbestimmt!

Ich hätte gerne nochmals einen Frühling und einen schönen Sommer! Und dann sehen wir weiter was ich dann noch gerne hätte ☺

Nach Weihnachts Post

Erstmals... Mir geht's gut! Für mich erstaunlich, aber wahr... Nach einem Meer an Tränen... Austherapiert... Quasi tot? Dann plötzlich ein neues Gefühl. Erleichterung! Endlich ich habe den ganzen Stress hinter mir, muss mich nicht mehr fragen ob diese oder jene Therapie noch den einen oder anderen Tag rausholen könnte... Jetzt kann ich lustvoll leben und tun wozu mir das Herz rät! Uneingeschränkt von Blutwerten und Arztterminen!

Spannend ist, dass es mir gerade im Moment körperlich etwas besser geht. Das Weihrauch habe ich auf 15 Kapseln erhöht, da ein kleines Odem sichtbar war im MRT. Cortison will ich ja bis zu meinem Tod nicht mehr nehmen, da es für mich beim Glioblastom im Endstadium auch nur zu den Lebensverlängernden Massnahmen gehört schenkt dir 2-3 Monate im günstigsten Fall aber mit grässlichen Nebenwirkungen! Muskelschwund und Diabetes! Bei mir kommt noch 24h Schlaflosigkeit dazu aus Erfahrung bei hochdosiert Cortison. Und kurz vor dem Tod dann 24h wach sein und grübeln Nein danke!

Zum Glück ist das alles so geregelt in meiner Verfügung. Aber manchmal habe ich schon Angst dass irgendwer wo ich jetzt noch nicht kenne sich nicht daran halten wird! Ich hoffe einfach, dass mein Kopf möglichst lange klar bleibt und ich mich selber noch äußern kann!

Der Entscheid die Chemo zu beenden war richtig! Und mit aufgeben hat das nichts zu tun! Höchstens mit akzeptieren. Und mit diesem akzeptieren ist eine wunderbare Ruhe eingekehrt die ich als sehr heilsam empfinde für meine Seele. Dafür danke ich Gott dem Herrn!

Chemotherapie abgesetzt...

Heute war die Auswertung des MRT. Und da mein Gesamtbild sich verschlechtert und ich neu links ein Starrendes  Auge habe das von einem lahmen Unterlid des Auges kommt, habe ich eigentlich schon gewusst Wo der Hammer hängt und er hat auch zugeschlagen. Leichte Progression unter Avastin und Lomustin, also folgt Beendigung der Therapien... Aus die Maus. Der Punkt ist, dass ich noch vor  einem Jahr in Schrei Krämpfe ausgebrochen wäre. Mit diesem Jahr mit dem Raub der Mobilität und der Lebensqualität da ich nicht mehr oder besser immer weniger selbstwirksam etwas Unternehmen konnte bis es jetzt ohne Hilfe gar nicht mehr geht. Austherapiert heisst das Wort, das so grässlich tönt. Ich sage lieber jetzt kann nur Gott mir noch helfen. Er bestimmt sowieso meinen Weg und hat sich gerade im letzten Jahr so oft gezeigt auf die eine oder andere Art und Weise... Innerlich spüre ich auch am heutigen Tag einfach tiefe Dankbarkeit! Die Aktivität ist verschwunden, dafür ist eine neue Art von Ruhe eingekehrt...