1. Mal Lomustin

So, die ersten 80mg Lomustine (CCNU) habe ich geschluckt. Ich habe mich nicht getraut das ganze ohne Zofran (Ondensantron einzunehmen. Gestern hatte ich einen guten Tag und dachte schon null Übelkeit, ev. hätte ich die Anti-Brech-Tablette nicht gebraucht... Heute morgen aufgewacht und mir war grottenschlecht. viel heftiger als beim Temodal, ich fragte mich, ob ich mich jetzt nüchtern übergeben muss... Also hatte ich den gestrigen guten Tag der kleinen hochwirksamen Tablette zu verdanken... Jetzt habe ich nochmals eine Zofran genommen, In der Hoffnung, dass sich der Magen beruhigt.

Gestern gingen wir eine Notfall-Uhr kaufen. Eine tolle Erfindung. die lässt sich mit bis zu 10 Nummern programmieren. Wenn ich dann einen Notfall habe und auf den Alarm-Knopf drücke, dann fängt es an bei Nummer 1 anzurufen, wenn die Person nicht abnimmt, wählt es Person Nummer 2 auf der Liste bis jemand rangeht. Ich kann dann über die Uhr mit der Person sprechen und schildern was passiert ist. Bei Nummer 10 kommt dann eine Nothilfe Zentrale.

Wir haben gestern hin und her getestet wegen Fragen was macht das System mit Telefonbeantwortern? Combox? Aber es hat alle Tests bestanden.

Mein Mann ist sehr erleichtert, da ich doch viel Zeit alleine zu Hause bin und er sich so weniger Sorgen machen muss.

Therapieänderung

Da es mir von Woche zu Woche ein Stück schlechter geht, haben wir (ich mit dem Onkologen), nach Einholen von einer Zweitmeinung uns entschieden CCNU (Lomustine) zum Avastin dazu zu kombinieren. Sozusagen eine zweier-Chemo.

Ich spüre deutlich wie der Tumor wächst. Zuerst nur der linke Fuss, dann stieg es hoch, mein linkes Knie wurde instabil. Mein Körper verlagerte sich immer mehr nach rechts. Seit ein paar Tagen ist jetzt meine linke Hand dran die ihre Kraft verliert, sich anfühlt als wiege sie 5Kilo. Die Finger zu bewegen geht nur sehr ruckartig, roboterhaft. Feinmotorik ist weg.

Ich studiere mich von aussen, beobachte und registriere... irgendwie fassungslos was jetzt geschieht, obwohl ich ja genug Zeit hatte mich darauf vorzubereiten ist der letzte Abschnitt unwirklich, entrückt, oft von meinen Emotionen abgekoppelt... Aber wohl nur so zu überleben... und mit viel Anpassungsarbeit verknüpft.

Den Gehstock den ich mir gekauft habe hilft mir sehr und wird täglich gebraucht.

Ich führe intensive Gespräche mit meinem Mann. Was mir persönlich sehr gut tut. Heute habe ich das erste Mal wieder Seit 2008 übers Internet eingekauft. Damals nach der Operation und Bestrahlung mit einem Kleinkind zu Hause hatte ich auch diese Möglichkeit genutzt und es ging gut.

Nächste Woche steht noch ein MRT an am 24.7. Es geht einfach darum einen Ausgangspunkt zu haben beim Lomustin Start. Dann kann ich am 25. Wohl mit dem Lomustin beginnen.

Ausflug Heidelberg

Mein Mann und ich waren für eine Übernachtung in Heidelberg. Ich wollte schon lange mal da hin und als unser Sohn für Kurzferien zu den Grosseltern verreist war, stellte sich die Frage was jetzt und mir kam dann die Idee mit Heidelberg. Es hat sich gelohnt, die Stadt ist wunderschön. Erstaunt hat uns wie viele Busse dort halten (Touristen in strömen!) Das laufen auf diesem alten unebenen Kopfsteinpflaster inmitten der vielen Menschen war nach kurzer Zeit dann doch etwas viel. Aber wir fanden ein tolles Hotel und haben extrem gut gegessen. Ich gefüllte Auberginen (innen Polenta) mit Tomatensauce und Reis dazu. Mein Mann Lachs mit Reis. Auf dem Rückweg fuhren wir noch via Mannheim und konnten den grossen Schiffen zusehen wie sie auf der Neckar vollbeladen kreuzen mussten. Aber sonst haben wir in der Stadt nicht gehalten, zu viel Industrie...

Zurück in Basel habe ich mir dann einen Gehstock besorgt. In letzter Zeit bin ich oft mit dem Walking-Stock gelaufen, doch der ist so sperrig. der Gehstock hat den Vorteil, dass ich mich wircklich darauf abstützen kann und somit wieder einigermassen eine gerade Haltung bekomme. Mal schauen wie ich damit zurecht komme... 

Mein Glaube

Ich wuchs auf, meine Eltern waren katholisch, also war auch ich katholisch, wurde als Baby unwissend (ich kann mich jedenfalls nicht mehr erinnern) getauft, ging in den Unterricht, erinnere mich an eine Art Sonntagsschule mit schönen Bibelgeschichten. Dann den normalen Unterricht, die Erstkommunion wo man die Rituale der katholischen Kirche beherrschen muss und zum ersten Mal das Abendmahl bekommt (ein trockenes Stück in die Hand gelegt, dass man dann in den Mund führen muss, alles vorgegeben, wie ist die Haltung, welche Hand wo, der Pfarrer sagt der Leib Christi, der der empfängt sagt Amen. Dann die Vorbereitung auf die Firmung bei einer schlimmen Lehrerin, sie erzählte uns immer der Heilige Geist würde über uns kommen. Ich spürte bei der Firmung gar nichts und als ich später erfuhr, dass man mit der Firmung ja zur katholischen Kirche sagt, fühlte ich mich nur enttäuscht und betrogen, später gab ich meinen Kirchenaustritt, da die Kirche mir nicht ehrlich genug war.

Vor einiger Zeit wurde ich angesprochen von einer lieben aufgestellten Person und wir fingen an zu plaudern. Durch sie wurde mir wieder bewusst, dass vor den negativen Erfahrungen, es doch auch viel positives gab. Meine Zeit mit meiner Grossmutter wo ich immer Bibelbücher angeschaut habe. Die Zeit als ich mich alleine und stolz durch die Bibel gelesen habe mit der kleinen Schrift, fasziniert von all den Geschichten mit einer grossen kindlichen Neugier.

Ich habe meinen verschütteten Glauben hervorgeholt und gemerkt, dass Gott noch da ist und ich ihn fühlen kann wie ich das als Kind schon konnte. Er erfüllt mich mit Ruhe und Kraft. Oft wenn ich bete oder an seine Barmherzigkeit denke fliessen meine Tränen, ohne dass ich weiss wieso. Bisher hatte ich mühe hinzustehen und zu sagen seht her ich bin gläubig! Wieso habe ich noch nicht herausgefunden... Aber heute schreie ich dies laut in die Welt hinaus! Seht her ich bin gläubig, ich glaube an Gott den Herrn und an Jesus Christus und ich weiss sie haben einen Plan... Ich bin gespannt irgendwann zu erkennen wie der Plan aussieht!