Hamsterrad

Seit mein Mann auf unbestimmte Zeit von zu Hause Weg ist (jetzt eine Woche. laufe ich wie im Hamsterrad. Meine Nächte sind kurz, maximal 3-4 Stunden Schlaf am Stück und dann heisst es weiterrennen. Ich musste in dieser Woche wahnsinnig viel erledigen, dass ich jetzt hier in diesem Zug sitzen kann. 

Am Sonntag meinen Mann in der Klinik besuchen, die Depression hat ihn beihnahe ganz verschlungen. Hat ihm zuerst alle Gefühle geraubt und dann als der Strudel an Ostern noch tiefer ging trotz Medikamenten und Therapien raubte es ihm die Sprache. Verständigung habe ich gemerkt ist etwas vom wesentlichsten wohl in unserer Gesellschaft und auch in einer Partnerschaft. Ich führte viele innere Dialoge mit mir selber die immer grotesker wurden und surrealer und ich musste mich selbst in die Schranken weisen, aber plötzlich wird einem das Gegenüber fremd ohne Sprache, wenn auch die Mimik ausbleibt, da ja die Gefühle fehlen. Was bleibt vom Mensch in einer Depression wenn er ganz unten ist? Ist es nur noch die leere Hülle? Aber ich weiss, dass mein Mann da drin verborgen ist mit all seinen vielen Fähigkeiten.

Am Montag Termine, dann Rasenmähen, für Dienstag haben sie schon Regen angesagt.

Erstes grösseres Problem wie entsorge ich das Schnittgut ohne Auto? Ich entschliesse es mit meinem Einkaufswagen zu versuchen und begrenze meinen Schnitt etwas damit es nicht zu viel wird (die Grenze zum Nachbarn ist fliessend und er hat ein Auto, ich hoffe einfach, dass er dann die langen Grasbüschel mitschneidet wenn er seinen mäht... Ich kann ja nicht abschätzen wie viel Gewicht es dann gibt. Ich mühe mich etwas ab um den Abfelbaum rum da die Äste tief hängen und doch schon dick sind, muss acht geben wegen meinem "Schädelloch" und wegen dem Kabel. Dann macht mein Sohn noch so blöde Sprüche anstatt mir zu helfen und meint du stellst dich aber an... Aber du machst das ja auch zum 1. Mal! Da kommt jetzt mein Nachbar mir zu Hilfe und meint da habe er aber unrecht, ich hätte das schon oft gemacht! Schon komisch, dass sich Kinder an solche Dinge nicht erinnern können, oder wollen... Ich muss das wieder öfter machen und dafür meinen Mann in die Küche stecken, geht doch nicht in der heutigen Zeit solche alten Rollenmuster... Der andere Nachbar hat sich dann angeboten das Schnittgut mitzunehmen, ich habe dankend angenommen.

Dann Mittwoch hatte ich morgens Avastin Infusion, nachdem ich Dienstag abend bis 23Uhr Büroarbeiten zu Hause gemacht hatte für meinen Mann. (Hamsterrad) und mit Sohn morgens Haus verlassen habe. Im Spital ging es zum Glück recht schnell mein Onkologe sprachlos (Heiserkeit) der arme tat mir leid und ich hielt mich kurz. Als dann aber mein Infusiomat spukte und der Patient der nach mir kam vor mir fertig war (auch halbstündige Infusion). Und ich sah, dass mein Beutel noch halbvoll war, kamen mir prompt die Tränen und ich sagte dem Pfleger jetzt müsste er es reinlaufen lassen... laut meiner Uhr sei die halbe Stunde um und er sei nach mir gekommen und vor mir fertig.

Ich entschuldigte mich sogleich für mein Verhalten (nenne das Kindergartenverhalten...) aber anhand von dieser Situation bemerkte ich meinen Stresspegel... Er liess den Rest durchlaufen und da ich ihm vorher schon alles erklärt hatte bedurfte es keiner weiteren Worte.

Dann kam ich unten raus, Blick auf die Uhr. Sch... Ich fing schon an zu rennen 11Uhr30 das heisst das Tram kommt gleich, Nein, ich seh es schon, die Leute steigen schon ein, das reicht nicht mehr. Ich fange an zu rennen. Ein Rennen gegen ein Tram? Noch nie gemacht, doch ich weiss, dass zwischen Unispital und der nächsten Haltestelle zwei Kurven sind und das Tram da immer sehr langsam fährt und zu Fuss oder mit dem nächsten Tram verpasse ich den Zug! Ich renne und renne, das Tram überholt mich, ich gebe nicht auf, jetzt muss es bremsen und ich hole wieder auf und kann einsteigen! Dann kommt der Hustenreiz nach so einem Spurt, ist was anderes als Joggen bei einer gesunden Pulsfrequenz.

Jetzt noch Jimmy Nach Hause bestellen von der Tagesmutter, dann können wir denn halb eins Zug nehmen zu Rico, denn abends um 18Uhr 15 bis 20 hat Jimmy ja noch Unihockey-Training.

Gerade als ich fertig telefoniert habe klingelt das Telefon erneut, der Schlagzeuglehrer, der Schlagzeugunterricht kann jetzt doch nicht in Kaiseraugst durchgeführt werden sondern in Rheinfelden... ob das geht... Ich überlege schnell... morgen... ja das schaffe ich auch noch irgendwie, Jimmy freut sich doch schon so!

auflegen jetzt kommt Jimmy und los gehts ab auf den Zug. Sandwicks habe ich noch in Basel gekauft.

Wir im Zug, der Zug fähr los, hab ich so ein Gefühl, dann fällt mir ein... Wir haben den Sack mit Ricos Sachen vergessen! Ich unterdrücke die Tränen... das bedeutet Rheinfelden aussteigen, zurück, dann wieder den nächsten Zug.

Ich habe 4 Minuten Zeit vom aussteigen des Zuges bis der Zug in die Gegenrichtung wieder kommt. Also wieder Sprint, der zweite heute. Zum Glück wohnen wir gleich am Bahnhof!

Mein Sohn lasse ich in der Unterführung warten. Es klappt.

Und abends schaffen wir das Training um 18Uhr15 auch noch bis 20Uhr halb neun bin ich völlig erschöpft zu Hause und als die Türe ins Schloss fällt meint mein Sohn ich habe Hunger, er wirft seinen Sportrucksack auf den Boden und ich glaube es nicht.... Jimmy... Wo ist dein Unihockeystock??? schockiert schaut er mich an bevor sich seine Augen mitTränen füllen. Weiss nicht...

Zum krönenden Abschluss dieses Tages ziehe ich meine Jogging Schuhe an und Jogge zur Turnhalle und hole den Stock, der alleine in der Garderobe liegt...

Wie hoch ist die Lebenserwartung eines Hamsters? 

Eisvogel

Ich sitze mit meinem Sohn und meinen Eltern im Café Graf in Rheinfelden. Mein Sohn am Fenster er schaut auf den Rhein. Eigentlich wollen wir essen, Speisekarte liegt vor uns. Sohnemann weiss schon, dass er Lasagne nimmt. Er blickt rüber zur Insel, ganz verträumt schaut er den Enten zu plötzlich ein Schrei! Mami der Eisvogel! Ich als Eisvogel-Fan(atiker?) sogleich ganz aufgeregt wo? er da drüben. Ich entdecke ihn sogleich. Die Serviertochter kommt möchte die Bestellung aufnehmen, das Essen ist mir egal wenn da draussen ein Eisvogel rumfliegt. wo ist er wo fliegt er hin? ja nicht aus den Augen verlieren sonst finde ich ihn nicht mehr... das Eisvogelfieber ist geweckt und so wie es aussieht ist Sohnemann mittlerweile auch infiziert, also scheint es ansteckend zu sein! Meine Eltern schauen angestrengt dorthin wo Jimmy und ich hinschauen, der Eisvogel flog nicht einfach durch wie sonst, sondern landete und grübelt da rum, dann ist er kurz weg, gleich wieder da, ich glaub es sind sogar zwei, es könnte ein Päärchen sein meine Vermutung, dass sich eine Bruthöhle baut. Oder schon eine gebaut hat. Aber so geschäftig wie sie da am Hang in dieser Nische rumturnen und klettern denke ich sie gehe rein und raus. Aber ohne Fische im Mund, also kann die Brut noch nicht geschlüpft sein... Zu Hause denke ich die haben ihren Eingang auch recht nah am Wasserspiegel aber kann ja sein, dass der Eisvogel noch ein wenig hochklettert und der Eingang höher liegt. Und gestern war der Rhein schon recht hoch, hatte aber nicht Höchststand, also wäre die Brut ev. an diesem Standort schon gefährdet... naja, der Eisvogel wird schon wissen was er tut oder sonst aus seiner Erfahrung lernen...

Ich werde jedenfalls in nächster Zeit öfters hingehen um ihn zu beobachten. Spannend an dem Eisvogel ist, wer ihn nicht kennt, sieht ihn auch nicht! Erst wer achtsam ist wird ihn in kostbaren Momenten zu Gesicht bekommen!

10. Avastin Juhui

Jetzt ist mir ein grosser Stein der Erleichterung vom Herzen gefallen! Heute habe ich quasi einen Runden. Die 10. Avastin! Meine Angst hat sich nicht bewahrheitet und der Onkologe meinte nicht nur das MRT Bild spiele eine Rolle auch der Zustand des Patienten und die Bilder seien ja quasi Identisch gewesen vom letzten zu diesem Bild. Mir Geht es gefühlt auch schon wieder besser seit ich das Lyrica reduziert habe, zwar etwas mehr schmerzen tagsüber, jedoch weniger koordinationsprobleme beim Laufen.

Heute liege ich mal in einem anderen kleineren Onkologie Zimmer mit nur 3 Betten, ist richtig langweilig...

10. Avastin oder nicht?

Heute bin ich ganz aufgeregt. Plötzlich gestern schoss mir ein Gedanke durch den Kopf, dass sie ev. an der Tumorkonferenz beschliessen könnten das Avastin nicht mehr zu geben, wegen dem letzten MRT Ergebnis. Avastin ist ein sehr teures Medikament und sobald die Wirkung nicht mehr zu 100% nachgewiesen wird, wird es aus Kostengründen abgesetzt... Ich bange und hoffe, abhängig von einer Kostenorientierten-nutzen Gesellschaft. Nutzen tue ich ja schon lange nichts mehr im Wirtschaftlichen Sinn. Das ist harte Realität...

Also wieso soll ich soviel kosten?

Kennen sie den Karnovsky Index, daran wird auch oft noch gemessen ob man eine Therapie noch bekommt oder nicht. Ich muss wieder einmal überprüfen wieviele Punkte ich noch mache...

MRT Ergebnis

Das Ergebnis war gemischt, an einer Stelle deutlicher Kontrastmittelrückgang. Diese Stelle ist relativ gross. An einer anderen kleinen Stelle sah der Radiologe Tendenz zu mehr Kontrastmittelanreicherung (pseudo-Progression?) Der Onkologe und ich sassen mit der Nase klebend vor dem Bildschirm, beide Bilder im Vergleich vom letzten MRT auf dem Schirm, dieselbe Schnittebene. Wir sahen beide keinen Unterschied...

Procedere in 5-6 Wochen nochmals ein Bild damit wir nichts verpassen und weiter mit Avastin.

Meine Gefühle sind einerseits Erleichterung wegen Kontrastmittelrückgang. Andererseits Lauerstellung wegen der einen Stelle. Dann wieder Beruhigung weil ja bald wieder geschaut wird, andererseits Stress, schon wieder ein MRT... Ist also gerade eine ziemliche Achterbahn. Aber eines weis ich jetzt ich muss das Lyrica absetzen, da es zu viele Nebenwirkungen macht, die mir nicht gut tun und es hat nichts gebracht bezüglich frozen shoulder. Habe heute nämlich wieder starke Einschränkungen und Schmerzen. Also mache ich in einer Woche diese Infiltration und hoffe einfach, dass es ohne Komplikationen verläuft.

Power Tag

Mein Mann wollte um 9Uhr schon den Rasen mähen, hat er sich jedenfalls vorgenommen. Die Depression verhindert es wieder einmal... sehe schon unser Programm von ein bisschen Gartenarbeit nach dem einkaufen den Bach runter fliessen. Wir stellen um und gehen zuerst einkaufen um 10Uhr30. Inklussive Pflanzen für den Ex-Sandkasten von Jimmy.

Am Nachmittag ssetzt Jimmy die Pflanzen ein unter meiner Anleitung. Schafgarbe, Lorbeer, Oregano, dann Mohnblumen, Rosmarin, 2 Sorten gelbe Blumen (Er liebt gelbe Blume inkl. Löwenzahn).

und Haare mussten auch noch ins Beet da die im Wind so schön aussehen.

Mein Mann hat in dieser Zeit in einem riesigen Kraftakt unsere Hydropflanzen umgestellt auf Granulat, was heute Standart ist und den Pflanzen besser bekommt.

Danach ging es mit Unkraut zupfen weiter und ich fing dann nach dem Staubsaugen noch an mit Aquarium putzen.

Seit 2 agen kann ich nämlich meinen Arm ein paar Grad mehr nach oben heben und dass eröffnet wieder ganz neue Möglichkeiten! Juhui Thank you Lord! Ich kann wieder Schuhe binden!

Ich habe mich so gefreut über die Bewegungsmöglichkeit, dass ich es dauernd ausprobiert habe, was dann leider wohl mit der ganzen Gartenarbeit etc. zu viel war und die Schulter hat wieder etwas dicht gemacht. Also muss ich Geduld bewahren, aber es ist so schwer. Aber immerhin kann ich jetzt wieder ohne die immensen Schmerzen Socken anziehen.

Mach mal den Versuch Socken anzuziehen wenn ein Ellbogen ganz am Körper bleibt. Ist ganz schön tricky...

Gruss Iwana (der Frühling tut so gut, auch wenn die eingekauften Osterhasen auf der Fensterbank dahinschmelzen :)

Ich bin schief

Immer öfter gerate ich in Schieflage. Vor dem Spiegel versuche ich zu korrigieren, ist nicht mal mithilfe des Spiegels einfach. Welches Körperteil gehört wohin und muss ich jjetzt meine Hüfte nach links oder nach rechts schieben damit ich endlich gerade stehe?

Wenn unten alles stimmt, dann sehe ich, dass die Schultern völlig schräg sind, irgendwann gebe ich auf. Es hat keinen Sinn...

Ja richtig es hat mit dem Sinn zu tun. Der Lagesinn ist weg. Oder nicht ganz weg sondern irgendwie gestört was in imir die Vermutung weckt, dass der blöde Tumor sich wieder bemerkbar macht. Hat Avastin versagt?

Ich habe diesmal umgehend meinen Onkologen kontaktiert und erklärt ich mutiere wieder zu einem Roboter. Die Bewegungen werden weniger fliessend, ungelenk (linkisch). Ich fühle mich eingesperrt in einem Körper den ich nicht mag. 

Jedes Mal beim Treppen laufen erinnere ich mich traurig wie geschmeidig ich das direkt nach der Bestrahlung doch gemacht habe.

Traurig macht mich auch, dass es Bodo so schlecht geht und er im sterben liegt. Er bekam die Diagnose Glioblastom 2012. Er wollte doch so gerne auf Reisen gehen und er hat doch seine liebe Frau und Kinder! Lieber Gott, ich weiss nicht ob du Internet hast, aber hilf Bodo und seiner Familie, schick ihnen ein Wunder, bitte.

meine frozen shoulder ist noch nicht besser und wird langsam echt zum Handicap da es mich links extrem einschränkt( nichts tragen, nichts oberhalb Hüfthöhe runterholen oder öffnen... Ich nehme ja als Versuch die Sache schneller zu heilen Lyrica und mittlerweile frage ich mich wirklich ob ich Nebenwirkungen davon habe. Sonst ist der Frühling immer meine beste und Aktivste Zeit und im Moment habe ich so ziemliche Antriebshemmung die ich mir nicht erklären kann. Ich werde es wohl erst wissen wenn ich Lyrica abgesetzt habe, ist aber erst in ein paar Wochen der Fall. Wenn die Infiltration erfolgreich gewesen ist.

So Ich melde mich am 16. April wieder, dann habe ich das MRT Ergebnis.