Mittwoch, 14. August 2013

Ernährungspost 6

Ich muss also ehrlich sagen, dass die Ketogene Ernährung langweilig wird. Hätte ich jetzt heute ein anderes MRT Resultat bekommen, wäre ich wohl als erstes etwas essen gegangen, wahrscheinlich 3 Stück Kuchen. Da dem nicht so ist, heisst es jetzt weitermachen  und sich überlegen wie ich zu Abwechslung komme. Gestern hatten wir herausgefunden (kein Greyerzer war da) dass Brie auch gut ist auf gedämpften Tomaten. Der Schmilzt so schön, anders als Feta der im Backofen so bleibt wie er ist. Also denke ich morgen gibt es ein Brie-Rezept. Muss mir da noch was ausdenken...

Der Chinesische Mediziner wo ich heute das Erste Mal war meinte, am Besten 3 Mal im Tag warm Essen, Vorallem wenn man wie ich oft kalt hat.

Morgen wird auf jeden Fall eingekauft und ev. gibt es dann wieder mal ein Koch Foto. Zum Glück hat mich das gute Ergebnis heute wieder neu motiviert.

MRT 14. August 2013

Heute morgen wurde ich um 8Uhr15 zum MRT Untersuch aufgeboten, das erste MRT nach meiner Operation. Ich durfte ins neue MRT Gerät das die schönsten Bilder macht, wie die Schwester mir sagte. Vorher bekam ich die Medikamente gegen meine mittlerweile entwickelte Kontrastmittelallergie (ein Antihistaminikum und ein Cortisonpräparat). Zuerst Infusion legen mit zweimaligem stechen, da links die Vene platzte und es gab eine Sauerei auf dem frisch renovierten schönen hellen gelben Boden. Ich weiss auf jedenfall jetzt schon, dass meine Thrombozyten wieder tief sind, es wollte einfach nicht aufhören zu bluten.  Im MRT schlief ich dann ein, die Antihistaminika machen ja sowas von müde. Das neue Gerät ist schmaler als die anderen (Leute mit Übergewicht werden da schnell Platzangst kriegen) und dafür länger (wohl für Riesen gedacht, ich hätte da wohl zweimal rein gepasst...)
Um halb zehn war ich fertig und habe noch auf die CD gewartet da ich doch so tolle Bilder gerne auf unserem PC zu Hause anschauen möchte (hoffentlich kein Rezidiv denke ich, sonst.... darüber habe ich mir noch gar keine konkreten Gedanken gemacht ob Bestrahlung oder Avastin oder was...

Irgendwie ist es wie beim Jassen, nur habe ich schlechte Karten, jedem mit Glioblastom fehlen die Asse und die Könige, es gibt keine Trümpfe etc... Meine drei Damen habe ich schon gespielt, dass waren meine Drei Operationen... einen Buben habe ich noch das wäre dann die Re-Bestrahlung... dann ist da kaum mehr was... ich warte weiter... mit mir wartet ein Mann der seit 26 Jahren Hirntumorpatient ist, er wurde mit 12 das erste Mal operiert, bei den Operationen hat er bei der13. aufgehört zu zählen. Er erzählt noch, dass er mal noch versucht habe zu arbeiten, hatte zuerst nur eine halbe Rente, doch er habe es nicht gepackt er erzählt alles Dinge wo ich nur zustimmend nicken kann, kenn ich alles auch. Er kommt vor mir dran. Kommt dann strahlend raus und sagt Juhui ich muss erst wieder in zwei Jahren zur Kontrolle. Er hats gut, sein Tumor war gutartig, eine riesen Leidensgeschichte, er wird weiterleben mit seinen Einschränkungen, noch Jahre...

Jetzt bin ich dran. Herr Dr. Zweifel. Die Vertretung für meinen Arzt, er kennt mich nicht, ich ihn nicht. Auf die Frage wie es mir geht, habe ich wie immer meine Standart-Antwort parat: Gut. Was soll ich anderes sagen?

Soll ich ihm erzählen dass ich letzten Samstag einen Kreislaufkollaps hatte weil ich wegen einer blöden Hautcrème mit Dexpantenol drin einen riesen Ausschlag (allergische Reaktion) bekommen habe und darauf Zyrtec eingenommen habe und tags darauf auf der Fahrt in die Apotheke im Zug stehen musste da in diesen "Sch...." Zügen nie ein Sitzplatz ist mein eh schon tiefer Blutdruck abgesackt ist, und ich in der Apotheke dann leichenblass um einen Stuhl bitten musste, dass die Pharma Assistentin in Ausbildung mit der Situation überfordert war und sie mich in dieser Situation wieder gehen liess mit meinem Sohn und ich es noch bis vor die Tür schaffte, dort setzte ich mich mit Sohnemann einfach auf den Boden mit Ohrenrauschen und Tunnelblick, sah noch ein kleines Licht am Horizont und Sohnemann der mir hilflos Luft zufächelte... Will der Arzt solche Geschichten hören wenn er fragt wie gehts?

Oder will er von meinen Jogging Runden hören die ich morgens mache, von den Lauf-Fort-und Rückschritten? Hat er denn überhaupt Zeit für sowas Geht mir durch den Kopf, also:

Gut. Ist einfach und bringt mich schneller näher zum Resultat des MRT. Er zeigt mir die Bilder, er hat sie mit den MRT Bildern von nach der Operation verglichen und sieht keine Veränderungen, bzw die Zyste habe sich in der Tendenz eher sogar verkleinert. Wenn er nicht so reserviert wäre, würde ich ihn jetzt umarmen. Tränen steigen mir hoch als ich durch die Türe nach draussen gehe. Mir kommt Eva in den Sinn, eine Frau die ich vom Forum her kenne die meint: Dankbarkeit sei eine starke und positive Emotion und Dankbarkeit ist alles was ich im Moment empfinde!

Freitag, 9. August 2013

Running Post 6

Heute habe ich es endlich geschafft wieder mal meine Gelenke auf der Laufstrecke durchzubewegen, die waren ganz schön eingerostet durch die Hitze und das Strandliegen auf Mallorca. Nach dem Schuhebinden habe ich noch kurz Puls gemessen (110), Ups, muss wohl an der Chemotherapie liegen die diese Woche dran ist und die ich morgens um 3 Uhr genommen habe (Temodal). Sonst habe ich heute mal einen auf back to the roots gemacht und jegliche Pulsmesser, Streckenmesser etc. zuhausegelassen, nur ich meine Schuhe und mein Gefühl. Heute die kurze Runde wegen der Chemo und weil ich ja wirklich in den Ferien mich kaum bewegt habe.

Auf dem Weg begegneten mir mit stoischer Ruhe 5 Störche die wohl nach Nahrung auf dem Feld suchten nach so viel Regen wie die letzten Tage. Sie liessen sich auch durch mich nicht stören. Sonst war heute morgen bei diesem Wetter mit noch etwas Nieselregen niemand unterwegs.

Erstaunt hat mich, dass ich viel besser laufen mochte als gedacht... damals nach meiner Spitalzeit dachte ich huch Kondition schon weg nach so kurzer Zeit... war aber wohl eher etwas zu früh um wieder fit zu sein :), Erfahrungen muss man selber machen... Jedenfalls kann ich jetzt beruhigt wieder mein Training aufnehmen und meine Runden machen, ich muss einfach schauen, dass ich mich nicht unter Druck setze und zu viel verlange, sonst hört nämlich die ganze Freude auf! Heute hatte ich sie definitiv, trotz Regen!

Mittwoch, 7. August 2013

Ernährungspost 5

Es hat mich wieder mal rausgehauen aus der Ketogenen Ernährung... wir waren bei den Nachbarn eingeladen... Einladungen sind wohl das Schwierigste an dieser Ernährungsform... Wer kann schon Kohlenhydratarm kochen? Die meisten wissen wohl gar nicht was Kohlenhydrate sind, und dann ess ich noch kein Fleisch dazu... 

Es gab viele Vorspeisen, die alle super fein waren, ich nahm einfach von allem ein wenig eine Mangoscheibe mit geriebener Limettenschale darauf und Mozarella dazu, dann ein Stück Zuchhetti-Parmesankuchen kalt serviert, eigentlich hätte sie Köchin werden sollen das ganze war so lecker und sah so schön aus. Zur Hauptspeise gab es für meine Familie Spaghetti und für mich Fisch (so lieb). Die Mango und der Teig im Zucchetti-Kuchen haben gereicht um mich aus der Ketose zu schleudern. Seit 3 Tagen warte ich jetzt auf meine Keton Körper im Urin. Das dauert wohl wieder 3-4 Tage bis die sich zeigen, denke morgen sollte es dann hoffentlich so weit sein...

Dabei war bei Rückkehr von Mallorca das Stäbchen noch Dunkelviolett, also viele Ketonkörper. Diese Ernährungsform lässt wirklich ganz wenig Spielraum. 

Leider schmeckt Fisch immer nach Fisch, dies mein Fazit aus Mallorca, ich habe sie alle Probiert, bin bis zu den Muscheln vorgestossen wo mein Mann dann passen musste und gesagt hat "Hut ab" (smile) Crevetten auch schon gehabt (find ich nicht so prickelnd... eines vermisse ich schon sehr... das tolle Frühstück mit dem Büffet mit Rührei und den gebackenen Champignons und den gebackenen Tomaten mit Knoblaucharoma und dem vielen Käse mit Spanischem Aroma (Meeresbriese) hmmmmm... Da kann mein Himbeermüesli einpacken, definitiv!!!

Samstag, 3. August 2013

Glioblastom

Habe letzthin einen Eintrag von einem Mitbetroffenen gelesen den ich hier zitieren möchte:
"Ein Gefühl von Dankbarkeit hat sich eingestellt 
für das ganze Schöne das ich bis jetzt noch erleben durfte, aber irgendwie
ist auch immer so eine kleine Traurigkeit, Frust und Wut dabei wegen dem blöden Ding
und das sich mein Leben so radikal verändert hat. Ich geh zwar Arbeiten wie vorher,
meinen Vereinsaktivitäten und Hobbies nach, aber..., irgendwie ohne es erklären zu
können ist es anders. Mir sieht man äußerlich auch nichts an, deswegen mußte ich mir
schon anhören, so nach dem Motto was will er denn, dem gehts doch gut...
Die meisten Leute haben ja keine Ahnung was es heißt ein Glio zu haben,
naja was solls woher sollen Sie es auch wissen?"

Er hat den Nagel auf den Kopf getroffen, als ich diesen Eintrag hier in den Ferien meiner Freundin vorlas und erklären wollte, kamen mir die Tränen, es ist ganz schwierig das zu erklären was die Krankheit einem raubt. Ich habe die letzten Tage viel darüber nachgedacht und bin zu einem Schluss gekommen, es raubte mir und wohl auch meiner Familie die unbeschwerte offene Zukunft. Die Freie Lebenswegsentscheidung... plötzlich bietet das Leben viele Sackgassen und man muss sich Schleichwege suchen und es ist anstrengend daran nicht zu verbittern. 

Bei mir steht am 14. August die nächste MRT Untersuchung an, bin wohl deshalb jetzt schon nachdenklich. Ich hoffe so sehr, dass sich alles ruhig verhält da oben im Kopf.

Freitag, 2. August 2013

Ferien und Feuerquallen

Die Ketogene Ernährung funktioniert wieder meiner Erwartung hier in San Telmo sehr gut, da es ein wunderbares Frühstücksbuffet gibt. Ich bekomme Käse, Eier in verschiedenen Macharten, Tomaten von roh bis gebraten, Champignons. Die Kinder essen vorallem Süsses wie Kekse und Toasts mit Nutella drauf. Zum Abendessen gibt es jeweils Fisch. Ich muss nur jeweils die Kartoffeln im Voraus abbestellen und durch Gemüse ersetzen was jedoch kein Problem ist. Gestern ass ich die erste Echte Fischplatte mit Muscheln drauf.

Heute nahmen die Männer wieder das Pedalo für aufs Meer, nachdem die Jungs jedoch ihre Netze voller Feuerquallen hatten kamen sie dann wieder rein ohne gross zu schwimmen. inzwischen wurden auch Schilder aufgestellt da wohl wirklich langsam überall Quallen-Alarm ist. Einzelne Touristen sieht man jetzt auch mit Verbänden um Beine. 

Morgen ist schon der letzte Tag... die Woche ist sehr kurzweilig gewesen... Was ich vermisse ist etwas meine Ruhe, aber die habe ich dann ja nächste Woche automatisch wieder :)

Donnerstag, 1. August 2013

Dragonera

Wir waren heute morgen mit dem ersten Schiff von San Telmo nach Dragonero (hinten rechts im Bild) gefahren auf die Dracheninsel und dann die Halbstündige Wanderung bis zum Leuchtturm gelaufen die sich durch die Kinder die durch die vielen zutraulichen Eidechsen auf über ne Stunde ausgedehnt hat. Beim Leuchtturm machten wir eine Pause und haben etwas getrunken. Anfang Weg stand ein Schild man dürfe die Eidechsen nicht füttern. Ich gab ihnen dann etwas Wasser, davon stand nichts und ich denke dies sollte erlaubt sein. Innert Minuten wimmelte es dann von Eidechsen, der ganze Fels hinter uns der wie Tod wirkte fing an zu leben und es kamen immer mehr Eidechsen. Für die Kinder, wie für uns ein echtes Erlebnis. Erst auf dem Rückweg begegneten uns die ersten Menschen und die Hitze wurde schon beinahe unerträglich. Jan entdeckte noch eine Zikade und die Kinder schafften den Rückweg in 30 Minuten mit einer Jogging-Einheit und einem aufgeschlagenen Knie von Liam, das er tapfer ertrug.

Jeweils am Hafen konnten wir hunderte von Feuerquallen beobachten. Ein Mann zeigte mir seinen Kontakt mit so einer Qualle. Unschön. Ich hoffe dass uns diese Erfahrung erspart bleibt.