Nach Weihnachts Post

Erstmals... Mir geht's gut! Für mich erstaunlich, aber wahr... Nach einem Meer an Tränen... Austherapiert... Quasi tot? Dann plötzlich ein neues Gefühl. Erleichterung! Endlich ich habe den ganzen Stress hinter mir, muss mich nicht mehr fragen ob diese oder jene Therapie noch den einen oder anderen Tag rausholen könnte... Jetzt kann ich lustvoll leben und tun wozu mir das Herz rät! Uneingeschränkt von Blutwerten und Arztterminen!

Spannend ist, dass es mir gerade im Moment körperlich etwas besser geht. Das Weihrauch habe ich auf 15 Kapseln erhöht, da ein kleines Odem sichtbar war im MRT. Cortison will ich ja bis zu meinem Tod nicht mehr nehmen, da es für mich beim Glioblastom im Endstadium auch nur zu den Lebensverlängernden Massnahmen gehört schenkt dir 2-3 Monate im günstigsten Fall aber mit grässlichen Nebenwirkungen! Muskelschwund und Diabetes! Bei mir kommt noch 24h Schlaflosigkeit dazu aus Erfahrung bei hochdosiert Cortison. Und kurz vor dem Tod dann 24h wach sein und grübeln Nein danke!

Zum Glück ist das alles so geregelt in meiner Verfügung. Aber manchmal habe ich schon Angst dass irgendwer wo ich jetzt noch nicht kenne sich nicht daran halten wird! Ich hoffe einfach, dass mein Kopf möglichst lange klar bleibt und ich mich selber noch äußern kann!

Der Entscheid die Chemo zu beenden war richtig! Und mit aufgeben hat das nichts zu tun! Höchstens mit akzeptieren. Und mit diesem akzeptieren ist eine wunderbare Ruhe eingekehrt die ich als sehr heilsam empfinde für meine Seele. Dafür danke ich Gott dem Herrn!

Chemotherapie abgesetzt...

Heute war die Auswertung des MRT. Und da mein Gesamtbild sich verschlechtert und ich neu links ein Starrendes  Auge habe das von einem lahmen Unterlid des Auges kommt, habe ich eigentlich schon gewusst Wo der Hammer hängt und er hat auch zugeschlagen. Leichte Progression unter Avastin und Lomustin, also folgt Beendigung der Therapien... Aus die Maus. Der Punkt ist, dass ich noch vor  einem Jahr in Schrei Krämpfe ausgebrochen wäre. Mit diesem Jahr mit dem Raub der Mobilität und der Lebensqualität da ich nicht mehr oder besser immer weniger selbstwirksam etwas Unternehmen konnte bis es jetzt ohne Hilfe gar nicht mehr geht. Austherapiert heisst das Wort, das so grässlich tönt. Ich sage lieber jetzt kann nur Gott mir noch helfen. Er bestimmt sowieso meinen Weg und hat sich gerade im letzten Jahr so oft gezeigt auf die eine oder andere Art und Weise... Innerlich spüre ich auch am heutigen Tag einfach tiefe Dankbarkeit! Die Aktivität ist verschwunden, dafür ist eine neue Art von Ruhe eingekehrt...

Rollstuhl

Sterben ist ein langer Prozess bei dieser Krankheit. Außer sie schreitet rasend schnell voran, was bei mir nicht der Fall war. Ich spüre Schritt für Schritt den Zerfall meines Körpers, die motorischen Fähigkeiten die Vergehen, die Sturzgefahr die zunimmt in einem Maße, dass auch mich ängstigt. Im Moment habe ich zeitweise auch das Gefühl, dass sich die kognitiven Fähigkeiten beginnen aufzulösen, ein Gefühl ICH löse mich langsam auf, entschwinde von hier ist schwierig zu beschreiben das Gefühl des losgelöst seins... Der Wunsch nach Erlösung sprich Tod widerspricht dem Wunsch nach Leben und bei der Familie sein. Die Lebens Qualität hat sich sehr vermindert und so musste ich wieder mal über die Bücher gab auch ein paar klare Worte von meinem Mann, da ich in der Tendenz die Augen lieber verschließe... Jetzt führen wir heute in einen Reha Laden und ich habe mir einen Rollstuhl ausgesucht. Ich bin zwar immer noch skeptisch ob ich den draußen je werde fahren können, angetrieben und gesteuert mit einer Hand rechts und meinem rechten Fuß... Aber ich habe da eine neue Herausforderung... Wenn alles rund läuft sollte ich ihn zu Weihnachten schon haben...Ich versuche meine Gefühle auf neutral einzustellen... Ist aber gar nicht so einfach...