Besuchswoche

Diese Woche ist irgendwie eine Woche der Begegnungen und Erkenntnisse. Hat mir persönlich viel gebracht. Ich bin einen Schritt weiter gekommen darin, dass ich weiß, dass ich keinen Aktionismus mehr brauche um glücklich zu sein sondern mich vielmehr wohl und geborgen fühlen in meinen eigenen vier Wänden. Ausflüge im kleinen Rahmen sind OK, alles andere bedeutet Stress und muss nicht sein. Ich denke diese Ruhe die mich ausfüllt ist gut. Diese Woche bin ich vielen lieben Menschen begegnet die sich in der vor-Weihnachtszeit Zeit genommen haben was mich sehr berührt und bewegthat! Ich denke es ist mitunter das größte Geschenk dass man jemandem machen kann... Ein Besuch von Herzen!

Vielleicht ist die Ruhe die ich spüre, der heran nahende Winter oder es ist meine individuelle Vorbereitung auf den Tod, das eigentlich immer wieder Präsente Themain meinem Kopf wie im Herz. Es ist ein laufender Prozess der sich nicht abstellen lässt.Yalom ein bekannter Psychiater sagte einmal es gibt im Leben eines jeden Menschenzwei Konstanten: die Geburt und der Tod! Unausweichlich...

7 Jahre Glioblastom!

Heute vor 7 Jahren wurde mein Glioblastom entdeckt! Und jetzt stecke ich wieder hier im Spital, hatte morgens einen Orthopädie Termin der sich ewigs hinzog, sodass ich zu spät bei der Onkologie erschien im selben Haus... Dann hat sie die Avastin Verordnung nur auf Papier gemacht und ich habe ewiges gewartet... Bis ich gefragt habe und es erst da aufgefallen ist, dass es noch gar nicht bestellt wurde in der Apotheke... Jetzt habe ich mich vor dem SchreiKrampf in die Cafeteria geflüchtet es ist bald 14 Uhr und ich bin seit 8 Uhr 30 hier... Leichte Tendenzen zum davonlaufen künden sich an. Eigentlich habe ich mir den Tag anders vorgestellt... Aber die Spital Mühle mahlt langsam und spuckt dann immer mehr Termine aus... Ich habe nämlich wieder eine Frozen Shoulder links die noch im dezember infiltriert wird. Dann kommt MRT auch im Dezember... Daneben wie gewohnt Avastin und Lomustin! Dies alles neben den Feiertagen... Juhui... Ich wünsch mir einen Zeit Sprung!

So meine cafe Zeit ist um muss zurück auf die Abteilung Infusion Infusion fassen und dann ab nach Hause!

Der Bruch im Leben

Gestern saß ich lange im Gespräch mit meinem Mann zusammen. Damals als die Diagnose Glioblastom gestellt wurde brauchte der Arzt den Begriff "Zäsur" die wir jetzt erleben würden. Für mich wurde das Leben von einem Moment zum andern nicht mehr planbar, geriet quasi aus den Fugen... Bis heute ist die Krankheit heimtückisch und unberechenbar. Gerade im Moment bemerkte ich wieder eine Zustandsverschlechterung, was mich mit meinen seit diesem Jahr zunehmenden körperlichen Einschränkungen an einen Punkt bringt wo auch die Psyche nicht mehr mitmachen will. Irgendwie ein jämmerlicher Zustand wobei ich ja immer vor Augen habe wie dankbar ich sein muss mit 7 Jahren überlebenund dies in so krassem Gegensatz steht,wenn ich dann wieder einen SchleusenTag habe wo mir einfach bei jeder Gelegenheit die Tränen kommen. Es gibt keine Möglichkeit den Einschränkungen zu entfliehen, es ist quasi eine Dauer-Konfrontation mit dem nicht mehr möglichen... Im Moment fängt mein Knie an zu spuken. Es fühlt sich an als hätte ich eine Feder im Knie und jedes mal wenn ich mit links auftrete fühlt es sich an als hatte ich eine Feder im Knie die nachgibt und sich erst langsam stabilisiert. Ein ganz ungutes Gefühl da ess null Sicherheit vermittelt... Hält es oder gibt es nach die Frage bei jedem Schritt... Die SchleusenTage haben jedenfalls in letzter Zeit zu genommen... Ich werde das bis zum nächsten Psychiater-Termin mal noch beobachten... Bisher konnte ich immer auf meine stabile Psyche zählen.... Ich glaub ich lass mir ein Rezept für einen Winterschlaf ausstellen... Das wäre die Lösung!

Aber der Dauer Notstand über die 7 Jahre hat doch einiges an Energie verbraucht... Muss sogar ich langsam eingestehen.

Heute vor 7 Jahren

Heute vor 7 Jahren war ein Sonntag und ich erwachte morgens mit dem Kribbeln im linken Arm der linken Gesichtshälfte und der Zunge. Nur ein paar Minuten dauerte der Spuk und alles normalisierte sich wieder bis die Kopfschmerzen anfingen. Der Anfang meiner Krankengeschichte... Heute morgen dachte ich gar nicht daran. 18. Bis 26. November ist jeder Tag wie eingebrannt 19. Fehlte ich bei der Arbeit wollte zum Arzt da die Kopfschmerzen so stark waren das ich es kaum aushielt. Er hatte erst am 20. Zeit. Hausarzt organisierte einen MRT Termin für den 26.11 und gab mir Schmerzmittel mit gegen die Kopfschmerzen und ich ich ging wieder nach Hause... Liegen und Augen zu war alles was ich wollte der Schmerz permanent auch mit diesen Schmerzmitteln... Aber irgendwie war ich immer noch überzeugt, dass da nichts ist, ich war ja noch nie krank. Bis auf einen Schlüsselbeinbruch beim Bäume erklettern als Kind hatte ich ja noch nie etwas gehabt. Oder es hieß es sei wohl psychisch bedingt, als ich mit 19 einen Dauer-Ruhepuls von 100-125 hatte war die erste Frage haben sie Stress? Ohne Untersuchung! Mann, fühlte ich mich da als Teenager damals ernstgenommen... Logisch hatte ich Stress vor der Matura, aber diese Erkenntnis brachte ja meinen Puls auch nicht runter... Du Sitzt in Ruhe da und fühlst dich wie bei einem Dauerlauf, einfach ohne Schwitzen. Von der Schule aus wurde dann autogenes Training angeboten, hat auch nicht geholfen... Aber das Problem hat sich ja nach der Matura quasi von selbst beruhigt. Meine Arzterfahrung war also bis zu diesem Zeitpunkt ziemlich negativ. Beziehungsweise auf mich bezogen, dass da eh nichts ist und es dann wieder heißt alles psychisch...

Während meiner Ausbildung zur Psychiatrie-Schwester traf ich im 1. Praktikum auf der Altersabteilung  eine Schwester die mir eindrücklich belegte, dass man immer zuerst die Somatik (das körperliche) abklären muss und erst wenn da alles stimmt kann man sich Gedanken machen über psychische Krankheiten. Wenn es von Anfang an auf die Psyche geschoben wird könnten wichtige Dinge übersehen werden die schlussendlich sogar lebensbedrohend enden können. Hat zum Beispiel der Hausarzt den ich als 19 Jährige aufsuchte damals nicht gemacht... Er muss wohl mit einem Diagnose-Blick gesegnet sein...aber es ging ja nochmals gut!

So!

Ich versuche mich gerade in einer neuen Art zu schreiben! Man fährt einfach über die Tastatur und anhand meiner überfahrenen Buchstaben schreibt es fehlerfrei ich bin ganz begeistert! Und dies hier ist mein erster Versuch! Ist aber viel schneller als Tippen mit drei Fingern! Und fühlt sich beinahe künstlerisch an.

Ich fahre auf meinem Bildschirm umher mit dem Finger und es entstehen Worte in meinem Blog in einem Tempo dass sehr angenehm ist! Juhui da kehrt ein Stück Lebensfreude zurück!!! Wieder in einem abnehmbarem Tempo zu schreiben und sich dabei ganz fühlen und nicht eingeschränkt oder behindert sondern mit dem System beschwingt und glücklich...

Film über Konzert bis neue Schuhe

So am letzten Freitag hatte ich wieder Filmtermin mit Ziel Eisvogelschau... Als wir erst um beinahe 13Uhr im Naturschutzgebiet waren hatte ich eher ein pessimistisches Gefühl. Es hatte wenig Enten, die Sonne stand schon hoch und der Wind zog uns um die Ohren. Auf dem Hinweg entdeckten wir Schmetterlinge, eine fremde Eidechse und schwarze Käfer. Mein linker Fuss hatte wieder mal Streit mit Julios linkem Hinterrad in diesen Momenten möchte ich Julio am liebsten stehen lassen, aber im Kopf weiss ich ja, dass wenn ich im Kopf und somit im Fuss dann auch müde werde es ohne nicht mehr gehen würde also muss ich die zwei Streithälse weitermachen lassen ohne Einflussnahme. Richtige Schlägereien haben sie. Fuss kickt Rad, Fuss kickt Rad. zum Glück ist Julio so gutmütig sonst hätte ich wahrlich ein Problem.

Aber irgendwie schaffen wir den Weg an die Ergolzmündung. Vom ersten Platz aus sehen wir keinen Eisvogel. Dann etwas weiter rein und innehalten, als ich schon beinahe aufgeben will, da ich denke die andern zwei langweilen sich sicher zu Tode... sehe ich ihn! Wiedermal ist er Pfeilschnell unterwegs Ich schreie da ist er und zeige, Benny sieht ihn, der Kameramann versucht voll Einsatz mit seiner grossen Kamera das kleine Ding vor die Linse zu kriegen, doch schon bevor die Kamera mit ihrer Masse anfängt zu schwenken ist der Eisvogel hinter der Kurve Ergolzaufwärz verschwunden. Der Kameramann hat ihn nicht einmal gesehen. Ich hätte ihn vorwarnen sollen und sagen er solle es nicht versuchen. Ist schon ein Erfolg wenn das Auge schnell genug ist :)

Wir standen lange da rum und ich beantwortete die Fragen und wir redeten. Ich vergass völlig, dass stehen bei mir ja heisst ganze Belastung auf der rechten Seite, da wird nichts verteilt... bemerkte dies erst beim loslaufen für den Rückweg. Schmerzen rechtes Knie und ich lief dann den ganzen Tag schief.

Naja, dafür hats Spass gemacht.

Am Samstag bekamen wir Besuch und sie blieben bis heute. Ist richtig schön das Haus voller Menschen zu haben. Dann nach einer Pause ab unter die Dusche und dann ging ich noch an ein Konzert wo mein Gospelchor gesungen hat wo ich bis vor kurzem auch noch dabei war und ich jetzt aus gesundheitlichen Gründen aufgehört habe. Sie haben wunderschön gesungen. leider war ihr Teil viel zu klein und ich hätte gern mehr von ihnen gehört. Es hatte noch viel Opernmusik einer andern Künstlerin dabei und einem Tenor der wohl eine lieblingsfrequenz hatte, immer auf derselben höhe liess er seine Stimme zu vollem Volumen anschwellen ungeachtet dessen, dass bei mir schon nach 5 Minuten diese Frequenz im Ohr ruiniert war und ich anfing in meinem Stuhl zu leiden. Der Saal war ja ein Gemeindesaal und kein Opernsaal, kann sein, dass er da etwas verwechselte oder die Brille nicht dabei hatte. Tut mir leid mein Herr, aber immer wenn er auf die Frequenz zuschwoll (ist wohl der korrekte Ausdruck), dann hielt ich mir ein Ohr zu, abwechslungsweise auf der Seite wo es lauter war.)

Ach und vorne dran hatte es noch ein Opi, mit weissem Haar der immer bei den ruhigen romantischen Momenten seine Handy Kamera zückte und es machte alle 5 Sekunden hörbar KLICK.....ARGH Wie schnell da die Aggressionen hochkochen sag ich euch! Aber ich habs geschafft mich zu beherrschen, er lebt und auf seiner Handy Kamera sind sicher30-50 Fotos von Liebeszenen von der Sopranistin und dem Tenor drauf. Wie sagt man dem jetzt nochmal? mir kam da der Begriff Spanner in den Sinn, aber war wohl einfach ein Fan :) von Liebeszenen.

Zu Hause haben wir viel gelacht am Tisch als ich meine Erzählungen immer mehr ausschmückte. Ein wahrer Glücksmoment! 

Danke dem Chor und ich hoffe, dass es das nächste Mal wieder ein reines Gospelchorkonzert wird!