MRT

Tumor ist erstmalig sichtbar geschrumpft und somit decken sich der Befund mit meinem Gefühl.

Ich danke Gott dem Herrn es erfüllt mich mit tiefer Dankbarkeit! Endlich einmal durchatmen und sich freuen an der Dankbarkeit, an dem guten Gefühl. Jetzt geht es weiter mit Avastin und heute abend mit Lomustin. 3. Zyklus. Dann kann ich morgen einen ruhigen Tag machen bevor mein Sohn nach Hause kommt am Mittwoch abend. Das wird noch ne harte Probe in den Schulferien für mich, aber wir packen dass...

Ferien Wochenende

So wir sind in Morschach im Swiss Holiday Park mit einer befreundeten Familie und ihren zwei Jungs.

Die Jungs sind gerade am baden so habe ich Zeit zum entspannen und schreiben. Morgens war Minigolf auf dem Plan, Abends nach dem essen noch Bowling und sonstige Spielangebote die sie hier haben. Bis auf das Bad ist eigentlich alles Rollstuhlgängig. Beim Bad ist meine Orthese das Problem, ich müsste sie ausziehen und es hat überall Treppen. also lass ich es bleiben und schaue von aussen zu. Aber die Auszeit ist trotzdem schön. Das Wetter haben wir perfekt getroffen. Die Sonne scheint, morgens kühl und dann wärmt es doch noch beträchtlich, richtig schönes Herbstwetter!

Das Frühstücksbuffet war der Hammer, ich glaube die hatten so ziemlich alles was man sich wünschen kann von süss über salzig. Müesli bis Rösti. Zum Glück kommen wir morgen nochmals in genuss, ich konnte noch nicht alles probieren! Das Brot hab ich eh gleich mal weg gelassen "zu normal" aber trotzdem kam ich nicht durch... morgen zweiter Anlauf...

Besuch

ich hatte heute Besuch von einem Kamerateam, das ist auch gleich des Rätsels Lösung von letzter Woche. Benny ein Filmemacher aus Deutschland hat jetzt schon vor längerer Zeit mit mir Kontakt aufgenommen und wir haben zuerst per Mail und Telefon, dann uns auch persönlich getroffen. Im letzten Treffen gab es eine lange Tonaufnahme und heute folgte dann die Kameraaufnahme, also war auch ein Kameramann dabei und viel Technik. Die Scheinwerfer brachten zum Glück auch etwas Wärme in die Bude, da ich wieder mal am frieren bin und wir noch zuwarten mit Heizung anstellen... aber ich schweife wieder mal ab.

Die zwei haben es mit ihrer ruhigen Art gut geschafft meine Nervosität zu dämpfen und da ich wohl mit Benny schon Stunden über meine Erkrankung gesprochen habe und er wohl inzwischen mehr weiss als mein Psychiater, konnte ich die Kamera dann völlig ausblenden.

Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht...

Der Herbst

Hallo zusammen ich habe das Gefühl ewig nicht geschrieben zu haben. Wahrscheinlich auch weil es im 10- Finger System nicht mehr geht und ich somit mit meinen Gedanken nicht mithalten kann... quasi Schreibblockade in der linken Hand. und die Gedanken wandern weiter und ich kann sie irgendwann nicht mehr einholen. also bleiben viele Texte auf halber Strecke unfertig stehen, werden gar nicht veröffentlicht, der Flow der Worte der nur ab einem gewissen Tempo entsteht, eigentlich wie bei allem, entsteht kaum mehr... Viele sagen man sollte das Leben entschleunigen. Aber sitzt mal auf ein Kinderkarussell, wie lange macht euch das Spass?

Mir macht es seit dieser Woche seit dem tollen Herbstwetter Spass mit meinem Porsche Julio (spricht sich chchchchulio...) durch die Gegend zu fahren. Ich habe gelernt, dass die ärgsten Feinde von Julio und mir Eicheln sind, da sie entweder das Rad blockieren oder es ohne Vorwarnung in eine andere Richtung zwingen. Wenn ich das Gefühl habe Juhui jetzt läuft es richtig gut, hat mein linker Fuss auch schon Julios Vorderrad überholt!!! Dies führte zu einem abruptem Stop meines Rollators, quasi Vorfahrtstreit. Mein Fuss musste einen auf Rückzug machen. Also zu grosse Schritte sind nicht erlaubt. In diesem Moment hätte ich ihn am liebsten stehen lassen und wäre ohne alles weitergelaufen, so quasi mal schauen wie weit ich komme...

Gedankliche Höhenflüge, aber ich will keinen Sturz riskieren.

Heute habe ich mir noch Kleider eingekauft für ein spezieller Event nächste Woche, aber dies erzähle ich dann nächste Woche :)

Eine Freundin fragt...

Ich habe eine Freundin getroffen die mich länger nicht gesehen hat und sie fragte mich wie ich mir meine Zustandsverschlechterung erkläre?

Eine Frage die eine Kettenreaktion von tausend Gedanken auslöst und ich mich jeweils fragen muss auf welchem Kenntnisstand ist die betreffende Person? Wieviel Zeit hat sie und wieviel kann sie ertragen?

Fakt ist die Wende ist wohl der letzte Dezember: 3. Rezidiv mit dem grundlegenden Entscheid nicht zu operieren. Der Entscheid gegen eine Akute vollständige Halbseitenlähmung durch die Operation und dafür eine wohl schleichende durch den Tumor ausser die Bestrahlung und die Chemotherapien würden dies aufhalten. Diese Variante jedoch mit einer sehr kleinen Wahrscheinlichkeit, ausser Gott greift ein oder Jesus hält seine heilende Hand über mich.

Das Avastin, die Bestrahlung, alles verlief für mich optimal bis es im Mai wieder anfing schlechter zu werden. Schleichend schlechter, so wie der Nebel sich durch den Wald schiebt und man sich fragt war er vorher auch schon hier oder stand dieser Baum da drüben noch ausserhalb des Nebels? Irgendwann ist man mittendrin und fragt sich wann genau ist das passiert? Zeitpunkt kann man nicht mehr bestimmen. Zu verschwommen werden die Ereignisse...

2. Mal Lomustin

2. Chemo-Runde ist seit gestern Abend drin. Jetzt darf sie wirken und hat mich am Morgen um 11 Uhr gleich mal wieder ins Schlafland befördert... doch die Schlaflöcher kenne ich ja schon wenn sich akut die Müdigkeit über mich legt und es kein entrinnen gibt und nur der Schlaf selbst wohltuende Erlösung bringt.

Sonst fühle ich mich wackeliger als sonst, hatte jetzt am Nachmittag noch Physiotherapie, sie meinte es könnte auch Nachwirkungen von gestern sein, wo ich einen ganzen Tag aktiv beim Unihockeyturnier von Sohnemann dabei war. Der Lärmpegel war so gewaltig, dass mein Mann sich immer wieder aus der Halle flüchten musste. Mich störte eher der Pommes Gestank, die sie beim Eingang frittierten.

Der Fahrdienst verlief bis auf eine Pipi-Pause und einer verpasste Ausfahrt wegen lautstarkem Streit auf dem Rücksitz ohne Probleme. Man bemerkte die elektrisierte Spannung vor dem Turnier. Nach dem Turnier fuhren wir ruhige langsam einschlafende Kinder (alle 3) nach Hause! Welch Wohltat für die Ohren.

Meine Physiotherapeutin bemerkt eine Verbesserung meiner linken Seite. Ich kann solche Hinweise kaum annehmen, zu gross könnte der Enttäuschungsschlag sein beim erbarmungslosen MRT! Obwohl ich ja auch leichte verbesserungen bemerke, diese jedoch weiter beobachte und versuche ruhig zu bleiben, nicht zu hoch die Freudenleiter hoch zu klettern, damit der ev. Fall und Aufprall nicht zu hart wird.

Ein Problem, dass sich in den letzten Tagen zwei Mal ergeben hat, ist mein linkes Knie. Da hat sich etwas eingeklemmt. Wenn dies noch öfter vorkommt, kann es sein, dass wir über eine Erweiterung meiner Fuss-Orthese nachdenken müssen die zusätzlich noch das Knie führt. Ich hoffe wenn ich achtsam bin kann ich dies noch eine Zeit lang verhindern.