Wolfgang Herrndorf Tod

Es ist mitten in der Nacht, ich bin an einem fremden Ort, aufgewacht und wollte nur schnell mich "müde" lesen, bei der Nachricht, dass sich Wolfgang Herrndorf entschieden hat aufzugeben gegen das Glioblastom anzukämpfen und sich für den Freitod als letzten Weg, als seinen Weg aufgemacht hat vor ein paar Tagen, werde ich traurig. Immer wieder lese ich Schicksale wo ich sagen muss, hätte ich wohl auch so gemacht. Ihm als Schriftsteller wurde als die Therapie versagte und die Rezidive wuchsen, die Sprache genommen. Was bleibt, wenn einem auf dem letzten Lebensabschnitt Die Sprache von einem Tumor  weggefressen wird? Einsamkeit? Verlassenheit? Wohl nur ein stummer Schrei der bei ihm in einem lauten Knall geendet hat.

Das löst schon Grenzdiskussionen aus wieviel ein Mensch tragen muss bevor er wählen darf zu gehen. Leider sind wir noch nicht so weit, dass man das "human geregelt" tun kann. Man tut es auf eigenes Risiko. Er griff zur Kugel. Ich wäre immer noch dafür dass man in solchen Situationen seine Dinge Regeln könnte und dann ins Spital eintreten, einen letzten guten Dienst Tun wie Organe spenden (würde ich jedenfalls tun) dann ab in den Operationssaal Narkose setzen und aus die Maus das wars für mich. Das fände ich humanes sterben. Ich wurde so oft operiert, dass ich weiss wie es abläuft, ich weiss wie es ist einzuschlafen, einfach das aufwachen wäre dann nicht mehr.

Mein Wochenende ist intensiv, wir haben gestern an unserem Gospel-Chor-Wochenende etwa 8 Stunden geprobt und zeitweise Höhenflüge gehabt und Energien produziert wie ich es selten erlebt habe... Musik ist irgendwie ein Magisches Element.

Jetzt ist 3 Uhr in der Nacht, ich werde versuchen noch etwas zu schlafen, um 7 Uhr geht mein Wecker, dann heisst es wieder packen, Bett abziehen und Frühstücken und weiter proben bis 16 Uhr und dann Heimreise. Bin übrigens mit Ohrwurm erwacht Eleanor Rigbi... do-do-do-la-mi-do-mi-do-do-do...................

Running Post 7

So heute morgen war ich wieder auf der Strecke, 6.5 Kilometer. Jupi, habe es endlich geschafft über meine 6 Kilometer zu kommen und mein Laufstil wird auch besser. hatte dann nach ca 3 Kilometer plötzlich Schmerzen in der linken Pobacke und dachte ui ui nicht gut, hoffentlich kommt das nicht vom Rücken, gingen mir alle möglichen Varianten durch den Kopf bis es plötzlich klick machte. Mein Treppensturz vom Freitag... das wars. Freitag bin ich abends wieder mal bei uns die Treppe runter gefallen, mein dritter Treppensturz seit der Operation, und der schwerste seither, da ich in  einer Hand eine Thermoskanne hielt und in der anderen mein geliebtes Ipad und ich keines von beiden fallen lassen konnte landete ich schlussendlich auf dem linken Ellenbogen und meinem Po.

Schuld an den Stürzen ist der fehlende Lagesinn meines linken Fusses und bei meinem letzten Sturz hatte ich vergessen das Licht anzumachen und sobald es dunkel ist, wird mir schwindlig, da mein Hirn dann nicht mehr mit den Augen die Lage überprüfen kann fängt es an zu rotieren im wahrsten Sinne des Wortes und alles dreht sich im Kreise wie im freien Fall, solange ich mich festhalten kann, geht es ja noch, dann stabilisiert es sich und auch mein Hirn kriegt wieder Ruhe und Sicherheit, aber mit vollen Händen ging das nicht mehr... aber bis ich das realisierte war ich schon mitten in der Treppe und es war zu spät. Rums die Bums. Meine Jogging Runde heute hat mich aber daran erinnert, dass ich unbedingt noch diesen Treppenkorb bestellen muss, dann hätte ich ja immer eine Hand frei und könnte mehrere Dinge nach oben oder nach unten transportieren... Ha mach ich jetzt gleich. Es soll nicht noch ein vierter Sturz folgen, man soll sein Glück nicht herausfordern!

Chinesische Medizin

Heute hatte ich meinen 2. Termin zur Akkupunkur. Es ist richtig erstaunlich für mich was für eine Wirkung diese 24 Nadeln haben. Nicht während ich da liege, da mache ich wie gewöhnlich auch zu Hause meine Meditation. Dann verlasse ich das Gebäude in Basel und befinde mich ja mitten in Basel und habe rings um mich Riesen Trubel. Fühle mich dann noch ein wenig beduselt vom liegen und spüre meinen niederen Blutdruck der erst wieder auf Touren kommen muss. Heute war es Nachmittags um halb drei. Sonst stresst mich immer alles, die Geräusche, die Menschen, einfach alles. Beim ersten Mal Akkupunktur hielt der "Ruhe Effekt" nach der Akkupunktur ein bis zwei Stunden an, verlor sich dann aber mit dem Trubel in der Stadt. Heute sitze ich jetzt hier und es ist halb neun abends und die Ruhe sitzt immer noch in mir, obwohl mein Mann im selben Raum am PC irgend etwas mit Ton anschaut, sonst ein Ding der Unmöglichkeit. Ich habe seit halb drei die Ruhe behalten und es ist halb neun. Ich kann es nicht fassen, zudem kann ich neben der Lärmquelle hier einen Text schreiben ohne aus der Haut zu fahren oder innerlich das Gefühl zu haben alles zu inhalieren...

Beim Onkologen hatte ich morgens einen Termin da zeigte sich, dass zudem die Blutwerte gut geblieben sind obwohl ich jetzt schon mehrere Zyklen Temodal hinter mir habe. Das Letzte Mal wurden sie schon nach 3 Zyklen das Erste Mal schlecht (Thrombozyten) und dann ab dem 6. Zyklus auch die Lymphozyten. Da ich die Chinesischen Kräuter erst eine Woche nehme führe ich das eher noch auf meine andere Ernährung und auf das Essen von viel Fisch und keinen Zucker (und minimale Kohlenhydrate) zurück. Scheint meinen Blutwerten jedenfalls gut zu tun bis jetzt.

Heute war also so ein richtiger Glückstag. Am 3. September startet dann mein nächster Chemozyklus. Die Ampeln zeigen grün und ich bin dankbar!

Fiktive Geschichte

Hatte er sie gesehen? Nein, also huschte sie weiter, machte sich weiter unsichtbar in der lauten Welt, jedes Geräusch erschien ihr wie durch Zauberhand verstärkt, wollte wohl jemand sie verrückt machen... sie flüchtete, auf der Suche nach Ruhe. Nur wohin, wo gab es auf dieser Welt noch ein Fleck ohne Lärm oder Menschen? Im Tod wird das Leben zur Fiktion, aber wie im Leben wird Aktion zur Ruhe? In der Ruhe liegt die Kraft aber die Ruhe ging den Menschen von heute vor langer Zeit verloren und sie jagte danach und er folgte ihr, versuchte sie von ihrem Vorhaben abzubringen die Ruhe zu finden, stresste sie indem er immer wieder auftauchte an unmöglichen Orten, immer dann wenn sie dachte jetzt habe ich wieder einen Moment der Ruhe gefunden, vielleicht ist hier der Ort der Ruhe und schon war es wieder vorbei. Manchmal überraschte er sie sogar im Schlaf überwältigte sie in den Träumen, quälte sie bis sie schweißgebadet oder dann frierend und alleine aufwachte.

Jetzt rennt sie schneller da der Wald endet, der Vollmond scheint und die Wiese vor ihr bietet keinen Schutz mehr. Die Muskeln schmerzen aber sie läuft weiter, eine Eule ruft und sie hört ihr Herz schlagen... Dann hört sie ihn hinter sich, er kommt näher, immer näher... Panik bricht in ihr aus, sie läuft schneller, immer schneller, ihr Puls wird auch schneller, immer schneller... und dann steht alles still...

 Im Tod wird das Leben zur Fiktion.

Ernährungspost 7

Vor dem backen:

So das Mittagessen ist im Ofen bei 175 Grad Umluft für 30 Minuten. Die Champignons sind gefüllt mit der Gabel zerdrücktem Fetakäse und Knoblauch und Gewürzen. Dann oben wie man sieht verschlossen mit einem Stück Brie, der sollte jetzt im Ofen noch schmelzen. Dazu wird es heute noch Salat geben. Heute gibt es mal keine Kohlenhydrate für die Männer, habe beim Einkauf heute morgen doch glatt vergessen Teigwaren einzukaufen, die sind schon quasi gestrichen aus meinem Kopf. Aber es hätte ja noch Brot wenn es dann zu wenig ist, neben dem Salat und den Peperonis die es als Rohkost noch gibt. 

  Also das Essen war eigentlich gut, Sohnemann vermisste seine Teigwaren und mein Ehemann hatte wie üblich keinen Hunger am Mittag. Die Füllung der Champignons eignet sich sehr gut auch für auf gedämpfte Tomaten wie man oben sieht, besser als Brie, da der diesmal davon lief (war eine andere Sorte ev. lag es daran oder an der Backtemperatur?

Ich persönlich werde das nächste mal den Brie weg lassen und dafür die Pilze häufen mit Fetafüllung. Optisch wird es dann auch schöner aussehen. 

Ernährungspost 6

Ich muss also ehrlich sagen, dass die Ketogene Ernährung langweilig wird. Hätte ich jetzt heute ein anderes MRT Resultat bekommen, wäre ich wohl als erstes etwas essen gegangen, wahrscheinlich 3 Stück Kuchen. Da dem nicht so ist, heisst es jetzt weitermachen  und sich überlegen wie ich zu Abwechslung komme. Gestern hatten wir herausgefunden (kein Greyerzer war da) dass Brie auch gut ist auf gedämpften Tomaten. Der Schmilzt so schön, anders als Feta der im Backofen so bleibt wie er ist. Also denke ich morgen gibt es ein Brie-Rezept. Muss mir da noch was ausdenken...

Der Chinesische Mediziner wo ich heute das Erste Mal war meinte, am Besten 3 Mal im Tag warm Essen, Vorallem wenn man wie ich oft kalt hat.

Morgen wird auf jeden Fall eingekauft und ev. gibt es dann wieder mal ein Koch Foto. Zum Glück hat mich das gute Ergebnis heute wieder neu motiviert.

MRT 14. August 2013

Heute morgen wurde ich um 8Uhr15 zum MRT Untersuch aufgeboten, das erste MRT nach meiner Operation. Ich durfte ins neue MRT Gerät das die schönsten Bilder macht, wie die Schwester mir sagte. Vorher bekam ich die Medikamente gegen meine mittlerweile entwickelte Kontrastmittelallergie (ein Antihistaminikum und ein Cortisonpräparat). Zuerst Infusion legen mit zweimaligem stechen, da links die Vene platzte und es gab eine Sauerei auf dem frisch renovierten schönen hellen gelben Boden. Ich weiss auf jedenfall jetzt schon, dass meine Thrombozyten wieder tief sind, es wollte einfach nicht aufhören zu bluten.  Im MRT schlief ich dann ein, die Antihistaminika machen ja sowas von müde. Das neue Gerät ist schmaler als die anderen (Leute mit Übergewicht werden da schnell Platzangst kriegen) und dafür länger (wohl für Riesen gedacht, ich hätte da wohl zweimal rein gepasst...)

Um halb zehn war ich fertig und habe noch auf die CD gewartet da ich doch so tolle Bilder gerne auf unserem PC zu Hause anschauen möchte (hoffentlich kein Rezidiv denke ich, sonst.... darüber habe ich mir noch gar keine konkreten Gedanken gemacht ob Bestrahlung oder Avastin oder was...

Irgendwie ist es wie beim Jassen, nur habe ich schlechte Karten, jedem mit Glioblastom fehlen die Asse und die Könige, es gibt keine Trümpfe etc... Meine drei Damen habe ich schon gespielt, dass waren meine Drei Operationen... einen Buben habe ich noch das wäre dann die Re-Bestrahlung... dann ist da kaum mehr was... ich warte weiter... mit mir wartet ein Mann der seit 26 Jahren Hirntumorpatient ist, er wurde mit 12 das erste Mal operiert, bei den Operationen hat er bei der13. aufgehört zu zählen. Er erzählt noch, dass er mal noch versucht habe zu arbeiten, hatte zuerst nur eine halbe Rente, doch er habe es nicht gepackt er erzählt alles Dinge wo ich nur zustimmend nicken kann, kenn ich alles auch. Er kommt vor mir dran. Kommt dann strahlend raus und sagt Juhui ich muss erst wieder in zwei Jahren zur Kontrolle. Er hats gut, sein Tumor war gutartig, eine riesen Leidensgeschichte, er wird weiterleben mit seinen Einschränkungen, noch Jahre...

Jetzt bin ich dran. Herr Dr. Zweifel. Die Vertretung für meinen Arzt, er kennt mich nicht, ich ihn nicht. Auf die Frage wie es mir geht, habe ich wie immer meine Standart-Antwort parat: Gut. Was soll ich anderes sagen?

Soll ich ihm erzählen dass ich letzten Samstag einen Kreislaufkollaps hatte weil ich wegen einer blöden Hautcrème mit Dexpantenol drin einen riesen Ausschlag (allergische Reaktion) bekommen habe und darauf Zyrtec eingenommen habe und tags darauf auf der Fahrt in die Apotheke im Zug stehen musste da in diesen "Sch...." Zügen nie ein Sitzplatz ist mein eh schon tiefer Blutdruck abgesackt ist, und ich in der Apotheke dann leichenblass um einen Stuhl bitten musste, dass die Pharma Assistentin in Ausbildung mit der Situation überfordert war und sie mich in dieser Situation wieder gehen liess mit meinem Sohn und ich es noch bis vor die Tür schaffte, dort setzte ich mich mit Sohnemann einfach auf den Boden mit Ohrenrauschen und Tunnelblick, sah noch ein kleines Licht am Horizont und Sohnemann der mir hilflos Luft zufächelte... Will der Arzt solche Geschichten hören wenn er fragt wie gehts?

Oder will er von meinen Jogging Runden hören die ich morgens mache, von den Lauf-Fort-und Rückschritten? Hat er denn überhaupt Zeit für sowas Geht mir durch den Kopf, also:

Gut. Ist einfach und bringt mich schneller näher zum Resultat des MRT. Er zeigt mir die Bilder, er hat sie mit den MRT Bildern von nach der Operation verglichen und sieht keine Veränderungen, bzw die Zyste habe sich in der Tendenz eher sogar verkleinert. Wenn er nicht so reserviert wäre, würde ich ihn jetzt umarmen. Tränen steigen mir hoch als ich durch die Türe nach draussen gehe. Mir kommt Eva in den Sinn, eine Frau die ich vom Forum her kenne die meint: Dankbarkeit sei eine starke und positive Emotion und Dankbarkeit ist alles was ich im Moment empfinde!

Running Post 6

Heute habe ich es endlich geschafft wieder mal meine Gelenke auf der Laufstrecke durchzubewegen, die waren ganz schön eingerostet durch die Hitze und das Strandliegen auf Mallorca. Nach dem Schuhebinden habe ich noch kurz Puls gemessen (110), Ups, muss wohl an der Chemotherapie liegen die diese Woche dran ist und die ich morgens um 3 Uhr genommen habe (Temodal). Sonst habe ich heute mal einen auf back to the roots gemacht und jegliche Pulsmesser, Streckenmesser etc. zuhausegelassen, nur ich meine Schuhe und mein Gefühl. Heute die kurze Runde wegen der Chemo und weil ich ja wirklich in den Ferien mich kaum bewegt habe.

Auf dem Weg begegneten mir mit stoischer Ruhe 5 Störche die wohl nach Nahrung auf dem Feld suchten nach so viel Regen wie die letzten Tage. Sie liessen sich auch durch mich nicht stören. Sonst war heute morgen bei diesem Wetter mit noch etwas Nieselregen niemand unterwegs.

Erstaunt hat mich, dass ich viel besser laufen mochte als gedacht... damals nach meiner Spitalzeit dachte ich huch Kondition schon weg nach so kurzer Zeit... war aber wohl eher etwas zu früh um wieder fit zu sein :), Erfahrungen muss man selber machen... Jedenfalls kann ich jetzt beruhigt wieder mein Training aufnehmen und meine Runden machen, ich muss einfach schauen, dass ich mich nicht unter Druck setze und zu viel verlange, sonst hört nämlich die ganze Freude auf! Heute hatte ich sie definitiv, trotz Regen!

Ernährungspost 5

Es hat mich wieder mal rausgehauen aus der Ketogenen Ernährung... wir waren bei den Nachbarn eingeladen... Einladungen sind wohl das Schwierigste an dieser Ernährungsform... Wer kann schon Kohlenhydratarm kochen? Die meisten wissen wohl gar nicht was Kohlenhydrate sind, und dann ess ich noch kein Fleisch dazu... 

Es gab viele Vorspeisen, die alle super fein waren, ich nahm einfach von allem ein wenig eine Mangoscheibe mit geriebener Limettenschale darauf und Mozarella dazu, dann ein Stück Zuchhetti-Parmesankuchen kalt serviert, eigentlich hätte sie Köchin werden sollen das ganze war so lecker und sah so schön aus. Zur Hauptspeise gab es für meine Familie Spaghetti und für mich Fisch (so lieb). Die Mango und der Teig im Zucchetti-Kuchen haben gereicht um mich aus der Ketose zu schleudern. Seit 3 Tagen warte ich jetzt auf meine Keton Körper im Urin. Das dauert wohl wieder 3-4 Tage bis die sich zeigen, denke morgen sollte es dann hoffentlich so weit sein...

Dabei war bei Rückkehr von Mallorca das Stäbchen noch Dunkelviolett, also viele Ketonkörper. Diese Ernährungsform lässt wirklich ganz wenig Spielraum. 

Leider schmeckt Fisch immer nach Fisch, dies mein Fazit aus Mallorca, ich habe sie alle Probiert, bin bis zu den Muscheln vorgestossen wo mein Mann dann passen musste und gesagt hat "Hut ab" (smile) Crevetten auch schon gehabt (find ich nicht so prickelnd... eines vermisse ich schon sehr... das tolle Frühstück mit dem Büffet mit Rührei und den gebackenen Champignons und den gebackenen Tomaten mit Knoblaucharoma und dem vielen Käse mit Spanischem Aroma (Meeresbriese) hmmmmm... Da kann mein Himbeermüesli einpacken, definitiv!!!

Glioblastom

Habe letzthin einen Eintrag von einem Mitbetroffenen gelesen den ich hier zitieren möchte:

"Ein Gefühl von Dankbarkeit hat sich eingestellt 
für das ganze Schöne das ich bis jetzt noch erleben durfte, aber irgendwie
ist auch immer so eine kleine Traurigkeit, Frust und Wut dabei wegen dem blöden Ding
und das sich mein Leben so radikal verändert hat. Ich geh zwar Arbeiten wie vorher,
meinen Vereinsaktivitäten und Hobbies nach, aber..., irgendwie ohne es erklären zu
können ist es anders. Mir sieht man äußerlich auch nichts an, deswegen mußte ich mir
schon anhören, so nach dem Motto was will er denn, dem gehts doch gut...
Die meisten Leute haben ja keine Ahnung was es heißt ein Glio zu haben,
naja was solls woher sollen Sie es auch wissen?"

Er hat den Nagel auf den Kopf getroffen, als ich diesen Eintrag hier in den Ferien meiner Freundin vorlas und erklären wollte, kamen mir die Tränen, es ist ganz schwierig das zu erklären was die Krankheit einem raubt. Ich habe die letzten Tage viel darüber nachgedacht und bin zu einem Schluss gekommen, es raubte mir und wohl auch meiner Familie die unbeschwerte offene Zukunft. Die Freie Lebenswegsentscheidung... plötzlich bietet das Leben viele Sackgassen und man muss sich Schleichwege suchen und es ist anstrengend daran nicht zu verbittern. 

Bei mir steht am 14. August die nächste MRT Untersuchung an, bin wohl deshalb jetzt schon nachdenklich. Ich hoffe so sehr, dass sich alles ruhig verhält da oben im Kopf.

Ferien und Feuerquallen

Die Ketogene Ernährung funktioniert wieder meiner Erwartung hier in San Telmo sehr gut, da es ein wunderbares Frühstücksbuffet gibt. Ich bekomme Käse, Eier in verschiedenen Macharten, Tomaten von roh bis gebraten, Champignons. Die Kinder essen vorallem Süsses wie Kekse und Toasts mit Nutella drauf. Zum Abendessen gibt es jeweils Fisch. Ich muss nur jeweils die Kartoffeln im Voraus abbestellen und durch Gemüse ersetzen was jedoch kein Problem ist. Gestern ass ich die erste Echte Fischplatte mit Muscheln drauf.

Heute nahmen die Männer wieder das Pedalo für aufs Meer, nachdem die Jungs jedoch ihre Netze voller Feuerquallen hatten kamen sie dann wieder rein ohne gross zu schwimmen. inzwischen wurden auch Schilder aufgestellt da wohl wirklich langsam überall Quallen-Alarm ist. Einzelne Touristen sieht man jetzt auch mit Verbänden um Beine. 

Morgen ist schon der letzte Tag... die Woche ist sehr kurzweilig gewesen... Was ich vermisse ist etwas meine Ruhe, aber die habe ich dann ja nächste Woche automatisch wieder :)

Dragonera

Wir waren heute morgen mit dem ersten Schiff von San Telmo nach Dragonero (hinten rechts im Bild) gefahren auf die Dracheninsel und dann die Halbstündige Wanderung bis zum Leuchtturm gelaufen die sich durch die Kinder die durch die vielen zutraulichen Eidechsen auf über ne Stunde ausgedehnt hat. Beim Leuchtturm machten wir eine Pause und haben etwas getrunken. Anfang Weg stand ein Schild man dürfe die Eidechsen nicht füttern. Ich gab ihnen dann etwas Wasser, davon stand nichts und ich denke dies sollte erlaubt sein. Innert Minuten wimmelte es dann von Eidechsen, der ganze Fels hinter uns der wie Tod wirkte fing an zu leben und es kamen immer mehr Eidechsen. Für die Kinder, wie für uns ein echtes Erlebnis. Erst auf dem Rückweg begegneten uns die ersten Menschen und die Hitze wurde schon beinahe unerträglich. Jan entdeckte noch eine Zikade und die Kinder schafften den Rückweg in 30 Minuten mit einer Jogging-Einheit und einem aufgeschlagenen Knie von Liam, das er tapfer ertrug.

Jeweils am Hafen konnten wir hunderte von Feuerquallen beobachten. Ein Mann zeigte mir seinen Kontakt mit so einer Qualle. Unschön. Ich hoffe dass uns diese Erfahrung erspart bleibt.